Historia Sam
W nadziei na cud ... Ellen Lutton w 34 tygodniu ciąży.
Opadam na kanapę i zamykam oczy, gdy czuję, że moja macica znowu się zaciska. Jeden, dwa, trzy, cztery ... Liczę 20 sekund na to. "Zdecydowanie się dzieje", mówię do mojego męża. Patrzy na mnie, jego oczy odzwierciedlają przerażenie, jakie odczuwam, i wstaje, żeby zadzwonić do mojej matki.
Chodzę boleśnie na górę, żeby się ubrać i spakować torbę szpitalną myśląc, jak głupio, powinienem był ją już spakować. Wiedząc, co nadchodzi. Szybko, wyrzucam to razem. Figi, piżama i mój różowy szlafrok. Biustonosze dla kobiet w ciąży. Wkładki piersiowe. Podpaski. Aparat. Moje przedmioty ledwie wypełniają jedną trzecią mojej walizki i przygryzam wargę, wiedząc, czego mi brakuje.
Przyjeżdżamy do szpitala i udajemy się bezpośrednio do jednostki oceniającej ciążę. Podaję im moje nazwisko, a recepcjonista daje nam współczujące spojrzenie, gdy zajmujemy miejsce w poczekalni obok kolejnej ciężarnej kobiety. Kobieta w ciąży uśmiecha się do mnie między skurczami. Rudnie, odwracam wzrok. Nie mogę udawać uśmiechu dla tej kobiety przepełnionej radością i oczekiwaniem. Nienawidzę jej. Łzy rozlewają się.
Ponieważ jesteśmy "wyjątkowi", zostajemy zabrani do pokoju z zasłoną. Położna bierze moje ciśnienie krwi, kiedy mówię jej, że jestem 21 tygodni w ciąży. Że kontraktuję całą noc. Że czekamy, aż nasze dziecko umrze. Że budzimy się każdego ranka od dwóch tygodni, zastanawiając się, czy żyje, czy nie.
Mówię jej także, czując panikę, że powinien umrzeć pierwszy, w macicy, zanim go uratuję - nie w ten sposób, kiedy moje ciało zaczyna rodzić, podczas gdy on wciąż żyje we mnie, kopiąc mocno.
O dziwo, mój głos jest stabilny.
"Nie chcę, żeby urodził się żywy" - mówię. "Lekarz powiedział, że nie ma płuc, że nie będzie w stanie oddychać." Mój głos pęka. "Nie chcę, żeby cierpiał."
Położna próbuje nas pocieszyć. "Najprawdopodobniej nie urodzi się żywy, nie przetrwa stresu porodowego w tej ciąży" - mówi łagodnie. Podnosi rękę. "Ponieważ twoje dziecko ma dopiero 21 tygodni, jest bardzo, bardzo małe, takie jak małe, prawdopodobnie rozwiniesz się na około pięć centymetrów, zanim będziesz musiał się pchać." Powinien się urodzić bardzo łatwo.
Urodzony bardzo łatwo. Chcę zwymiotować.
Ale to fałszywy alarm. Mój brzuch, przywiązany do monitora, nie wykazuje żadnych skurczów. Mój ginekolog mówi, że nie jestem rozszerzony, zmazany, nic. Mówi, że to Braxton Hicks i odsyła nas do domu.
Powinienem się cieszyć, że moje dziecko wciąż żyje i jestem taki. Ale też czuję się wypatroszony. Poczekaj, aż nasze dziecko umrze. Chcę, żeby to się skończyło. Jestem taki zmęczony. Bardzo wystraszony. I tak smutno.
Byliśmy w rutynowym 19-tygodniowym badaniu USG, gdzie martwiliśmy się tylko o dobre zdjęcia 3D, kiedy dostarczono nam The Bad News. Mój mąż, Phil, i ja mieliśmy już dwoje dzieci, Eve, 5 i Tommy'ego 2, i mieliśmy błogą naiwność tych, którzy nigdy nie doświadczyli straty.
Po skierowaniu od pierwszego sonografa, przeszedłem przez długi skan w oddziale medycyny płodowej w Szpitalu Matki Mater w Brisbane. Wiedziałem, że to źle, kiedy wprowadzono nas do pokoju z fotelami i podałem pudełko chusteczek. Nasze dziecko miało wrodzoną wrodzoną wadę pęcherzykową (CCAM), w istocie ogromną zmianę, w której miały znajdować się jego płuca. Było tak duże, że zajęło całą jamę klatki piersiowej, przepychając serce i przyciskając je do ściany klatki piersiowej. Lekarz nie widział normalnego płuca.
