Cieszę się, że moja córka nie wygląda "chorym" i nienawidzę się za to

Zawartość:

Jako rodzice odczuwamy tak wiele różnych rodzajów winy. Wina typu "Zróbmy to-Go-To-Work". Wrażenie "Byłem-zbyt zajęty-patrząc-na-mój-telefon-kiedy-się-w-po-pierwszym-w-pierwszym-czasie". I moja ulubiona, całkowicie nieuzasadniona i niekontrolowana, "Coś, co mnie spotkało", poza tym, że mnie kontroluje, ale ja wciąż czuję się okropnie. Kiedy u mojej córki zdiagnozowano 4 wrodzone wady wrodzone podczas 28-tygodniowego USG, poczułem się winny na myśl, że w jakiś sposób spowodowałem jej zaburzenia. Kiedy martwiłem się o wszystkie jej wady wrodzone i o tym, jak inni mogą ją wywołać, poczułem się winny za sprawność w moich lękach. Ale teraz, kiedy ona jest tutaj, a jej prognoza jest lepsza, niż ktokolwiek z nas oczekiwał, rodzaj winy, którą czuję, jest tak zaskakujący, jak destrukcyjny. Cieszę się, że moja córka nie wygląda na "chorego" i nienawidzę siebie za to, że czuję się w ten sposób. Chociaż jej wady wrodzone są przerażające, a ich wpływy potencjalnie niszczące, nie wygląda na chorą i cieszę się.

Nasza córka cierpi na cztery zaburzenia, ale jej pierwszą diagnozą była agenezja ciałka modzelowatego, zaburzenia, w którym nie rozwinęły się włókna nerwowe, które łączą prawą i lewą półkulę mózgu, utrudniając mózgowi wysyłanie wiadomości w tę iz powrotem. . Cechy tego zaburzenia są rozległe, ale nie wszystkie obejmują i mogą obejmować: opóźnienia w osiągnięciu etapów rozwojowych, takich jak chodzenie, mówienie lub nauczanie nocnika; słabe zdolności motoryczne; lub trudności z językiem i zrozumienie sarkazmu lub subtelności. Ale ona również żyje z colpocephaly, zaburzeniami migracji neuronów i dysplazją septooptyczną. Wszystkie są przypadki, w których część jej mózgu nie rozwinęła się w pełni lub prawidłowo. Objawy mogą się wahać od większych trudności w uchwyceniu języka, po niewerbalne trudności w uczeniu się; napady padaczkowe, o różnym nasileniu; ślepota lub trudność widzenia; utrudniona funkcja przysadki i więcej.

Część mnie widzi potencjalne objawy jako niepełnosprawność zamiast różnic i różnorodności. Nie tylko sprawia, że ​​jestem biedną, międzysektorową feministką, ale oznacza to, że postrzegam niektóre doświadczenia mojej córki jako gorsze, po prostu dlatego, że będą inne niż moje. Często zastanawiałem się, jaka matka myśli w ten sposób o swoim własnym dziecku?

Jednak w zależności od przyczyny tych wad - jak np. Usterka genetyczna lub podstawowa nieprawidłowość chromosomowa, np. Zespół Andermanna lub zespół Aicardi - oraz tego, w jaki sposób indywidualny mózg przystosowuje się do tych wad, dana osoba może doświadczyć wszystkich tych objawów, niektórych z nich. ich lub w ogóle ich nie ma. W rzeczywistości są ludzie chodzą teraz, którzy mają agenezję ciała modzelowatego i nie wiedzą o tym, ponieważ nigdy nie doświadczyli symptomów wystarczająco poważnych (lub w ogóle), aby ostrzec rodziców lub lekarzy o czymkolwiek więcej. Ci ludzie mogą tylko dowiedzieć się, że chodzą dookoła ich życia, tracąc kawałek mózgu, ponieważ potrzebowali MRI dla niezwiązanego z tym powodu.

