Coś jest nie tak z moim synem - ale nikt nie wie co

Zawartość:

Zanim zdałem sobie sprawę, że nadchodzi, był już większy niż uderzenie w ekran ultradźwiękowy. Miałem dwa miesiące i mogłem zobaczyć jego rozpoznawalną głowę i ciało, a także nieco wydłużoną nogę i ramiona patrząc na mnie z sonogramu. Oto on - mój Amos - czwarte dziecko, którego pragnąłem, ale ostatecznie zdecydowałem. Mieliśmy już troje zdrowych dzieci, intensywne życie i czułem się głęboko zadowolony. Chociaż chciałem czwartego, znalazłem spokój z naszą decyzją. Zachęciłam nawet męża, żeby zrobił sobie wazektomię. Życie posunie się naprzód z trójką dzieci. A jednak tam był Amos. Patrząc wstecz, zastanawiam się teraz, czy coś przeoczyliśmy. Znak na ekranie. Zmiana jego pozycji. Znak, który powiedziałby nam, że coś jest nie tak z naszym dzieckiem. Trop. Byle co.

Jego narodziny, niecałe siedem miesięcy później, były nieco burzliwe. Zaledwie 30 minut po tym, jak dotarliśmy do szpitala, byłem na stole operacyjnym, przechodząc przez moją pierwszą c-sekcję. Kiedy to się skończyło, Amos nie spadł tak idealnie na ten świat. Nasz pediatra powiedział nam, że miał spodziectwo - stan, w którym otwarcie jego cewki moczowej znajdowało się na spodzie jego penisa, zamiast na końcu, zgodnie z kliniką Mayo - i że później będzie potrzebował chirurgicznej naprawy. Zauważyłem też zaraz po jego narodzinach, że jego oczy zdawały się błąkać na zewnątrz, zwłaszcza lewą, choć przypisywano ją noworodkowi. Ale na pewno rozmawialiśmy z naszym pediatrycznym okulistą, który powiedział, że Amos prawdopodobnie wymagałby operacji naprzemiennej egzoterapii (niewspółosiowość oczu, według Amerykańskiego Stowarzyszenia Okulistyki Dziecięcej i Strabismusa), a po sześciu miesiącach Amos nosił okulary, a my łataliśmy jego prawe oko, aby zachęcić lewicę do użycia. Wkrótce po tym, jak założyliśmy rurki uszne, po odkryciu, że słyszy, jakby był pod wodą z powodu umieszczenia jego trąbek Eustachiusza, a także przeważającego płynu gromadzącego się w obu uszach. I to jest tylko oficjalny raport tego, co można ustalić na poziomie chirurgicznym.

Patrząc na zdjęcia, wiem, że Amos często miał zamknięte oczy i, w odróżnieniu od jego uśmiechniętej siostry w wieku trzech tygodni, kiedy przeszukałem jego twarz w poszukiwaniu uśmiechu, czekałem. Nie przyszedł i nie nastąpił, nie po dwóch, czterech, sześciu, ośmiu czy dziesięciu tygodniach. To było dla mnie bardzo przerażające, taki rodzaj strachu, który tak głęboko przeszedł rezonans, że nikomu o tym nie wspomniałem.

Pamiętam, że interwencjonista obserwował go leżącego na kocu na podłodze w salonie i niewinnie pytający, co może zrobić. "To jest to, " odpowiedziałem.

W wieku trzech miesięcy Amy w końcu się uśmiechnęła, ale ulga, której się spodziewałam, nie nadejdzie. W pewnym sensie odszukałem opinię genetyka z Miami Children's Hospital. Bateria badań krwi została uruchomiona i wróciła, nic nie pokazując, a następnie lekarz sam przeszedł Amosa za pomocą cienkiego grzebienia. Powiedziała mu "OK", chociaż przyznała, że ​​nie była w 100% pewna. Nadal miał kilka "markerów", jak je nazywał: szerokie rozstawione sutki, nisko osadzone uszy, które również były spiczaste, spodziectwa i egzotropię (gdzie jedno lub oba oczy zwracają się na zewnątrz, według Amerykańskiego Stowarzyszenia na rzecz Okulistyki Dziecięcej i Strabismus). On nie wyglądał dysmorficznie, jak powiedziała, i chociaż nigdy nie spotkałem się z tym słowem, przeczytałem zamierzone insynuacje i zrozumiałem: Nie wyglądał na zdeformowanego i to był dobry znak.