Lekarz powiedział także, że dziecko było wodniste, a nadmiar płynu w jego brzuchu, łożysku i klatce piersiowej powodował zawał serca. Słyszałem słowa "prawie powszechna śmiertelność". Oczekuje się, że nasze dziecko umrze w macicy w ciągu kilku tygodni. Mieliśmy dwie możliwości: natychmiast przerwać ciążę lub poczekać, aż dziecko umrze na własną rękę. Musieliśmy podjąć decyzję w ciągu kilku dni.
Byłem z niedowierzaniem. A co powiesz na operację macicy ? Widziałem to w programach telewizyjnych; czy nie mogliby tego tutaj zrobić? Odpowiedziano mi łagodnie "nie, nie dla tego szczególnego warunku".
Mój mąż płakał cichymi łzami, gdy jechaliśmy ze szpitala, a ja siedziałem w milczeniu. Wciąż czułem, jak to dziecko wbija się we mnie mocno. Tak silny, a jednak umierający. Dowiedzieliśmy się też, że nasze dziecko było chłopcem.
Zdecydowaliśmy się kontynuować ciążę. Ludzie powtarzali nam, że jesteśmy "tak odważni", ale było naprawdę odwrotnie. Zasadniczo postanowiliśmy nie decydować. Po prostu kochalibyśmy to dziecko tak długo, jak był z nami.
Kiedy już dokonaliśmy naszego wyboru, poczuliśmy chwilową radość. Nacisk na podjęcie decyzji zniknął, podniósł na duchu i zjednoczył nas. Przejdziemy przez to. To, co się z nami działo, było miażdżące, ale mieliśmy takie szczęście, że mieliśmy już dwoje pięknych dzieci. Byli bardzo tutaj i nadal nas potrzebowali; zostać zabranym do szkoły, zrobić Milosa i przytulić się do łóżka. Ale pod prysznicem co wieczór, gdzie śpiewałem kołysankę do mojego synka i mówiłem mu, jak bardzo go kocham, że żałuję, że nie może zostać z nami, nie byłem tak odważny. Płakałem i płakałem; dla mnie, dla Phila, dla Ewy i Tommy'ego - i dla niego.
20 tygodni
Siedząc przy stole w towarzystwie moich najbliższych członków rodziny, Tommy głośno płacze. Wszyscy się śmiejemy. Następnie zastanawiamy się, czy nasze dziecko zostało pochowane lub poddane kremacji. "Wolę miejsce w grobie" - mówię. "W końcu chciałbym być z nim pochowany."
Mój tata obrzuca pewnymi cenami grobów i jestem mu wdzięczny za pomoc w skupieniu się na praktycznych rzeczach. Sporządzam listę w głowie, za co będziemy musieli zapłacić: trumna, kwiaty, dyrektor pogrzebu. Akt urodzenia. Świadectwo śmierci. Phil wychodzi z pokoju. Twarz mojej matki drży.
Od podjęcia decyzji o kontynuowaniu ciąży czułem się odrętwiały, ale dziwnie spokojny. Ponieważ gdy to dziecko umrze, jestem przerażony tym, jak bardzo będę smutny. Spodziewam się poczucia dewastacji, której nigdy wcześniej nie doświadczyłem i ze względu na mnie, a także ze względu na wszystkich wokół mnie, oszczędzam punkt, w którym stracę go po martwym porodzie. Do tego czasu rozpaczliwie pragnę skoncentrować się na czymś namacalnym i trzymać w wyobraźni moją wyobraźnię, więc każdego ranka chłonę moje łzy, uśmiecham się i biorę to, co mogę kontrolować.
Dowiaduję się, że nadal otrzymamy bonus dla dziecka, mimo że nie dostaniemy dziecka. Pani z Biura Pomocy Rodzinie mówi, że otrzymamy także zasiłek macierzyński. "Czy mówisz poważnie, że rząd da mi pieniądze na szczepienie dziecka, które nie żyje?" Pytam z niedowierzaniem.
"No cóż, oczywiście, dziecko nie otrzymuje szczepień - ale nadal możesz odebrać pieniądze ...", ona niepotrzebnie wraca.
Pożyczam książki z biblioteki o martwym porodzie i zmuszam się do czytania wstrząsających historiami z życia wziętego. Dowiaduję się, co się stanie po urodzeniu mojego dziecka, jakie formy będziemy musieli wypełnić i jak długo będziemy mogli go zatrzymać, zanim zostanie zabrany do kostnicy. Czytałem o tym, jak się czuję. Jak Phil może się czuć. I jak powinniśmy powiedzieć Ewie i Tommy'emu. Czy po urodzeniu mają widzieć swojego młodszego brata.
Rozmawiam z kobietami, których nigdy nie spotkałem na stronie dla rodziców; kobiety, które przeżyły poród martwego dziecka. Oferują mi wsparcie bez zastrzeżeń; w ogóle mnie nie znając.
