Mała bitwa Zahlii z rzadkim zespołem
Napady udręki ... Zahlia ma rzadkie zaburzenie zwane zespołem Aicardi.
Baby Zahlia była niegdyś doskonale zdrową małą dziewczynką, dopóki diagnoza wstrząsu rzadkiego syndromu nie wyssała ducha z tej małej bitki.
Sześciomiesięczna już nie chichocze i nie jest już ciekawa świata.
Ale najbardziej przejmujący moment dla jej babci Ann Ackroyda obserwował uśmiechy znikające z twarzy Zahlii.
Dziewczynka z Mooloolah w stanie Queensland została zdiagnozowana po 12 tygodniach z zespołem Aicardi.
Według informacji przekazanych rodzinie około 200 osób na świecie cierpi na rzadkie schorzenie, a średnia długość życia jest krótka.
Zahlia nie ma ciała modzelowatego, które jest częścią mózgu, która umożliwia komunikację lewej i prawej strony mózgu.
Ann powiedziała, że dla rodziny była to absolutna bolączka, by być świadkiem, jak Zahlia, jej szósta wnuczka, znosi wiele napadów dziennie. Grupa napadów drgawkowych trwała przez 22 bolesne minuty.
Zahlia ma również wpływ na wzrok, a ona ma problemy z oddychaniem.
"Zahlia będzie doświadczać opóźnień rozwojowych i nigdy nie będzie chodzić, rozmawiać ani wchodzić w interakcje jak" normalne "dziecko" - powiedziała Ann. "Będzie umiarkowanie lub ciężko upośledzona umysłowo, ale będziemy wiedzieć tylko o jej stanie w miarę jej rozwoju.
"Efekt uboczny leku może przynajmniej spowodować widzenie w tunelu".
Kiedy Zahlia została zdiagnozowana z zespołem Aicardi, była jasnym i aktywnym trzymiesięcznym dzieckiem, karmiącym normalnie, uśmiechającym się, chichoczącym, przewracającym się, siedzącym bez wsparcia i kołyszącym się na czworakach.
"Chociaż urosła, nie może już usiąść bez wsparcia, nie przewraca się i jest jak ciężka szmaciana lalka" - powiedziała Ann.
"Czas na brzuch jest zbyt duży jak na Zahlię, bo ledwo może unieść głowę, nie mówiąc już o tym, nie ma już chichotania, trudno nawiązać z nią kontakt wzrokowy, a ona ledwo się uśmiecha, co jest najbardziej rozdzierające serce.
"Zahlia atakuje wiele razy każdego dnia, a czasami przez nie łka, ale nie jesteśmy w stanie jej uwolnić."
Zahlia będzie miała wiele potrzeb w miarę jej wzrostu, w tym leki, receptę na receptę, niekończące się wizyty w szpitalu, fizjoterapię, terapię zajęciową, terapię logopedyczną, terapię basenową, specyficzne potrzeby żywieniowe, sprzęt ułatwiający jej poruszanie się i różne inne formy wyposażenia, aby zmaksymalizować jej potencjał.
Córka Ann musiała zrezygnować z pracy, aby zająć się Zahlia w pełnym wymiarze godzin.
"Emocjonalnie żałoba nie może być gorsza, to najgorszy koszmar każdej matki" - powiedziała Ann.
Aby śledzić podróż Zahlii, przekazać darowiznę lub dowiedzieć się więcej o wydarzeniach związanych z gromadzeniem funduszy, odwiedź Zeal for Zahlia.