Matka czworga podnosi świadomość Wrodzonego CMV
Sydney matka próbuje podnieść świadomość Wrodzonej CMV na świecie.
Kiedy mój mąż, Hugh i ja dowiedzieliśmy się, że oczekujemy bliźniaków podczas naszego 7-tygodniowego USG, byliśmy zdenerwowani i martwiliśmy się, jak sobie poradzimy, ale byliśmy także bardzo podekscytowani i czekaliśmy na zakończenie naszej rodziny i powitanie dwóch wspaniałych nowych cuda w naszym życiu .
Moja ciąża była ciężką pracą, jak większość z nich. Byłem w ciąży z bliźniętami, miałam poranne mdłości w pierwszym trymestrze, ekstremalne zmęczenie we wszystkich trzech, miałam 2 małe dzieci do opieki (Ellen 4 i Grace 2) i przeprowadziliśmy się do domu, gdy byłem w 4 miesiącu ciąży. Byłoby mało powiedziane stwierdzenie, że przez 37 tygodni nie mogłem się doczekać spotkania z bliźniakami. Rosły niezwykle dobrze i oboje znajdowali się dokładnie w środkowym zakresie normalnej ciąży. Nie byłem zaskoczony, ponieważ poczułem ich wszystkich. Z obiema dziećmi w pozycji zamka planowano cesarskie cięcie w dniu 4 listopada 2010 roku.
Nigdy nie zapomnę ich po raz pierwszy, nie zapominając o tym, że wciąż jestem szyta. Chłopak i dziewczyna w każdym ramieniu to był cudownie szczęśliwy moment czystej radości. Byłem teraz niezwykle dumną matką dla czterech pięknych dzieci i nie mogłem w to uwierzyć. W 37 tygodniu i 2 dni urodziłam Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, i William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Obaj zostali przez krótki czas poddani działaniu tlenu i włożyli do specjalnego przedszkola, ale byli na tyle dobrzy, aby pomieścić swoją bardzo anemiczną matkę po tym, jak zacząłem odzyskiwać zdrowie po zabawnym epizodzie niedrożności jelit (niedrożność jelit po operacji) i kiedy byli 6 dni wszyscy razem wróciliśmy do domu.
Kiedy byliśmy jeszcze w szpitalu, Emma i William przeszli rutynowy test słuchowy (SWISH) i ku naszemu zaskoczeniu, prawe ucho Emmy, a zarówno lewe, jak i prawe uszy Williama nie powiodły się. Ponieważ zdawałem sobie sprawę, że dzieci mogą często mieć trochę resztek płynu, aby pozbyć się po sekcjach sabotażowych, których nie dotyczyłem. Poszliśmy do domu, aby rozpocząć pracę nad tym, jak mamy zarządzać czwórką dzieci w wieku poniżej 4, 5 roku i zorganizować je w celu ponownego przetestowania bliźniaków w ciągu kilku dni, mając nadzieję, że będzie wystarczająco dużo czasu, aby płyn mógł się oczyścić. To nie było - obaj zawiedli test ponownie! W związku z tym kilka tygodni później zwrócono się do audiologów w szpitalu dziecięcym w Randwick o badanie słuchu ABR (słuchowy test pnia mózgu). Emma była pierwsza i jak się spodziewaliśmy, miała jedynie słabą przewodzącą stratę w prawym uchu, najprawdopodobniej z powodu płynu. Potem przyszła kolej na Williama i półtorej godziny później usiedliśmy, by otrzymać jego wyniki. Poczułem, jak łzy płyną mi po twarzy, gdy słuchałem z niedowierzaniem. William miał dwustronny sensorowy ubytek słuchu, umiarkowany w prawym uchu, umiarkowany do ciężkiego w lewej. To było
stały i nie można go naprawić. William potrzebowałby aparatów słuchowych do końca życia. Powiedziano nam, że mamy wybór i inne testy, które możemy wykonać, aby znaleźć przyczynę uszkodzenia słuchu u Williama. Zostaliśmy również skierowani do Worldn Hearing, wspaniałego wsparcia dla osób niedosłyszących lub głuchych, w którym William będzie mógł uzyskać pomoc i być dokładnie monitorowanym do 25 roku życia.
