Maluch potrzebuje niezwykle rzadkiej krwi, by pokonać raka. Świat pomaga jej ją znaleźć
Biopsje i testy krwi zostały zakończone, a mutacja krwi Zainab Mughal wyjaśniona, jej rodzice doszli do nagłej komplikacji w walce z chorobą nowotworową ich córki. Aby dwulatek mógł przeżyć, potrzebowałby czegoś, na co absolutnie nie mieliby wpływu: życzliwości nieznajomych.
Zainab, która mieszka na Florydzie, została zdiagnozowana w październiku z powodu nerwiaka niedojrzałego, agresywnego raka, który zwykle występuje u dzieci. Lekarze twierdzą, że guz rozwijał się wewnątrz brzucha Zainab przez prawie połowę życia. Walka z nim wymagałaby dwóch przeszczepów szpiku kostnego i serii transfuzji w celu uzupełnienia jej dopływu krwi, ponieważ chemioterapia zmniejsza guza do zera, mówią lekarze.
"Wyniki pojawiły się, a wyniki były naprawdę złe" - powiedział jej ojciec, Raheel Mughal. "Wszyscy płakaliśmy, to było najgorsze, czego się spodziewaliśmy".
Było jeszcze jedno wielkie komplikowanie: Mughal i jego żona zostali przetestowani, aby sprawdzić, czy są kompatybilnymi dawcami krwi. Nie byli. Parada rodziny i przyjaciół przyszła do szpitala, aby je nakłuwać igłami. Brak szczęścia.
"I wtedy stało się bardziej czujne, " powiedział Mughal.
Teraz maluch znajduje się w centrum ogólnoświatowego poszukiwania darczyńców z tą samą niezwykle rzadką krwią, która może jej pomóc, bitwą zależną od statystyk i prawdopodobieństw, z którymi jej rodzice byli zbyt dobrze zaznajomieni.
Dawcy muszą mieć krew typu "A" lub "O" i być pochodzenia pakistańskiego, indyjskiego lub irańskiego, zgodnie z OneBlood, niedochodowym centrum krwiodawstwa, które prowadzi poszukiwania. Ale nawet w tych populacjach mniej niż 4 procent ludzi ma krew, której ciało Zainab nie odrzuci.
Większość ludzi nigdy nie musi walczyć z często ukrytym światem rzadkich transfuzji krwi.
Istnieje około 360 różnych antygenów na powierzchni krwinek czerwonych, ale większość ludzi nie reaguje negatywnie na te markery - powiedziała Frieda Bright, kierownik laboratorium referencyjnego OneBlood. Dla większości ludzi ważne jest uzyskanie prawidłowej krwi.
Ale niewielki procent ludzi - w tym Zainab - produkuje przeciwciała w obecności lub braku niektórych antygenów, co powoduje, że organizm odrzuca krew. Ale ci ludzie nadal popadają w wypadki lub schodzą z chorobami jak wszyscy inni, więc w Stanach Zjednoczonych istnieje sieć centrów krwi, które specjalizują się w rzadkiej krwi, przechowują bazę danych o rzadkich kombinacjach przeciwciał i przenoszą je w całym kraju do potrzebujących pacjentów .
Poszukiwania rzadkich dawców krwi dla ZainabProszę podziel się i pomóż nam znaleźć rzadkich dawców krwi dla Zainab. OneBlood prowadzi ogólnoświatowe poszukiwania niezwykle rzadkich dawców krwi, aby pomóc Zainab, dwuletniej Florydzie, która walczy z rakiem. Obejrzyj film, aby dowiedzieć się więcej. Odwiedź OneBlood.org/Zainab.
Wysłane przez OneBlood w poniedziałek, 3 grudnia 2018
To duża część pracy Jasia. Jest częścią zespołu, który pracuje przez całą dobę, 365 dni w roku, aby zidentyfikować i skatalogować jednostki rzadkiej krwi i, jeśli to możliwe, spełnić prośby. Jednak sprawa Zainab jest tak rzadka, że Bright - który pracuje w branży od 20 lat - musiał udać się do podręcznika, aby dowiedzieć się więcej na ten temat.
Teraz OneBlood współpracuje z amerykańskim programem dawców rzadkich, organizacją, która łączy dawców z potrzebującymi pacjentami na całym świecie. W przypadku Zainab znaleziono trzech zgodnych dawców - jeden mieszka w Londynie, a dwa pozostałe znajdują się w Stanach Zjednoczonych.
To obiecujący znak, ale to za mało. Zasady ograniczają częstotliwość dawstwa krwi przez dawców. Lekarze Zainab będą musieli ustawić aż 10 dawców, aby zapewnić, że kiedykolwiek Zainab potrzebuje transfuzji krwi, może ją otrzymać.
Jest to brakujący element planu leczenia, który lekarze mówią, że już zmniejsza guz Zainab.
Ponad 1000 osób pochodzenia irańskiego, indyjskiego lub pakistańskiego oddało krew, próbując sprawdzić, czy są one zgodne z Zainab.
Ale jej rodzice i zespół ekspertów zdają sobie sprawę, że to nie koniec, dopóki Zainab nie wyjdzie ze szpitala, bez raka. Rozpoczęli kampanię uświadamiającą, wykorzystując najlepsze posiadane bronie: historię Zainab i niekończący się strumień uroczych - czasem bezzębnych - zdjęć dzieci. Jeden pokazuje malucha w czapce urodzinowej i różowej sukience w groszki, inny pokazuje jej pozowanie do zdjęcia w kremowej sukience i kwiaty i wstążki we włosach. Trzeci, po diagnozie, pokazuje ogromne brązowe oczy pod łysą głową.
Nadal jest zbyt młoda, by w pełni zrozumieć powagę tego, czego potrzebuje, lub przytłaczające przeciwności losu. Ale jej ojciec ma nadzieję, że pewnego dnia wyjaśni jej, jak grupa ludzi, których nie znają, pomogła jej uratować życie.
"To skromna prośba i proszę o to z mojego serca" - powiedział Mughal w filmie wyprodukowanym przez OneBlood. "Życie mojej córki bardzo zależy od krwi.
"To, co robisz, by uratować ludzkie życie, aby ocalić życie mojej córki, jest niesamowite: kiedy moja córka dorasta, zamierzam jej przypomnieć, że wysiłek został podjęty, abyś uratował swoje życie."
The Washington Post