Przy całej tej rozmowie o jej doskonałości może nadejść dzień, kiedy nagle jej cud się skończy. Neuron może się wypalić, a ona może go wykorzystać. Mimo całej obecnej gaworzenia i bełkotu, może nie mówić.

Moja córka nie jest jednak jedną z tych osób. Dorasta wiedząc, że najprawdopodobniej z powodu błędu w swoim kodzie genetycznym jej mózg zawsze będzie inny. Kiedy byłam w ciąży, nasi lekarze powiedzieli nam, że nie mamy możliwości dowiedzenia się, w jaki sposób jej zaburzenia mogą na nią wpłynąć, co pozostawiło nas w stanie zawieszenia, czekając, czy raz wydana zostanie nam "normalne" dziecko, czy też NICU i testy i zabiegi chirurgiczne. Ale z powodów, których nie znamy, moja córka nigdy nie doświadczyła żadnego z tych objawów. Niejeden. Od urodzenia była bezobjawowa. Rodzina, przyjaciele, mój partner i ja zgadzamy się, że jest to rodzaj cudu; moja mała dziewczynka z uśmiechem tak dużym, a jej wzrost z list przebojów i zespołu lekarzy, którzy wszyscy mówią, że radzi sobie tak dobrze. Jedna z nich powiedziała nawet - i przysięgam, że tego nie robię - że jest idealna. Nie mogę pomóc, ale się zgadzam. Ona jest "normalna".

Bez względu na to, jak okropnie by mnie to spotkało, za każdym razem, gdy słyszę innego rodzica tłumaczącego, jak cierpi ich maluszek z powodu tych zaburzeń lub jakiejś innej choroby lub stanu, jest część mnie - mała, haniebna część - która nie może uwierzyć jak jestem wdzięczna, że ​​to nie jest moja córka.

Za całą tę rozmowę o jej obecnej doskonałości może nadejść dzień, kiedy nagle jej cud się skończy. Neuron może się wypalić, a ona może go wykorzystać. Mimo całej obecnej gaworzenia i bełkotu, może nie mówić. Pojęcie abstrakcyjnych pojęć może być trudne, sprawiając, że przedmioty takie jak matematyka, języki lub nauka będą dla niej niemożliwe po osiągnięciu wieku szkolnego. Może być niezręczna i niezdarna w sposób, który odróżnia ją od rówieśników. Tak wiele rzeczy może się różnić w ciągu roku, dwóch, dziesięciu lat. Może się to wydarzyć jutro. Może się to nigdy nie zdarzyć, ale nie mogę powstrzymać tego szeptu strachu, nawet gdy zdaję sobie sprawę, jakie to szczęście. I czuję się winny, że nie doceniam tego, jak dobrze to mamy, kiedy wiem, że może być znacznie gorzej.

Ale bać się dnia, w którym to wszystko, co dobre może się źle zmienić, przyznaje, że w moim mniemaniu istnieje umiejętność, że pomimo mojego aktywizmu i walki o włączenie, nie mogę się otrząsnąć. Obawiam się, że wpływy jej zaburzeń uznają, że widzę w nich z natury coś złego; że coś trzeba w niej naprawić . Oznacza to, że część mnie widzi potencjalne objawy jako niepełnosprawność zamiast różnic i różnorodności. Nie tylko sprawia, że ​​jestem biedną, międzysektorową feministką, ale oznacza to, że postrzegam niektóre doświadczenia mojej córki jako gorsze, po prostu dlatego, że będą inne niż moje. Często zastanawiałem się, jaka matka myśli w ten sposób o swoim własnym dziecku?