Poszliśmy do domu, aby "poczekać i zobaczyć" i to zrobiliśmy, głównie czekając i wzruszając strach osadzony na te letnie miesiące. W wieku 10 miesięcy miałam Amosa poddanego terapii fizycznej i terapii żywieniowej. Wiedziałem, że powinien jeść bryły, ale zakrzepywał i wymiotował po kilku przekąskach za każdym razem, gdy próbowaliśmy. Ale zachowałem te szczegóły dla siebie, wciąż trzymałem nadzieję, żałując, że to wszystko nie zniknie. Mógłbym mrugnąć, i wszystko może znów być w porządku. Mogłem spać i budziłem się z tego złego snu. Ale zrobiłem, próbowałem i nic się nie zmieniło.

Pamiętam, że interwencjonista obserwował go leżącego na kocu na podłodze w salonie i niewinnie pytający, co może zrobić. "To jest to, " odpowiedziałem. Byłem matką Amosa, kobietą z tytułem magistra wczesnej interwencji i doktoratem w dziedzinie edukacji, który specjalizował się w rozwoju dziecka. I nie miałem pojęcia. Nagle byłem matką osieroconą na wyspie i cała edukacja na świecie nie mogła mnie uratować ani Amosa. Byłem zawstydzony i upokorzony. Dlaczego czekałem? Nagle świat wokół nas zaczął się rozwikływać poza moją kontrolą. Zawiodłem. Siebie. Mój syn. W mojej roli jako matki.

Ale nie miałem czasu na użalanie się nad sobą. Więc połknąłem łzy i dumę i zaczęliśmy pracować.

Wychowywanie Amosa było podróżą wielkiej radości, smutku, strachu, bólu, niepokoju, czułości i łez. Szukamy wylewnej diagnozy, która z każdym wizytą u lekarza i testem jest coraz dalej. Z każdym dniem i testem, który powraca pusty, walczę o równowagę między pragnieniem i akceptacją, troską i przytłaczającą konsumpcją, nadzieją i uznaniem naszej rzeczywistości.

Amos ostatecznie usiadł na 11 miesięcy, a następnie czołgał się w 14 miesięcy. Wkrótce po raz pierwszy zobaczyliśmy naszego pediatrę, który zaproponował MRI jako sposób na wyjaśnienie wszelkich nieprawidłowości w mózgu. Udało nam się wywołać przychylność, a MRI był następnego dnia. Nie wiem, czy wytrzymałbym czekanie. Badanie MRI wykazało kilka anomalii - opóźnioną mielinizację (mniej niż średnia ilość mieliny pokrywającej jego nerwy, co oznacza wolniejsze przemieszczanie się sygnałów, zgodnie z National Center for Biotechnology Information) i lekko wystające kule (co może wskazywać na mniejszą masę mózgu), według Johnsa Hopkinsa - chociaż same te obserwacje nie pasowały do ​​szerokiej nazwy ani diagnozy. Chociaż odczuliśmy ulgę, nie było żadnych dowodów na poważny problem neurologiczny, znowu byliśmy zdumieni. Wierzę, że żadna nowina nie jest dobrą wiadomością, ale ja wiem lepiej.

Niezależnie od tego, jak daleko podróżujemy w poszukiwaniu odpowiedzi, nikt nie może dać mi jedynej, której chcę.

Przeszukałem półki w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie, co było nie tak z Amosem i nie mogłem go znaleźć. Byłem pewien, że gdybym się trochę zagłębił, na okładce znalazłaby się książka z uroczym chłopcem lub dziewczyną w okularach; taki, który zagłębia się w życie z dzieckiem opóźnionym w rozwoju lub brakiem "prawdziwej" diagnozy. Ponieważ to właśnie ma Amos: diagnoza, której nikt nie potrafi nazwać; opóźnienie, na które nikt nie może włożyć palców. Wychowywanie Amosa było podróżą wielkiej radości, smutku, strachu, bólu, niepokoju, czułości i łez. Szukamy wylewnej diagnozy, która z każdym wizytą u lekarza i testem jest coraz dalej. Z każdym dniem i testem, który wraca pusty, walczę o równowagę między pragnieniem i akceptacją, troską i przytłaczającą konsumpcją, nadzieją i uznaniem naszej rzeczywistości.

Nasz najnowszy specjalista (silnik ustny) napisał to formalne podsumowanie dotyczące naszego syna:

Amos nie porusza mięśniami jamy ustnej. Ma niewiele ruchów górnych warg, nie zaokrągla wargi i nie ma policzków. Zamiast tego, Amos jest zawsze w pozycji wysokiej szczęki (z dużą ilością obcej szczęki przesuwającej się, gdy próbuje planować dźwięki), jego język nie porusza się i nie ma dysocjacji ruchu szczęki / wargi / języka.

