Jestem mamą żyjącą z przewlekłą chorobą i to jest to, co jest
Kiedy po raz pierwszy usłyszałem, że film The Fault In Our Stars i program telewizyjny The Red Band Society będzie żyć z chorobą, byłem zachwycony. Od tak dawna czułem, że kwestie zdrowotne w telewizji zostały zdegradowane do "specjalnych epizodów", a postacie chore były bardziej jak rekwizyty, rzadko ważne dla centralnej fabuły. To było (i nadal jest) w dużej mierze rzadkie, aby zobaczyć chorobę w świetle reflektorów i zobaczyć ludzi żyjących z chorobą przedstawioną na ekranie. Jest jeszcze mniej prawdopodobne, że zobaczysz rodzica żyjącego z przewlekłą chorobą. Ale znam tę rzeczywistość aż nazbyt dobrze: jestem matką uroczego, cudownego, szczęśliwego chłopca, który biegnie, biegnie, bawi się, gra i gra bez odpoczynku, podczas gdy ja żyję z wieloma przewlekłymi chorobami.
Byłem rozczarowany, gdy zobaczyłem, o co tak naprawdę chodziły TFIOS i The Red Band Society io tym, jak zostały przyjęte przez moich rówieśników. TFIOS prawie romantyzowały chore, a przyjaciół mojej siostry życzyły sobie tragicznej historii miłosnej. Czułem się jak zakręcona tragedia szekspirowska, w której Romeo i Julia mają raka, a nie truciznę. The Red Band Society nie było lepiej w moich oczach. Wydawało się bardziej jak The Breakfast Club lub jakiś inny film dla nastolatków, w którym dzieci angażują się w hijinks, haczyki i tajne imprezy.
Choroba przewlekła nie jest romantyczna ani zirytowana. Nie zawsze jest szczęśliwe zakończenie lub lekcja, której należy się nauczyć. Pobyt w szpitalu nie jest podsumowywany w pół godziny, a moja podróż nie trwa 120 minut. Czy niektóre dni są dobre czy złe, prawda pozostaje: jestem chory przez cały czas. Nie ma lekarstwa na moje schorzenia, a nawet zabiegi mające na celu złagodzenie objawów nie gwarantują szybkich napraw. Mogę się uśmiechać na zewnątrz, ale nieustannie walczę o zachowanie poczucia normalności w środku.
Mam wiele przewlekłych chorób, ale dwa, które wpływają na mnie najbardziej to mój toczeń i zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). Choć nieuleczalne schorzenia są nieuleczalne, można je opanować. Toczeń jest zaburzeniem autoimmunologicznym, a chociaż zdrowy układ odpornościowy rozpoznaje obce rzeczy, takie jak grypa lub infekcje i zwalcza je, mój nie może jednak odróżnić mojego zdrowego ciała od rzeczy, które naprawdę warto atakować. Tak więc jestem chory, zbyt często doświadczam bólu stawów, zmęczenia i mentalnej mgły. EDS może powodować podobne objawy, ponieważ jest to zaburzenie tkanki łącznej i ponieważ mam również hiper mobilność / typ III. To znaczy, że moja skóra jest ekstra rozciągliwa, jestem podwójnie połączona, łatwo się brudzę i doświadczam dodatkowego bólu stawów i częstych dyslokacji.
Najtrudniejsza część z powodu niewidzialnej choroby, która nie sprawia, że wyglądasz chory na zewnątrz, sprawia wrażenie, że musisz udowodnić wszystko. Straciłem grupy przyjaciół, możliwości pracy i wiele innych, ponieważ ludzie zaczynają myśleć, że ciągłe ataki choroby brzmią jak wymówki. Żałuję, że nie musiałem płacić za kaucją za plany, wywoływać choroby lub przegapić wydarzeń towarzyskich, ale nie ma rymów, powodów ani przewidywalności, kiedy, dlaczego lub jak często doświadczam wyniszczających skutków moich przewlekłych chorób.
Od chwili, gdy budzę się do chwili, gdy kładę się spać, moje warunki wpływają na moje plany. Zanim zdołam wyskoczyć z łóżka, muszę sprawdzić, czy podczas snu żadne stawy nie wysunęły się z miejsca. (Musisz tylko wyskoczyć z łóżka i nadepnąć na zwichniętą kostkę, zanim nauczysz się nigdy więcej nie popełniać tego błędu, zaufaj mi.) Kiedy przechodzę przez mój dzień, muszę zużywać swoją energię. Czy chcę iść na zajęcia jogi z przyjacielem rano lub wieczorem być wystarczająco zdrowym, aby dać mojemu synowi kąpiel? Na mojej liście rzeczy do zrobienia jest coś, co codziennie poświęcam, żeby móc funkcjonować. Pod koniec dnia bolą mnie stawy, a ja płacę za to, co zrobiłem, bez względu na to, jak "łatwe" było to zadanie. Nie chcę, żeby ktoś myślał, że jestem leniwy, ale życie z przewlekłą chorobą, której ludzie nie widzą lub łatwo zrozumieją, ułatwia ludziom zakładanie, że jestem.
Gdy minęły lata i moje choroby pogorszyły się, straciłem pracę od czasu choroby lub nie mogłem pracować w stu procentach. Byłem nawet chory na grypę i infekcję zatoki podczas mojej nocy poślubnej, ponieważ pozwoliłem sobie na zbyt stres w ciągu ostatnich tygodni.
Teraz, ponieważ mam syna, nie zawsze mam czas, aby dać mojemu ciału czas na odpoczynek lub powrót do zdrowia. Ciągle pcham się do przodu - nie tylko dlatego, że mój syn na mnie polega, ale także dlatego, że macierzyństwo. Ale staram się zwolnić i przegrupować, kiedy tylko mogę. Nauczyłem się nie zmuszać się do przekraczania moich ograniczeń, tak jak wtedy, gdy byłem młodszy, tylko dlatego, że nie mogę pozwolić, by zapłacił cenę za moją nadgorliwość. Jednak nigdy nie mogę otrząsnąć się z tego, co tracę na moment z nim. Chcę być tym, który biegnie i bawi się z nim, ale czasami po prostu nie mogę. Nienawidzę małego głosu w mojej głowie, który mówi, że nie jestem dobrym rodzicem, jeśli nie zawsze mogę uczestniczyć. Widząc, jak mój mąż biegał z moim synem, powinien mnie uszczęśliwiać, ale czasami sprawia, że chce mi się płakać, ponieważ jestem w stanie go sfilmować, a nie żyć.
Często moje liczne choroby utrzymują mnie na uboczu, podczas gdy moje życie i moja rodzina pędzą pełną parą przede mną, a ja wciąż uczę się być z tym w porządku.
Pomimo moich chorób nauczyłem się cierpliwości, nawet gdy nie chcę być. Znalazłem siłę i zaradność, których nie znałem, będąc w stanie powrócić bez względu na to, ile razy zostałem powalony. Jestem wiecznie wdzięczny za małe rzeczy, takie jak branie prysznica bez ranienia siebie, bycie w stanie uciec, pochylić się bez obawy o przesunięcie czegoś, owijając moje ramiona wokół mojego syna. Zaprzyjaźniłem się z internetem i IRL z ludźmi, którzy mnie nie osądzają, gdy jestem na dole i nie wahajcie się pomóc mi wrócić, kiedy tego potrzebuję.
Co najważniejsze, mam mojego syna, kochającego partnera i pomimo wszystkich jego wielu, wielu wad, ciała, które nie chce się poddać lub wycofać.