Rozwojowa dysplazja stawu biodrowego: co nowi rodzice powinni wiedzieć
O ile nie powiedziano ci inaczej podczas kontroli ciąży, zdrowe dziecko jest dokładnie tym, czego oczekujesz w dniu dostawy. Ozdobiłeś przedszkole, popatrzyłeś na One Born Every Minute i kupiłeś cały ekwipunek dla dzieci. Jesteś tak przygotowany, jak być może, gdy nadejdzie dzień narodzin, szczęśliwy, że trzymasz je w swoich ramionach, trzymając ich małe palce w dłoniach.
To opisuje mnie na urodziny mojej córki zaledwie sześć krótkich tygodni temu. Moje zadowolenie z narodzin tej idealnej małej osoby było jednak krótkotrwałe, kiedy noworodek wykrył, co nasz doktor określił jako "stuknięte biodra" - lub co teraz rozumiem jako rozwojową dysplazję stawu biodrowego (DDH).
Zapewnione, że DDH jest w pełni uleczalne, nie przyczyniło się do złagodzenia mojego lęku przed nieznanym i tylko wywołało poczucie winy. Czy zrobiłem coś w ciąży, aby to spowodować? Czy mogłem temu zapobiec? Jak się dowiedziałem, odpowiedzi na te pytania brzmią "nie".
Dr Angus Gray, kierownik ortopedii dziecięcej w Sydney Children's Hospital, opisuje DDH jako "wadę opakowania". "Kiedy dziecko jest szczelnie zapakowane, jedno lub oba biodra nie były w stanie uformować normalnie ukształtowanego gniazda" - wyjaśnia.
Czynniki ryzyka związane z urodzeniem dziecka z DDH to między innymi: pierworodne dziecko, dziecko płci żeńskiej lub zamka, lub jeśli w rodzinie występuje DDH.
W 80% przypadków DDH samoistnie ustępuje sam w tygodniach po urodzeniu bez leczenia.
Ale dla naszej córki i wielu innych wczesnych badań USG potwierdza, że leczenie będzie wymagane w formie klamry, znany jako uprzęży Pavlika.
Uspokojony przez naszych lekarzy, że nic nie można zrobić w czasie ciąży, aby zapobiec urodzeniu dziecka z DDH, byłam wdzięczna za wczesną diagnozę rozpoczęcia leczenia. Dr Gray twierdzi, że wczesna diagnoza jest kluczem do szybkiego i skutecznego wyniku, ponieważ późniejsze rozpoznanie może prowadzić do bardziej inwazyjnych metod leczenia. Lekcja: poproś o sprawdzenie bioder noworodka podczas porodu i zaplanowanych badań kontrolnych.
Pomimo pozytywnego planu leczenia, nie mogłem się powstrzymać od poczucia zdewastowania, tak jak zostałem okradziony z "normalnego dziecka". Ale przekazując dzieci na oddziale onkologicznym, te uczucia zmieniły się w poczucie winy. Jak mogę się smucić diagnozą mojej córki, gdy tak wielu rodziców radzi sobie z wieloma innymi?
Przyjmuję teraz, że powszechne i całkowicie uzasadnione jest utrata tego, czego oczekiwaliśmy od naszego wczesnego doświadczenia rodzicielskiego. "Dostosowanie naszego nastawienia do nowej rzeczywistości jest procesem i może wymagać pożegnania się z niektórymi nadziejami i doświadczeniami, które spędziliśmy w ciągu dziewięciu miesięcy wyobrażając sobie w czasie ciąży" - wyjaśnił nasz ortgotista.
Stojąc w dziale ortezy, łzy spływały mi po twarzy, gdy wpakowywały ją w uprząż. Z początku zniechęcająca uprząż, uprząż Pavlika to seria pasków z rzepami na całym ciele i nogach, zaprojektowanych tak, aby utrzymywać biodra w optymalnej pozycji, podczas gdy gniazdo prawidłowo tworzy się wokół stawu.
Dr Gray twierdzi jednak, że dla dzieci wymagających leczenia rodzicowi często trudniej jest przystosować się niż dziecko. "Dziecko będzie wyglądać i czuć, a także karmić i nosić inaczej, w klamrze, co może zniechęcić mamę i tatę, jednak małe dzieci szybko się dostosowują i nie są zaniepokojone kuracją".