Te wysoce wyrafinowane obserwacje oznaczają, że Amos porusza szczęką, ustami i językiem jako jedną jednostką. Niemal nieustannie porusza żuchwą z boku na bok. Ma właściwą intonację dla dźwięków, ale nie może wydawać dźwięku "B" lub "D". W rzeczywistości Amos jest ponad rok za swoimi kolegami. Nauczył się chodzić tuż przed swoimi drugimi urodzinami i nadal pada. Po prostu uczy się, jak zejść z krawężnika, podczas gdy inne dzieci w jego wieku biegają i skaczą. Jego słowa to "mama" i "do góry", znacznie poniżej 50-250 słów, które powinien już mieć, i zdania od dwóch do trzech słów, które są oczekiwane przez 2 i pół roku, według Kliniki Mayo . Pytania o jego opóźnienia podążają za nami wszędzie: na placu zabaw, na zakupy, kościół, nawet w drogerii.

Odwiedzamy lekarza ucha, nosa i gardła (ENT), aby monitorować jego ucha i słyszenie; pediatra, aby mógł napisać recepty na wiele terapii, które otrzymuje Amos; ortopeda w celu sprawdzenia swojej nadmiernej elastyczności i AFO (kostki do kostek w celu zapewnienia stabilności); chirurg czaszkowo-twarzowy w celu wykrycia jakichkolwiek problemów z podniebieniem, które mogą hamować mowę; urolog, aby upewnić się, że jego nowa cewka moczowa działa prawidłowo; genetyk, który pozostaje absolutnie zaintrygowany; neurolog, który nie potrafi wyjaśnić mielinizacji i większych sfer w mózgu; i okulistą, który monitoruje jego wizję i upewnia się, że jego oczy są używane w równym stopniu, aby zapobiec utracie przez Amosa jeszcze większej widoczności. Każdego tygodnia Amos ma terapię mowy cztery razy, terapię zajęciową trzy razy i fizjoterapię dwa razy w tygodniu. Nasze dni są wypełnione ustnymi ćwiczeniami motorycznymi, spacjami po okolicy, meczami piłki nożnej, nocami PTA i przewozem jego trzech starszych rodzeństwa.

Chociaż czuję, że już wiem, nadal chcę, żeby ktoś mi powiedział z całą pewnością, co stanie się z moim synem. Czy kiedykolwiek otrzymamy odpowiedź? Czy odpowiedź może coś zmienić?

Pracujemy każdego dnia, a czasem tylko niewiele osiągamy. W inne dni kibicujemy, gdy wypuszcza pozór słowa "Hola!" Jestem strażnikiem Amosa, który podsyca słowa i dźwięki do mego męża, pomiędzy pełnym nadziei szlochem. Jestem szczery z moim starszym synem, który na 10 rozumie, że Amos nie jest taki jak inne dzieci w jego wieku, ale jak ja, przyznaje, że nie zamieniłby go na nikogo innego.

Niosę ze sobą telefon, aby skatalogować myśli, które mnie nękają, a także umieszcza długą listę połączeń telefonicznych, które należy wykonać późnym wieczorem lub w ciągu godziny, albo tak, że mam wytchnienie każdego popołudnia, kiedy Amos drzemie: wzywam linia lotnicza, aby zaplanować nasze bilety lotnicze na naszą podróż, aby zobaczyć ustnego eksperta od silnika w Connecticut; ustawcie opiekunów, aby pomóc po szkole z naszą trójką dzieci, zanim ich tata wróci do domu, podczas gdy ja i Amos nie będziemy w domu; Potwierdzam, że jego zabiegi i recepty są objęte naszą firmą ubezpieczeniową; Jeszcze raz wzywam do sprawdzenia, czy został już zatwierdzony do Medicaid. Jednak bez względu na to, jak daleko podróżujemy w poszukiwaniu odpowiedzi, nikt nie może dać mi jedynego, którego chcę.

Strach przed nieznanym, przyszłość Amosa, unosi się nade mną i próbuje oślepić mnie przed całą jego cudownością. Chociaż czuję, że już wiem, nadal chcę, żeby ktoś mi powiedział z całą pewnością, co stanie się z moim synem. Czy kiedykolwiek otrzymamy odpowiedź? Czy odpowiedź może coś zmienić? Mam już dość zastanawiania się i udawania, bycia smutnym i zmartwionym. Każdego ranka dokonuję więc wyboru, by iść naprzód z nowym duchem. Robię to, co uważam za najlepsze dla Amosa. Nie wiem, co dziś lub jutro przyniesie mój syn. Nie wiem, czy kiedykolwiek będziemy mieli odpowiedzi.

Moje marzenia o nim są częścią kolekcji, podobnie jak te, które stworzyłem dla mojej trójki dzieci. Jego są bardziej żywe, genialne w kolorze i ostre w dźwięku. Przyszłość jest daleka i przerażająca, ale dziś jest piękna, cudowna i pełna śmiechu. Wybieram życie z akceptacją, nadzieją i miłością, humorem i łzami. Możemy nigdy nie znaleźć odpowiedzi, ale w tym procesie znaleźliśmy o wiele więcej.