W wieku 31/2 tygodni William miał testowany mocz na CMV, Cytomegalovirus. Kiedy test wrócił pozytywnie, przeprowadziłem szybkie wyszukiwanie w Google wrodzonej CMV (wrodzone znaczenie obecne przy porodzie) i byłem przerażony możliwymi wynikami - głuchota, ślepota, napady padaczkowe, porażenie mózgowe, upośledzenie umysłowe, opóźnienie w rozwoju globalnym, problemy z centralnym przetwarzaniem, zaburzenia zachowania i lista była kontynuowana. To wtedy zdecydowaliśmy się na testowanie moczu Emmy na CMV i, jak się spodziewaliśmy, również wróciło do normy. Chociaż nigdy nie dowiem się tego na pewno, uważam, że złapałem go około 29 tygodni, ponieważ pamiętam ból gardła i nocne poty w tym czasie, które po prostu położyłem na więcej niewygody ciążowej. Spędziłem także straszną noc w szpitalu zaniepokojony tym, że idę na poród przedwczesny po obudzeniu się w domu w środku nocy z kołataniem serca, rozdzierającym bólem głowy i rozdrażnioną szyjką macicy. Wróciłem do domu następnego dnia, myśląc, że wszystko było w porządku. Jest to możliwe, nawet powszechne, ale dla kogoś, kto ma CMV i jest całkowicie bezobjawowy.
Byłem absolutnie oszołomiony, gdy dowiedziałem się, że moje bliźnięta zaraziły mnie wirusem, kiedy byłam w ciąży, o czym nigdy wcześniej nie słyszałem i im więcej się o tym dowiedziałam, tym bardziej czułam się przerażona. W kontekście mojego własnego doświadczenia byłem trochę zaniepokojony każdą z trzech ciąż z wielu powodów: od lat radziłem sobie z depresją, zostałam adoptowana, a mój mąż i ja wymagaliśmy pomocy IVF, aby mieć rodzinę. Przeszedłem przez 2 stymulacje IVF, 10 blastocyst, 6 transfuzji, zniszczoną komórkę jajową i poronienie po 12 tygodniach, więc okazało się, że jestem bardzo sumienny, starając się upewnić, że dałem moim dzieciom najlepszy start w życiu. W przypadku każdej z moich ciąż nie piłem alkoholu, nie jem miękkiego sera, muszli ani przetworzonego mięsa. Trzymałem się z daleka od dymu, oparów i chemikaliów, kiedy tylko mieszkasz w mieście i starałem się jeść zdrowo, codziennie przyjmując witaminę, która zawierała kwas foliowy. O ile wiedziałem, miałem wszystko pokryte, ale niewiele wiedziałem.
Wkrótce dowiedziałem się, że najprawdopodobniej złapałem CMV po raz pierwszy w ciąży z bliźniakami. Istnieje tylko 1% szansy na przekroczenie przez łożysko twojego łożyska, jeśli masz je wcześniej, ale 40% szansy na przekroczenie łożyska, jeśli go nie masz. Nauczyłem się, że jest to bardzo powszechny wirus, nieszkodliwy dla większości z nas, chyba że, jak rosnący płód, masz wrażliwy układ odpornościowy. Dowiedziałem się, że istnieją mocne dowody sugerujące, że istnieje powiązanie między cCMV i wieloma martwymi urodzeniami, a więcej dzieci rodzi się z wrodzonym CMV niż jakakolwiek inna infekcja w ciąży na świecie. Dowiedziałem się również, że nie ma jeszcze szczepionki i nie jest to rutynowe, ani protokołowe, aby lekarze informowali, doradzali lub badali swoich pacjentów pod kątem CMV. Nie jestem w stanie opisać głębokiego poczucia rozczarowania, że nie dostałem rytuału do wyboru, możliwość spróbowania i ochrony moich dzieci poprzez zwykłe zminimalizowanie mojego narażenia przez bycie trochę bardziej sumiennym z higieną (szczególnie w odniesieniu do moich dzieci). Jestem absolutnie przekonany, że umyłabym ręce nieco częściej, a nie wspólne kubki i przybory, i dałem moim dzieciom dodatkowe cuddles, całując je w głowę zamiast na ustach. Wiem, że nie zawsze będzie można tego uniknąć, ale na pewno, jeśli zminimalizujemy naszą ekspozycję, niektórzy mogą mieć szczęście, aby uniknąć zarażenia się tym okropnym wirusem. Czy nie w ten sposób zmniejszyliśmy liczbę ofiar SIDS, ucząc się bezpieczniejszych praktyk snu dla naszych niemowląt? Kiedy pozwoliłem swoim dzieciom pić z kubka lub całować mnie w usta, wszystko, co myślałem, że ryzykowałem, było zimne, pewne dodatkowe niedogodności dla mnie. Gdybym zdał sobie sprawę, że ryzykuję o wiele więcej niż tylko przeziębienie, wiem, że z radością wprowadziłbym drobne poprawki. Czy nie?
