Mój syn ma zaburzenie przetwarzania sensorycznego i to jest to, co jest
Mój syn jest niesamowicie słodki, sympatyczny i inteligentny. Jest moim pierwszym dzieckiem, a niedawno skończył 6 lat. Obecnie jest w przedszkolu, bierze lekcje karate i pływania, uwielbia wspinaczki i biegi na naszym lokalnym placu zabaw z młodszym bratem i siostrą. Uwielbia zwierzęta i potrafi o nich absolutnie wszystko powiedzieć. Został niedawno wybrany na "Student of the Month" z tytułu "Cnoty dobroci" - oboje byłem tak dumny i wcale się nie zdziwiłem. On jest niesamowitym dzieckiem. Ma ogromne serce i uwielbia bawić się i biegać. Ma też zaburzenia przetwarzania sensorycznego, które sprawia, że codzienne życie jest trudne.
Każdego dnia, godzina po godzinie, minuta po minucie, mój syn jest w stanie gotowości na kolejną "niespodziankę". Te "niespodzianki" mogą być dowolną liczbą: ćwiczenia przeciwpożarowe w szkole, zatłoczone pokoje, strzyżenie, obcinanie paznokci, robienie zdjęć, zaplanowana podróż do lekarza, nawet oglądanie ulubionej części programu telewizyjnego - a to tylko krótka lista. Każda z tych pozornie "normalnych" sytuacji ma potencjał, aby ustawić go w spince strachu, gniewu i smutku. Robię, co w mojej mocy, aby przygotować go na to, czego się spodziewać, gdy będziemy się zajmować miejscami i przechwycić wszelkie nieprzyjemności, które mogą pojawić się na jego drodze, ale pomysł, że jestem gotowy na wszystko - i wszystko jest niemożliwe. Mam na myśli, że jestem dobry, ale nie aż tak dobry.
Jego reakcje na te sytuacje mogą obejmować zarówno zakrywanie uszu, jak i chodzenie, płacz, krzyczeć lub uciekać z pokoju. Nigdy nie wiemy, co może wywołać "niespodzianka". Chociaż żaden z nich nie jest idealnym zachowaniem, z którym mamy do czynienia, mieliśmy szczęście, że gdy się starzeje i rozumie więcej o jego zaburzeniach przetwarzania sensorycznego, łatwiej jest go przekierować i skupić się na bardziej pozytywnych reakcjach behawioralnych na wszystko, co go denerwuje. To praca w toku i prawdopodobnie zawsze tak będzie.
Według Fundacji Sensorycznej Zaburzeń Przetwarzania (SPDF), sensoryczne zaburzenie przetwarzania (SPD) pojawia się, gdy sygnały sensoryczne nie są zorganizowane w odpowiednie reakcje. Powszechnie nazywa się to neurologicznym "korkiem ulicznym", który uniemożliwia niektórym częściom mózgu odbiór informacji potrzebnych do prawidłowej interpretacji informacji sensorycznych. SPDF zauważa również, że zaburzenie przetwarzania sensorycznego manifestuje się inaczej dla każdej osoby. Niezdolności motoryczne, lęk, depresja, niepowodzenie szkolne, problemy behawioralne i inne są powszechne u osób z SPD.
Czasami martwię się, że ludzie widzą mojego syna jako zepsute, bachorne dziecko. Widzowi, który nas nie zna, mój syn nie różni się niczym od "normalnego" dziecka. Ale on jest.
Mój mąż i ja zawsze mówimy, że gdyby nasz syn nie był naszym pierwszym, być może szybciej byśmy złapali czerwone flagi w jego zachowaniu, nie odgarniając ich. Nie żebyśmy porównywali nasze dzieci do siebie, ale mielibyśmy coś przeciwko czemuś; znak ostrzegawczy, na który należy zwrócić uwagę. Zamiast tego, robiliśmy wymówki tak długo, jak mogliśmy, ale idea, że coś było "złe" zawsze była w głębi naszych umysłów. I na koniec, na jego dwuletniej wizycie otrzymaliśmy odpowiedzi, które odłożyliśmy. Spotkaliśmy się z zespołami obserwacyjnymi wczesnej interwencji, neurologami, pediatrami rozwojowymi i neurologami. Nasz pediatra zajmujący się rozwojem zgodził się, że zachowanie naszego syna nie było typowe dla jego wieku i że faktycznie miał problemy sensoryczne. Został również zdiagnozowany z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, a następnie zdiagnozowano opóźnienie mowy i języka. Chociaż byliśmy szczęśliwi, że mamy odpowiedzi i ścieżkę, w której można znaleźć pomoc, wieści były przerażające.
Ciągle mam wrażenie, że zawiodłem mojego syna, ponieważ nie zawsze jestem w stanie przygotować go na każdy możliwy scenariusz. Robię, co w mojej mocy, aby pomóc mu przejść i przekazać mu wszystkie szczegóły, które mam, ale nie mogę przewidzieć, co będzie dalej.
