17 listopada to Światowy Dzień Wcześnienia, a co roku trudniej jest mi świętować
Otrzymasz przebaczenie, że nie wiesz, że 17 listopada to Światowy Dzień Wcześnienia. Mimo że wcześniactwo jest główną przyczyną śmierci dzieci poniżej 5 roku życia i chociaż więcej niż jedno na 10 niemowląt na całym świecie rodzi się przedwcześnie (z powodu ponad 1 miliona niemowląt umierających z powodu powikłań związanych z wcześniactwem każdego roku), o ile nie przydarzyło się to tobie lub komuś wiesz, że to prawdopodobnie nie jest coś na twoim radarze. W końcu większość kobiet ma zdrowe, szczęśliwe ciąże i nie chce niepotrzebnie się martwić? Do diabła, urodziłem się przedwcześnie i nadal nie miałem z tym prawie nic wspólnego, dopóki moje własne bliźniaki nie urodziły się w 25 tygodniu ciąży. Szczerze mówiąc, wcześniactwo jest rodzajem zabójczego zabójstwa. Tak więc przeważnie przekraczamy nasze palce i mamy nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
Aż do niektórych z nas tak nie jest.
Moje bliźniaki, Reid i Madeleine, będą w grudniu 3, co uczyni nasz trzeci Światowy Dzień Wcześnienia. Niedawno zacząłem widzieć związane z Preemie aktualizacje na Facebooku i Twitterze od znajomych rodziców, których znam - nowe zdjęcia profilowe odzwierciedlające zbliżające się wydarzenie, wiadomości i zdjęcia ich dawnych malutkich dzieci, z których większość jest teraz aktywna, niesfornych maluchów. W zasadzie ich unikałem. Unikałem czytania wiadomości z mojej rodziny i przyjaciół. Unikałem patrzenia na zdjęcia NICU, które dzielili inni rodzice, aby uczcić, jak daleko dotarły ich dzieci. Po prostu nie chciałem w ogóle myśleć o wcześniactwie.
Ciężar tego doświadczenia wisi teraz na mnie ciężko, a ja walczę z wspomnieniami i retrospekcjami oraz nierozwiązanymi obawami. Ale nie zawsze tak było. Nasz pierwszy Światowy Dzień Wcześnienia, w 2013 roku, był dniem pełnym nadziei. Bliźniacy mieli 11 miesięcy (ale wciąż tylko 8 miesięcy poprawionych), a dzień był bardzo obiecujący - jak kamień milowy, który oznaczał zarówno, jak daleko zajdziemy w zeszłym roku, jak i to, co mieliśmy nadzieję, że nasze życie będzie wyglądać jak w przyszłości. Wciąż było tak dużo, że nie wiedzieliśmy, jak się sprawy potoczą, czy pojawią się problemy rozwojowe, problemy fizyczne czy zniechęcające diagnozy. Czytaliśmy więc wszystkie historie i lubiliśmy je, przesyłać dalej, komentować i udostępniać. Chcieliśmy usłyszeć jak najwięcej o wszystkich dzieciach, które pokonały szanse, które przezwyciężyły trudny start, aby stać się szczęśliwymi, dobrze prosperującymi dziećmi. Musieliśmy to usłyszeć.
W następnym roku odczułem świat. Bliźniacy mieli prawie 2 lata, biegli, chodzili, wspinali się i skakali. Wiedzieliśmy, że ich postępy przekroczyły nawet to, na co liczyliśmy, a wszyscy ich lekarze, terapeuci i specjaliści mówili nam, że świetnie sobie radzą. Czuliśmy się tak, jakbyśmy to zrobili, tak jak doszliśmy do punktu, o którym mogliśmy tylko marzyć, kiedy byliśmy przestraszonymi rodzicami w NICU, którzy czuli, że nigdy nie zabiorą swoich dzieci do domu. Zacząłem zgłaszać się na ochotnika do szpitala, w którym urodziły się bliźnięta, próbując wesprzeć tam inne matki, rozmawiając z nimi o życiu "na zewnątrz". Brałem nawet udział w wydarzeniu z okazji Dnia Wcześniactwa i pisałem o tym, że bycie rodzicem Preemie zmieniło mnie na lepsze. Byłem pewien, że ruszyliśmy dalej. Że to wszystko już za nami i że to tam pozostanie.
Ale byłem w błędzie. Naprawdę się mylę. W ciągu ostatniego roku opóźniony emocjonalny opór otaczający proces narodzin i hospitalizacji Madeleine i Reida w końcu uderzył w gęstą, nędzną mgłę przeznaczoną do pewnego rodzaju zniszczenia mnie. Zacząłem się niepokoić, zacząłem bać się wizyt lekarskich (chociaż wiedziałem, że wiadomości będą dobre), zaczęły nie być w stanie usłyszeć o wszystkim, co miało związek z wcześniactwem lub ciążą, albo nie miały nic wspólnego z dziećmi.
Nadal walczę i nie jestem pewien, kiedy to się skończy. W tym roku postanowiłem unikać Światowego Dnia Wcześnienia.
Ale nie chcę tego uniknąć, nie bardzo. Ponieważ Światowy Dzień Wcześnienia jest ważny - nie tylko dla świadomości, ale dla świętowania. Dla wszystkich dzieci i rodzin, które przeszły przez to, nawet jeśli mają, tak jak ja, wychodzą na drugi koniec całkowicie zmaltretowane i posiniaczone przez to doświadczenie. Dzień, który dla mnie był słodko-gorzki: przypomnienie wszystkiego, co było okropne, rozdzierające serce i przerażające, a także przypomnienie tego, co przyniosło moje dzieci na świat. Dzisiaj jest także sposobem na uczczenie rodzin, których dzieci nie wróciły do domu tak jak Madeleine i Reid; wszystkie dzieci na całym świecie, które przybyły zbyt wcześnie, ale też zbyt wcześnie, ponieważ wcześniactwo jest okropne i pod pewnymi względami niemożliwe do uniknięcia, a także musi być miejsce na te rozmowy.
Niedawno Madeleine zaczęła interesować się lalką, którą mieliśmy od wieków, ale w dużej mierze została zignorowana. Chciała założyć na nią trochę ubrań, ale nie mieliśmy żadnych ubrań dla lalek, więc zabrałem ją na górę i wyciągnąłem małe pudełko z preemie - jedyne dziecięce ubranko, które trzymałem. Wybrałam jedną z nich i jedną z maleńkich preemie kapeluszy Madeleine i patrzyłam, jak grzebała w pudełku z ubraniami, wskazując na wszystkie stroje, które były dla mnie czymś więcej niż tylko ubraniem - śpiącym z truskawkami. dopasowany kapelusz truskawkowy; żółte paski, które miały zamek błyskawiczny z przodu, który musielibyśmy lekko rozłożyć, aby pomieścić przewody monitora; serce, które nosiła, kiedy w końcu wróciła do domu. A teraz była ta sama mała dziewczynka, tyle że teraz znacznie większa, spoglądająca na ubrania tak, jakby nigdy nie były jej, nie rozumiejąc nawet trochę, ile dla mnie znaczyły. Ale wiedziałem. Nigdy nie zapomnę. I może tak właśnie powinno być.