"Wiem, że umrą:" przybrany ojciec, który przyjmuje tylko nieuleczalnie chore dzieci
Teraz Bzeek spędza długie dni i nieprzespane noce, opiekując się przykutą do łóżka 6-letnią przybraną dziewczyną z rzadką wadą mózgu. Jest ślepa i głucha. Ma codzienne napady padaczkowe. Jej ręce i nogi są sparaliżowane.
Bzeek, cichy, pobożny urodzony w Libii muzułmanin, po prostu chce, żeby wiedziała, że nie jest sama w tym życiu.
"Wiem, że nie słyszy, nie widzi, ale zawsze z nią rozmawiam", powiedział. "Zawsze ją trzymam, bawię się z nią, dotykam jej ... Ma uczucia, ma duszę, jest istotą ludzką".
Istnieje ogromna potrzeba, aby przybrani rodzice opiekowali się takimi dziećmi. Ale jest tylko jedna osoba taka jak Bzeek.
"Jeśli ktokolwiek do nas zadzwoni i powie:" Ten dzieciak musi wrócić do domu na hospicjum ", jest tylko jedno imię, które wymyślamy - powiedziała Melissa Testerman, koordynator ds. Spożycia DCFS. "On jest jedynym, który weźmie dziecko, które prawdopodobnie nie będzie w stanie go osiągnąć".
Zazwyczaj powiedziała, że dzieci o złożonych warunkach są umieszczane w placówkach medycznych lub w pielęgniarkach, które zdecydowały się na przybranych rodziców.
Ale Bzeek jest jedynym przybranym rodzicem w hrabstwie, o którym wiadomo, że przyjmuje nieuleczalnie chore dzieci.
+++++++
Dziewczyna siedzi wsparta poduszkami w kąciku kanapy salonu Bězka.
Jej głowa jest za mała na jej ciało, które jest już za małe jak na swój wiek. Urodziła się z encefalocelą, rzadką wadą rozwojową, w której część jej mózgu wystawała przez otwór w jej czaszce, twierdzi dr Suzanne Roberts, jej pediatra w Children's Hospital Los Angeles. Neurochirurdzy usunęli wystającą tkankę mózgową wkrótce po jej urodzeniu, ale większość jej mózgu pozostaje nierozwinięta.
Była w opiece nad Brzękiem, odkąd skończyła miesiąc. Przed nią opiekował się trzema innymi dziećmi o tym samym stanie.
"Te dzieci, to dla nich wyrok na życie" - powiedział.
Bzeek, lat 62, to bystry człowiek z długą, ciemną brodą i łagodnym głosem. Najstarszy z 10 dzieci, przybył do tego kraju z Libii jako student college'u w 1978 roku.
Wiele lat później, dzięki wspólnemu przyjacielowi, poznał kobietę Dawn, która została jego żoną. Stała się przybranym rodzicem na początku lat 80., zanim poznała Bzeka. Jej dziadkowie byli przybranymi rodzicami, a ona ich inspirowała, powiedział Bzeek. Zanim poznała Bzeka, otworzyła dom jako schronienie dla dzieci zastępczych, które potrzebowały natychmiastowego umieszczenia w szpitalu lub zostały umieszczone w areszcie ochronnym.
Bzekowie otworzyli dom dla dziesiątek dzieci. Prowadzili zajęcia na temat wychowania zastępczego - oraz tego, jak radzić sobie z chorobą i śmiercią dziecka - w szkołach środowiskowych.
W połowie lat 90. Bzeeks postanowił szczególnie zadbać o nieuleczalnie chore dzieci, które nie realizują zamówień, ponieważ nikt inny ich nie weźmie.
Był chłopiec z zespołem krótkiego jelita, który został przyjęty do szpitala 167 razy w swoim ośmioletnim życiu. Nie mógł nigdy jeść solidnego jedzenia, ale Bzeeks siedziałby przy stole, z pustym talerzem i łyżką, by mógł siedzieć z nimi jak rodzina.
Była dziewczyna z tą samą kondycją mózgu, co obecna przybrana córka Bekka, która żyła przez osiem dni po tym, jak przywieźli ją do domu. Była tak malutka, że kiedy zmarła, lalkarze stworzyli strój na jej pogrzeb. Bzeek niósł jej trumnę w rękach jak pudełko na buty.
"Kluczem jest, że musisz kochać je jak własne" - powiedział Bzeek. "Wiem, że są chorzy, wiem, że umrą, robię, co w mojej mocy, jako istota ludzka, a resztę pozostawiam Bogu".
Jedyny biologiczny syn Bęka, Adam, urodził się w 1997 r. - z kruchością kości i karłowatością. Był dzieckiem tak delikatnym, że jego pieluchy i skarpetki mogły złamać mu kości.
Teraz 19, Adam waży około 30 kg. Kiedy w domu, porusza się po domu na deskorolce, którą ojciec zrobił dla niego z miniaturowej deski do prasowania, przesuwając palcem po drewnianej podłodze i sterując rękami.
Około roku 2000, Dawn Bzeek zachorował. Cierpiała na silne napady, które pozostawiały ją słabą przez kilka dni. Nie mogła wyjść z domu, bo nie chciała się upaść publicznie.
Zmarła w 2014 roku.
+++++++
W chłodne listopadowe przedpołudnie Bzeek pchnął wózek inwalidzki dziewczynki i słupek dożylny, który przenosi formułę karmienia do szpitala. Była owinięta miękkim kocem, z głową opartą na poduszce z zasznurowanymi słowami: "Tata jest jak taśma izolacyjna trzymająca nasz dom razem".
W tym tygodniu temperatury podskakiwały, a dziewczyna była przeziębiona. Jej mózg nie może w pełni regulować temperatury ciała, więc jedna noga była gorąca, podczas gdy druga była zimna.
Bekek żartobliwie potarł jej policzek i trzymał ją za rękę, machając nią żartobliwie. - Heeeey, mamo - zagruchał jej do ucha, uspokajając ją.
Dla Bzeka szpital stał się drugim domem. Kiedy go tu nie ma, często rozmawia przez telefon z wieloma lekarzami, ubezpieczycielami, którzy walczą o to, kto za to wszystko płaci, prawnikami, którzy ją reprezentują.
Mimo to Bzeek, która musiała mieć licencję na opiekę nad słabymi medycznie dziećmi i która otrzymuje 1700 $ miesięcznie za swoją opiekę, nie jest w stanie podjąć decyzji medycznych.
Roberts wszedł do sali egzaminacyjnej, uśmiechając się do plisowatych skarpet i sukienki.
"Jest nasza księżniczka" - powiedział lekarz. "Ona jest w swojej pięknej sukience, jak zawsze".
Roberts znał Bęka od lat i widział wiele z jego przybranych dzieci. Do czasu, gdy ta dziewczyna miała 2 lata, powiedział Roberts, lekarze stwierdzili, że nie ma już interwencji mających na celu poprawę jej stanu.
"Nikt nigdy nie chce się poddać, " powiedziała. "Ale przeszliśmy przez opcje."
Ale dziewczyna, która jest uzależniona od karmienia i lekarstw przez co najmniej 22 godziny dziennie, żyła tak długo, jak ma z powodu Bzeka, powiedział lekarz.
"Kiedy nie jest chora i ma dobry nastrój, będzie płakać, aby ją przetrzymać, " powiedział Roberts. "Ona nie jest słowna, ale może zasygnalizować jej potrzeby.
"Jej życie nie jest całkowitym cierpieniem, ma chwile, w których dobrze się bawi i jest zadowolona, a to wszystko z powodu Mohameda".
LA Times