Kilka miesięcy temu, kiedy nie czuł się dobrze, wyjaśniłem, że potrzebujemy, aby lekarz sprawdził go na wypadek, gdyby lek był potrzebny, aby pomóc mu poczuć się lepiej. Badanie kontrolne obejmowało wymaz z jego gardła, by sprawdzić obecność paciorkowca, i stwierdzenie, że kultura gardła sprawiła, że był bardzo zdenerwowany, jest poważnym niedomówieniem. Każdy ruch, który zrobił lekarz, był kolejną niespodzianką, aby dodać do stale rosnącej listy rzeczy, na które mój syn nie reaguje dobrze. Kiedy wszystko zostało powiedziane i zrobione, był bałaganem łez i lamentów i całkowicie roztrzaskało moje serce. Nie mogłem powstrzymać lekarza (musieliśmy sprawdzić, czy ma streptę), i nie mogłem uspokoić syna, gdy zaczęły się jego reakcje na śnieżki. Stałem, czując się całkowicie bezradny.
Czasami martwię się, że ludzie widzą mojego syna jako zepsute, bachorne dziecko. Widzowi, który nas nie zna, mój syn nie różni się niczym od "normalnego" dziecka. Ale on jest. Dziecko (lub osoba) z wyzwaniami czuciowymi czuje się inaczej niż większość ludzi. Wacik jego nosa nie jest tak prosty jak dla ciebie i dla mnie. Jako jego mama ciągle mam wrażenie, że zawiodłem mojego syna, ponieważ nie zawsze jestem w stanie przygotować go na każdy możliwy scenariusz. Robię, co w mojej mocy, aby pomóc mu przejść i przekazać mu wszystkie szczegóły, które mam, ale nie mogę przewidzieć, co będzie dalej. W miarę, jak się starzeje, przewidywanie, co może się stać, staje się coraz trudniejsze.
Gdybym wiedział to, co wiem teraz, nie próbowałbym dalej. Nienawidzę, że nadal uczęszczałem na te zajęcia tak długo, jak ja. Głupio myślałem, że im bardziej go wyeksponuję, tym lepiej i że "zdąży z tym skończyć". Prawda jest taka, że nie.
Stałem się, jak to lubię nazywać, bardzo "wrażliwy na zmysły". Zawsze jestem super dopasowany do otoczenia i staram się przewidzieć wszelkie możliwe zmiany, które mogą pojawić się w każdej chwili. Ciągle jestem bardzo czujny, aby chronić mojego syna przed denerwowaniem. Jak możesz sobie wyobrazić, życie w ten sposób jest ponad stresujące. Kiedy patrzę na moje pozostałe dzieci, jestem przytłoczony poczuciem winy. Obawiam się, że z uwagi na moje zaabsorbowanie moim najstarszym synem, moje dwa młodsze dzieci mogą stracić życie. Nawet moja 2-letnia córka wie teraz, aby przypomnieć jej starszemu bratu, żeby nie zakrywał uszu, gdy zobaczyła, że zaczyna go podrażniać. Uwielbiam to, że dostraja się do potrzeb jej brata, ale nadal jest rozdzierająca serce.
Chociaż mamy jasne imię i diagnozę opóźnień mojego syna, to nie ułatwiło nam życia. Tak wiele rzeczy, z którymi mój syn ma problemy, to rzeczy, które kochają inne "typowe" dzieci. Pewnego razu, gdy mój syn miał około półtora roku, pojechaliśmy do lokalnej mamusi i do mnie, abyśmy mogli pogadać z innymi rodzicami i dziećmi w sąsiedztwie. To było swobodne ustawienie - wszyscy siedzieli w kółku śpiewając piosenki, czytając książki i robiąc razem rzemiosło - ale mój syn krzyczał, jakby cały czas cierpiał. Byłem upokorzony - wszystkie były piosenkami, które śpiewaliśmy razem w domu! Ale nie wiedziałem, co jest nie tak. Więc ciągle go zabierałem, myśląc, że wszystko będzie lepiej, kiedy będzie mu wygodniej. Gdybym wiedział to, co wiem teraz, nie próbowałbym dalej. Nienawidzę, że nadal uczęszczałem na te zajęcia tak długo, jak ja. Głupio myślałem, że im bardziej go wyeksponuję, tym lepiej i że "zdąży z tym skończyć". Prawda jest taka, że nie. I to jest w porządku.
Zdałem sobie sprawę, że posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami to życie typu "żyj i ucz się". Cokolwiek mój syn dzisiaj lubi, może nie być takie samo na jutro. Więc zawsze musimy być przygotowani na niespodziewane. Żyjemy na palcach, gotowi do poruszania się, dostosowywania i reagowania. Choć było to dla mnie niezwykle trudne, wiem, że największe znaczenie ma szczęście mojego syna. Jeśli dzisiaj nie jest gotowy na fryzurę, jutro pojedziemy. Jeśli potrzebuje 30 minut na przygotowanie się, to poczekamy. Postanowiłem po prostu świętować, jak daleko zaszliśmy, jak bardzo został pokonany, a zwłaszcza, co razem zdobyliśmy jako zespół.