Prawie nazywam usługę Stillbirth and Neonatal Death Support (SANDS), ale kończę, czując się głupio. Chociaż żałuję, moje dziecko jeszcze nie umarło. Żyję w otchłani, niezbyt pasującej w każdym miejscu.
Pomimo poczucia samotności, w rzeczywistości jestem daleki od tego. Kwiaty, karty i wiadomości wlewają się zewsząd. Moja rodzina i przyjaciele robią nam posiłki. Wszyscy, jak się wydaje, modlą się za nas, za naszego małego chłopca. Siostry Loreto, siostry karmelitanki, przyjaciele mojej mamy z uniwersytetu, klasa przygotowawcza mojej córki - wszyscy modlą się, abyśmy otrzymali cud. Jestem im tak wdzięczny, ale nigdy na sekundę nie wierzę, że dostaniemy jeden.
22 tygodnie
Stojąc nieruchomo przed noworodkiem, moje serce zaczyna głośno walić, a ja wybucham gorącym potem. Asystent handlowy podchodzi z uśmiechem. "Czy mogę ci w czymś pomóc? Wyglądasz, jakbyś mógł użyć ręki, nie musisz już długo czekać!"
Nie zawracam sobie głowy poprawianiem jej. Co mam powiedzieć? "Och, naprawdę, nie, mam tylko 22 tygodnie, mój żołądek jest tak wielki, ponieważ jestem pełen dodatkowego płynu, objawem stanu mojego dziecka - ale masz rację, niedługo teraz, bo moje dziecko powinien umrzeć w ciągu tygodnia lub dwóch. "
Zamiast tego, po prostu uśmiecham się jasno i kiwam głową, mówiąc jej, że mam chłopca. Dobrze jest rozmawiać z zupełnie obcą kobietą o mojej ciąży, jak gdyby to było normalne, tak jakbym na koniec miała dziecko. Miło jest udawać. Pokazuje mi ubrania nowonarodzonych chłopców i dotykam miękkiego niebieskiego kombinezonu.
"Będę potrzebował najmniejszego rozmiaru, jaki masz", mówię cicho. Chcę, żeby mój syn został pochowany w czymś ślicznym, czymś miękkim, czymś, co go rozgrzeje, nawet po tym, jak jest mu zimno.
24 tygodnie
Robimy sobie wakacje, a potem wracam do pracy. Wciąż jestem w ciąży. Jesteśmy zdezorientowani. Czy to już nie koniec?
Idziemy na kolejne USG i widzimy zmianę, wciąż bardzo dużą i bardzo jasną na ekranie, maleńkie serce naszego syna wciąż przyciśnięte do ściany klatki piersiowej. Bicie, a on wściekle kopie swoje małe nogi.
Uśmiecham się, mimo że ja. "Podejmuje walkę", mówię. Ku naszemu zaskoczeniu nasz nowy specjalista, dr Glenn Gardener, który jest dyrektorem oddziału medycyny płodowej w szpitalu, zgadza się i mówi, że obiecuje, że nasze dziecko ma 24 tygodnie. Nasze dziecko nie jest już hydropikiem, chociaż może się cofać. Nakazuje mi strzały steroidowe, aby powstrzymać dalszy rozwój choroby.
Śmiejemy się histerycznie i głośno płaczemy - nie możemy w to uwierzyć. Dostaliśmy odłamek nadziei i natychmiast się do niego przywiązujemy.
Dr Gardener ostrzega nas, że wciąż jest długa, aby się nie podniecić, że nawet jeśli nasze dziecko zdąży ukończyć to bez umierania w macicy, to bardzo możliwe, że nadal nie będzie miał płuc i umrze po urodzeniu . Tak naprawdę nie słuchamy. Patrzymy na siebie, nasze oczy są szerokie i lśniące. Nasze umysły wirują z możliwościami i wszystko, co mogę myśleć, to: szansa, szansa, nasze dziecko ma szansę.
28 tygodni
Czuję permanentny mdłości. To chore uczucie, które nie ustaje, bez względu na to, ile odcinków Gossip Girl oglądam dla rozrywki. Dzisiaj jest gorzej niż kiedykolwiek. Właśnie wróciliśmy z kolejnego szybkiego lotu do szpitala, po tym jak zdałem sobie sprawę, że nie czułem, że nasze dziecko porusza się całą noc, ale to kolejny fałszywy alarm. Jego serce, mimo że nadal jest zgniecione, bije normalnie. Lekarz mówi mi, że powolny ruch płodowy jest efektem ubocznym wstrzyknięcia steroidu, które miałem poprzedniego dnia.