Mój ostatni trymestr ciąży był pełen wątpliwości, strachu i niewiadomych. Czas, który powinienem spędzić w radosnym oczekiwaniu, spędziłem emocjonalnie tonąc w panice. Myślę, że właśnie wtedy stworzyłem małą dziurę w moim sercu, miejsce, w którym żyło negatywne i wstydliwe życie. Miejsce, w które wierzyłem, że jestem odpowiedzialny za zaburzenia mojej córki, bez względu na to, kto powiedział mi inaczej. Gdzie trzymałem moje najciemniejsze myśli i nacisnąłem etykiety i niepowtarzalne słowa na jej kruchej, nienarodzonej skórze. Gdzie, tak, poczułem rozczarowanie, że moja córka będzie inna.

Czytałem tablice dyskusyjne wypełnione tylu pięknymi małymi dziećmi, które urodziły się znacznie gorzej niż moja mała dziewczynka. Chłopcy i dziewczęta, które - definitywnie - nigdy nie podejmą swoich pierwszych kroków. Małe, których matki nigdy nie usłyszą, jak mówią: "Mamusiu". Żyją od chirurgii do chirurgii. Biorą garść leków, aby zapobiec codziennym napadom. I jest to surowa i otrzeźwiająca rzeczywistość, że niektóre z tych pięknych małych dzieci umierają. Bez względu na to, jak okropnie by mnie to spotkało, za każdym razem, gdy słyszę innego rodzica tłumaczącego, jak cierpi ich maluszek z powodu tych zaburzeń lub jakiejś innej choroby lub stanu, jest część mnie - mała, haniebna część - która nie może uwierzyć jak jestem wdzięczna, że ​​to nie jest moja córka. I za to czuję się winny.

Najgorszą rzeczą w poczuciu winy jest to, że jest ona w najlepszym przypadku bezproduktywna, aw najgorszym destrukcyjna. Kiedy moja córka zbliża się do swoich pierwszych urodzin, zdecydowałem, że jestem gotów zejść z tej karuzeli złego samopoczucia, a potem czuć się źle z powodu złego samopoczucia. Nie mogę zliczyć, ile razy zadałem sobie pytanie: dlaczego jej prognoza jest tak dobra, a inne nie? Co wyróżnia naszą rodzinę? I nie jestem pewien, czy istnieje lepsza odpowiedź: właśnie dlatego, że tak jest. Jestem pewien, że złe samopoczucie co do stanu zdrowia mojej córki nie poprawi sytuacji drugiego dziecka, i wiem, że złe samopoczucie w związku z poczuciem złego tylko sprawia, że ​​czuję się gorzej.

Teraz jednak jestem gotów wypełnić tę dziurę czymś nieskończenie bardziej pozytywnym. Jestem gotów wymienić moją winę na wdzięczność. Ponieważ jestem pewien, że bez względu na to, jak słabe jest inne zdrowie dziecka z grupy ACC, ta matka dziecka jest tak samo wdzięczna za swoje dziecko, jak ja sam.

Szczerze mówiąc, mój partner i ja nie wiemy, dlaczego moja córka radzi sobie tak dobrze. Ani nasi lekarze. Nie wiemy, czy pewnego dnia nie będzie już tak dobrze. Nasze życie jest pełne niewiadomych. Mam nadzieję, że jeśli nadejdzie czas, będę to pamiętać, ponieważ moja córka przeżywa inne doświadczenie niż moje, nie czyni jej to gorszym ani lepszym. To po prostu czyni ją inną. A kiedy nadejdzie ten czas - jeśli to przyjdzie - mam nadzieję, że pamiętam, że różne są OK. Mam nadzieję, że pamiętam, aby poprosić o przebaczenie każdej matki w moich butach i dla siebie. Mam nadzieję, że jeśli nadejdzie mój czas, będą wiedzieć, jak bardzo mi przykro, że ich dziecko cierpiało, podczas gdy moje nie. jak bardzo mi przykro z powodu myślenia myślącego Dzięki Bogu, to nie ona. Ponieważ nauczyłem się tego, twoje dziecko lub moje, wszyscy jesteśmy w tym razem; matki chorych, zdrowych i aniołów. A jedyną rzeczą, na którą naprawdę jesteśmy winni, jest kochanie naszych dzieci tak bardzo, że boli.