Pokaż wszystkim dzieciom autyzmowi, jak walczyć z "druzgocącymi" opóźnieniami diagnozy, mówi psycholog Valsamma Eapen
Odtwórz VideoReplay VideoPlay VideoNie odtwarzaj
Film uczennicy o swoim bracie z autyzmem
Dziewięcioletnia dziewczynka tworzy poruszające wideo o swoim bracie, Jack.
Belinda Hitchcock wiedziała instynktownie, że coś jest inaczej z jej dzieckiem.
Jej spokojny syn Bradley, który zaczął mówić, gdy miał 18 miesięcy, cofnął się do niespójnego bełkotu. Zanim Bradley skończył dwa lata, stracił zdolność mówienia.
Jego matka była raz za razem deptana przez lekarzy, gdy desperacko próbowała znaleźć odpowiedzi.
"Pomyślałem:" To nie w porządku, ale wszyscy ciągle powtarzali: "Nie martw się, że jest chłopcem, wszystko będzie dobrze", powiedziała Hitchcock.
Ponad rok po pierwszej próbie uzyskania pomocy, pani Hitchcock zapłaciła 1000 dolarów, aby jej trzy- i półroczny syn został oceniony prywatnie.
"Weszliśmy, sprawdzili go, dali nam papierkową robotę i powiedzieli:" Jest autystyczny "- powiedziała Hitchcock.
"Prawie każdego dnia myślę o tych zmarnowanych 12 miesiącach i o ile lepiej by było, gdybyśmy mu wcześniej pomogli, wiedząc, że coś jest nie tak z moim dzieckiem i nie mogłem nie myśleć, że jestem okropna jak matka".
Szacuje się, że jedno na 100 dzieci cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu, sugerują badania międzynarodowe.
Wczesna interwencja od około 18 miesięcy daje największą szansę na poprawę wyników, ale średnia wieku dziecka z ASD rozpoznawana jest w wieku czterech lat, co wykazało niedawną analizę danych krajowych.
Psychiatra i naukowiec z UNSW, profesor Valsamma Eapen, chce, aby wszystkie dzieci były rutynowo badane pod kątem autyzmu od sześciu miesięcy do czterech lat.
"Czterolatek to naprawdę za późno na diagnozę, to ogromna utracona szansa", powiedział profesor Eapen, który w piątek naciskał na powszechny nadzór i wczesną identyfikację ASD w artykule opublikowanym w Australian and New Zealand Journal of Psychiatry .
"Im wcześniej interwencja, tym więcej zyska dziecko w poprawie objawów i zdolności funkcjonalnej." W tych przedszkolnych latach, kiedy plastyczność mózgu jest maksymalna, możemy nawiązywać połączenia neuronalne wokół mowy i języka oraz więzi społecznych "- powiedziała.
Profesor Eapen apeluje o uwzględnienie badań przesiewowych autyzmu w ogólnych ramach nadzoru rozwojowego, poczynając od sześciu miesięcy, a oceny dotyczące autyzmu od 18 miesięcy
Poleciła wszystkim dzieciom. Wytyczne NSW obejmują dziewięć kontroli między szóstym a czwartym rokiem życia, w tym szczepienia i markery rozwojowe.
"Tu nie chodzi o etykietowanie tych dzieci, dziecko, które nie reaguje, może mieć problemy z językiem lub ze słuchem, czyli autyzm, chodzi o znalezienie dzieci, które pozostają w tyle i rozpoczynają wczesną interwencję" - powiedziała.
Świadomość Autyzmu Światowa dyrektor naczelna Nicole Rogerson powiedziała, że opóźnione diagnozy są "absolutnie niszczycielskie" dla dzieci.
"Ludzie mówią absurdalne rzeczy, takie jak:" Poczekamy i zobaczymy, czy to wszystko po prostu wskóra ". To nigdy nie będzie po prostu dla dzieci z autyzmem - powiedziała pani Rogerson.
"Rodzice już się boją, jeśli ich dzieci nie trafiają w te rozwojowe kamienie milowe, już się denerwują", dodała, lekceważąc obawy, że fałszywa pozytywna diagnoza może spowodować niepotrzebny niepokój.
Identyfikacja i leczenie ASD na wczesnym etapie może również zmniejszyć obciążenie usług i funduszy publicznych za pośrednictwem NDIS, ponieważ dzieci mogą szybciej się rozwijać i potrzebują mniejszej pomocy przez krótszy okres, powiedziała komisarz Rogerson.
Teraz, w dziewięciu i pół roku, Bradley nadal co tydzień robi 20-30 godzin terapii wczesnej interwencji. Minęło ponad pięć lat, zanim jego przemówienie powróciło.
"Wyjaśniam ludziom, że to tak, jakby wszystkie drzwi w jego mózgu były zamknięte, a my przechodzimy i otwieramy każdy z osobna, kiedy idziemy" - powiedziała Hitchcock.
"Jego zachowania są teraz całkiem dobre, ponieważ może nam powiedzieć, czego chce i jakie są jego frustracje."
"Ale on nie ma żadnego społecznego zrozumienia, nie ma przyjaciół, tylko zaczął grać ze swoją siostrą Holly."
Pani Hitchcock powiedziała, że dopiero niedawno zaczęła tworzyć obraz przyszłości Bradleya.
"Prawdopodobnie nigdy się nie wyprowadzi z domu, na zawsze pozostanie ze mną i moim mężem.
"Ale chcę, żeby był szczęśliwy, a on jest ... Jestem z niego taki dumny, zrobilibyśmy dla niego wszystko, cieszył się, widząc, jak się poprawia i cieszy się jego osiągnięciami. Jest fenomenalny."
Autyzm i zaburzenia pokrewne są najczęstszą niepełnosprawnością na stronach testów dla NDIS, obejmującą około jedną trzecią pakietów wsparcia. Program o wartości 22 miliardów dolarów zostanie wprowadzony na rynek krajowy od lipca tego roku.
Fundusze państwowe NSD na NDIS wzrosną do ponad 2 miliardów dolarów w roku 2016/2017, w tym 1, 3 miliarda dolarów od rządu NSW i 740 milionów z Commonwealthu.
Zespół ekspertów, który zlecił doradztwo dla National Disability Insurance Agency, zalecił dzieciom z ASD co najmniej 20 godzin tygodniowo wczesnej interwencji, która może kosztować nawet 80 000 USD rocznie.
Podczas gdy NDIA nie podał wartości dolara na koszt wczesnej interwencji w przypadku ASD, wcześniej oszacował cenę na poziomie między 16 000 a 18 000 USD rocznie.
Dyrektor generalny NDIA, David Bowen, powiedział, że niektóre dzieci będą potrzebowały minimalnej pomocy, podczas gdy inne będą potrzebowały znacznej interwencji, a ich pakiety będą odzwierciedlać ich potrzeby.