Teraz, gdy otrzymaliśmy nadzieję, myśl o utracie go doprowadza mnie do szału. Phil dźwiga ciężar mojego stresu, jak robią to wszyscy dobrzy mężowie. "Chcę tylko, żeby ktoś mi powiedział, jak to się skończy!" Krzyczę na niego. "Nie mogę tego dłużej znieść!"
Płaczę, a on mocno mnie przytula, mój dziecięcy guzek zaklinował się wyraźnie między nami. Łagodzi mnie tak, jak zawsze, odpychając swój własny smutek. "Ma zamiar to zrobić, kochanie, czuję to, on to zrobi".
Tak więc chcę mu wierzyć. Rzecz w tym, że on nie wie. Nic o tym nie jest pewne, a nieznane mnie zabija.
36 tygodni
Święta już minęły, a my wszyscy wciąż mamy na oku. Otrzymaliśmy dobre wieści około 30 tygodni, kiedy lekarz powiedział, że uważa, że CCAM przestało rosnąć, ponieważ teraz mógł zobaczyć niewielką ilość normalnej tkanki płucnej. Prawdopodobnie urodził się żywy.
Ponownie ostrzeżono nas, że przetrwanie naszego syna zależy od tego, czy uda mu się urosnąć w płucach w ciągu ostatnich 10 tygodni ciąży - ale chciwie przyjęliśmy wiadomość. Teraz, po 36 tygodniach, byłem skanowany po raz ostatni. Widziałem to, w chwili, gdy obraz migał na ekranie. Oto było, jego małe serce biło szaleńczo. Na środku klatki piersiowej. Nie przyciśnięty do ściany klatki piersiowej, ale pośrodku, gdzie powinien być.
Lekarz uśmiechnął się. "To jest dokładnie miejsce, w którym chcielibyśmy dzisiaj zobaczyć jego serce, co oznacza, że zmiana zmniejszyła się, widzę tu również dużą ilość normalnego płuca".
Wszyscy się śmiejemy i pocę się.
"Oczywiście, nadal nie wiemy, jak będzie wyglądać jego funkcja płucna, dopóki się nie urodzi - prawdopodobnie będzie potrzebował czasu na intensywnej terapii - ale to dziecko przeżyje", mówi, kręcąc głową. "Dziecko, które to zrobi, jest niezwykle rzadkie. Widzielibyśmy, że coś takiego zdarza się raz na 20 do 30 lat".
Uśmiechamy się głupio. Musimy zacząć przygotowywać się na dziecko! Myślę, że wolny pokój w domu jest pusty. Nie przygotowaliśmy ani nie przygotowaliśmy ani jednej rzeczy.
40 tygodni + jeden dzień 
"Już prawie tu jest, zwolnij, oddychaj, przyjdzie szybko", mówi mój położnik. Moje serce bije z niepokoju. "Spójrz w dół! Spójrz w dół!" położna płacze, więc patrzę - i oto on, wymykając się ze mnie, jego doskonała, mała postać pokryta vernixem i już go słyszę. Płacze i wiem, co to znaczy: oddycha.
Położnik przewraca go na plecy i wszyscy patrzymy na jego twarz, zgarbiony w proteście, gdy testuje swoje płuca w maksymalnym stopniu. Wrzeszczę, Phil wrzeszczy, położna się podnosi, a położnik uśmiecha się do nas wszystkich.
"On oddycha, spójrz na niego, on oddycha!" Phil dławi i czuję ulgę zalewającą moje żyły.
"Nazwijmy go Samem, " Phil czknął, gdy kładli go na mojej klatce piersiowej i mówię tak, nie mogąc wyobrazić sobie, że jakieś imię jest bardziej odpowiednie. Samuel znaczy "prosił Boga" lub "Bóg słuchał" i myślę o setkach ludzi, którzy modlili się o jego bezpieczne przybycie i po cichu dziękuję im wszystkim.
Sam jest oceniany i, co zadziwiające, nie potrzebuje żadnej pomocy. Ma cztery kilogramy. Oddycha, karmi się i czujnie, jego wielkie niebieskie oczy otwierają się szeroko i wpatrują w nas.
Postscriptum 
Wszyscy jesteśmy zakochani w Samie. Tommy i Ewa walczą o to, kto siedzi najbliżej niego; Phil i ja spędzamy godziny, całując go w pocałunki i robiąc z niego głupie dźwięki. Badanie CT wykazało, że Sam ma działające lewe płuco, a po prawej wciąż znajduje się bardzo znaczna zmiana. Będzie miał operację usunięcia go między szóstym a dziewiątym miesiącem życia, a potem oczekuje się, że nowe płuco powiększy się, wypełniając przestrzeń, w której nastąpiła zmiana. Zanim Sam zacznie szkołę, powinien mieć dwa bardzo normalne płuca.
Ta historia została pierwotnie opublikowana w Sunday Life .