Tydzień przed Bożym Narodzeniem 2010, kiedy William miał jeszcze tylko 6 tygodni, wypuścił swoją pierwszą parę fioletowych aparatów słuchowych. Nie uwierzyłbyś, ile razy fioletowe aparaty słuchowe mogą być w niewłaściwy sposób umieszczone w jednym roku !! Musieliśmy szukać ich w różnych miejscach; pod leżakami i poduszkami, w łóżeczku Willa lub naszym łóżku, w samochodzie i pod samochodem, a nawet w lego pudle. Ich wytrzymałość z pewnością została przetestowana, a także spadła na wymioty Williama, spowodowane refluksem, wiele razy, i zmuszając Emmę do ciągnięcia ich i ciągnięcia za dużo ku rozpaczy Williama, tylko próbując wsadzić je sobie do ust!
Przed Bożym Narodzeniem mój mąż, Hugh i ja postanowiliśmy skorzystać z pomocy Shepherd Center na wczesną interwencję Williama, aby dorastać z tymi samymi możliwościami, co każde słyszące dziecko, aby osiągnąć swój pełny potencjał w świecie relacja na żywo. Im wcześniej moglibyśmy zacząć, tym lepiej. Musiałem zrobić coś proaktywnego, by pomóc Williamowi. Chciałem i musiałem być dobrze poinformowany, a ponieważ istniała lista oczekujących z powodu braku funduszy państwowych, a zbliżało się Boże Narodzenie, zostałem uprzejmie zaoferowany możliwość wzięcia udziału w intensywnych warsztatach prowadzonych przez tydzień w styczniu dla tych, którzy mieszkają. duże odległości od miasta. Przez tydzień podróżowałem do iz warsztatu z czwórką moich dzieci. Spotkałem wspaniałych i inspirujących ludzi z fantastycznymi historiami sukcesu. Personel ośrodka Shepherd nie mógł być bardziej uczynny i pomocny. Prowadzili także program dla dzieci, w którym czuli, że są na wakacyjnym programie specjalnie dla nich. Pod koniec tygodnia nauczyłem się ogromnej ilości i znalazłem wspaniałą sieć wsparcia profesjonalistów.
W międzyczasie, nowonarodzona reakcja Williama i Emmaliny (test nakłucia gojenia Guthriego) została przetestowana, aby potwierdzić, czy mają wrodzone CMV, czy też przypadkowo podnieśli ją po urodzeniu. Kiedy ich testy PCR wróciły negatywnie, byliśmy zachwyceni, jednak zostaliśmy również poinformowani, że istnieje jedna na pięć szans, że wynik będzie nieprawidłowy. W końcu William miał tomografię komputerową, aby sprawdzić jego ślimak, fizyczną strukturę kości, która daje nam dźwięk, i potwierdzić, że nie było zwapnień na jego mózgu. Tydzień później wróciłem z Williamem, aby zobaczyć specjalistę ds. Chorób zakaźnych. Badanie TK William'a zaskoczyło nas wszystkich, ujawniając pewne zwapnienia w mózgu, pozostałości po dawnej infekcji. Był to niezbity dowód na to, że William miał wrodzoną CMV. Powiedziano nam, że mając tak wiele niewiadomych, wszystko, co możemy zrobić, to kontrolować jego słuch i czuć się uspokojony, przynajmniej na tym etapie nie było żadnych innych problemów. Uświadomiono nam także, że William miał bardzo realne ryzyko, że jego słuch będzie się pogarszał z biegiem czasu, mając opóźnienia rozwojowe i konfiskaty między innymi możliwościami. Płakałem całą drogę do domu.