Pierwsze dni w domu były dla mnie o wiele trudniejsze niż dla mojej córki. W ciągu 72 godzin jestem pewien, że zapomniała, jak wyglądało jej krótkie życie bez klamerki i była całkowicie zrelaksowana. Ja jednak wciąż przyzwyczajałem się do zmian pieluch, karmienia piersią i przytulania z tym nowym dodatkiem do jej ciała.
Szybko do przodu dwa tygodnie i mogę obiecać, że życie z zaprzężonym dzieckiem nie jest wcale takie złe. Zmiany na paluszkach pojawiają się w rekordowym czasie, a nowo ustabilizowane biodra oznaczają godzinę wolnego od uprzęży dziennie na kąpiel, karmienie i przytulanie naszej dziewczyny, jak każdy inny rodzic.
Przeszukując moje zmodyfikowane doświadczenie wczesnego rodzicielstwa, mam kilka wskazówek, które nauczyłem się pomagać w radzeniu sobie z nieco odmiennymi wymaganiami dziecka z DDH:
Pozwól sobie zasmucić utratę tego, na co miałeś nadzieję, że będzie to Twoje doświadczenie rodzicielskie
Masz absolutną prawo do tego, by czuć się trochę smutno, gdy pogodzisz się z nową rzeczywistością, ale wiedz, że gdy szok minie i dopasujesz się do swojej nowej "normalnej", odkryjesz nowe i nieoczekiwane sposoby, by cieszyć się swoim dzieckiem podczas karmienia, przytulanie i poznanie się.
Informacja jest kluczowa
Zrozumienie planu leczenia, długowieczności i potencjalnych wyników pomoże w zarządzaniu Twoimi oczekiwaniami. Uzbrój się w pytania podczas wizyty u lekarza lub specjalistów. Zadawaj pytania dotyczące tego, co dziecko powinno lub nie powinno stosować podczas leczenia. Czy moje siedzenie jest odpowiednie? Czy mój nosidełko podtrzymuje uprząż? Czy bramkarz dla dzieci lub sala gimnastyczna w domu są w porządku? Jakie ubrania mogą nosić? Jakie procesy mogę wdrożyć w domu, aby ułatwić życie naszej rodzinie?
Dołącz do grupy wsparcia.
Nic nie ułatwia dostosowywania się do nowej rzeczywistości, niż wiedza, że nie jesteś sam w swoim doświadczeniu. Zarówno online, jak i osobiście grupy wsparcia są nieocenionym źródłem wskazówek i wskazówek, zaleceń i ogólnego wsparcia, gdy masz szczególnie ciężki dzień.
Poszukaj srebrnych podszewek
Dostosowanie się do dziecka poddawanego leczeniu DDH jest ciężkie i chociaż dobrze jest przyznać się do stresu, a czasem smutku, który mu towarzyszy, ważne jest, aby znaleźć srebrne okładziny na co dzień, aby dziecko nie stało się ortezą. " Czy dzisiaj się do ciebie uśmiechali? Czy oni chichotali na rodzeństwo? Czy stali się zadowoleni, kiedy przytulili się z tobą w chwili ciszy? Weź te zwycięstwa tam, gdzie możesz, ponieważ przypominają, że pod tym szykiem jest twoje piękne dziecko, które kocha cię bardziej niż cokolwiek innego i jest tak wdzięczne, że kochasz je i pielęgnujesz przez ten dziwny i czasami niewygodny proces leczenia.
AKTUALIZACJA ...
Po 12 tygodniach leczenia, moja mała dziewczynka jest teraz bezbronna i bardzo zadowolona z rozszerzonych możliwości wyboru garderoby i możliwości ruchowych. Wczesne wykrywanie i leczenie odgrywa niezwykle istotną rolę w zapewnieniu szybkiego i pomyślnego wyniku w przypadku dysplazji stawu biodrowego, dlatego pamiętaj, aby poprosić lekarza noworodka o sprawdzenie biodra podczas badania fizykalnego po porodzie.