Po 7 miesiącach frustrująco płaskich badań tympanometrycznych (wskazujących na przewodzącą stratę najprawdopodobniej z powodu ucha klejowego) i często wątpliwych reakcji Audio Verbal Therapy, takich jak niewielki wzrost brwi, które były prawie bolesne, by świadczyć o tym, że Will w końcu włożył pierścienie do obu uszu na początku sierpnia. Potem jednak jego reakcje nie uległy poprawie, tak jak się spodziewaliśmy. Od tego czasu miał jeden test VROA (Visual Audience Orientation Orientation) lub test "lalkowy", który został uznany za niewiarygodny i 5 potencjałów wywołanych przez kory słuchowej (CAEP). W ostatnim przeprowadzonym teście nie był w stanie wykryć dźwięków "t", "g" i "m" przy 75 decybelach, przy czym aparaty słuchowe miały ubytek słuchu od 90 do 120 decybeli. Więc, w zasadzie, gdyby odrzutowiec był oddalony o 20 metrów, William prawdopodobnie miałby szczęście, gdyby w ogóle go usłyszał. Mówiąc prościej, byłem zdruzgotany. Myślałem, że jestem przygotowany na ten wynik, ponieważ prawie się tego spodziewałem, a więc byłem zaskoczony i zmieszany z moją własną reakcją, ale jak mój lekarz ogólny powiedział mi, że możesz założyć zbroję, aby pomóc chronić się, ale to nie zatrzymuje siły powiew. W tym tygodniu stałem się emocjonalnym bałaganem, który w moim życiu był całkowicie odłączony od przyjaciół i rodziny, którzy żyli normalnym życiem. Czułem się tak samotny i jedynymi ludźmi, którzy zrozumieli, były inne Mums, które przeszły przez coś podobnego.
William ostatnio miał powtarzany test BERA potwierdzający, że jego słuch się pogorszył i jest on teraz głęboko głuchy. W zeszłym tygodniu wykonano badanie MRI, które jednak wykazało, że jego nerwy słuchowe lub przedsionkowo-ślimakowe były nienaruszone, ale także wykazało, że zmniejszył objętość mózgu i jest bardziej płynny niż powinien. Nie wiemy jeszcze, co to dla niego oznacza, musimy poczekać i zobaczyć, ale cieszymy się, że możemy zachować nadzieję i nauczyć się żyć z naszymi lękami przed nieznanym. William został zatwierdzony do obustronnych implantów ślimakowych i ma rezerwację potwierdzoną w szpitalu na 8 grudnia, w samą porę, aby mogły zostać włączone, aby mógł otrzymać prezent w tym roku na Boże Narodzenie.
William i Emmaline niedawno zmienili 1 i chociaż nie mamy jeszcze wszystkich odpowiedzi, ponieważ będą potrzebować czasu, aby je rozwinąć, gdy obserwujemy ich rozwój, robią to pięknie na swój sposób. Poza tym, że jest trochę opóźniona i ma do czynienia z dość złym excemą, Emma z wdzięcznością spotyka większość swoich kamieni milowych. Właśnie zaczęła się czołgać i już zrobiła się dość szybko, to jest przyjemność oglądać. William kontynuował postęp, który choć powolny uspokaja. Siedzi prosto i ma lepszą siłę i kontrolę nad szyją. Przewraca się głównie na plecy, kiedy mam go na brzuchu, ponieważ nadal nie znosi będąc na brzuchu! On się jeszcze nie czołga, ale będzie w swoim czasie. Oboje uwielbiają swoje jedzenie i mnóstwo przytulanek, a w sumie są bardzo bonnie babies, jak mówi mi dobry przyjaciel. Są niewiarygodnie czarujący, radośni i urocze, i każdemu z nich spotykają tak dużo miłości.
Przez to wszystko wierzę, że pomogły one wzmocnić relacje między moim mężem a mną i zbliżyły nas do siebie. Hugh pozostał silny, mając do czynienia z ogromnymi dodatkowymi zewnętrznymi naciskami i był moim rockiem w tym wszystkim. Jestem bardzo wdzięczny za nieustanną miłość i wsparcie, jakim obdarzył swoją rodzinę. Hugh zawsze będę cię podziwiał, kocham i szanuję tak długo, jak długo żyję. Dla moich dużych dziewczyn, Ellen (teraz 5) i Grace (teraz 3), jak wspaniale, jasno i troskliwie oboje jesteście. Byłeś bardzo cierpliwy i dziękuję ci również za to, jakie miałem szczęście.
Wrodzony CMV mógł okradł Williama z jego słuchu, być może utrudniło mu to osiągnięcie jego celów milowych i może zająć mu więcej czasu, ale nie dotknęło jego niesamowicie pięknego ducha, ponieważ jest doskonałe. On nie słyszy (jeszcze), nie może mówić (jeszcze) i nie może chodzić ani nawet czołgać się (jeszcze), ale już mnie tak wiele nauczył.
Żona Hugha i Mamy dla Ellen, Grace, Emmaline i Williama