Obciążenie związane z płcią pozostawia młode dziewczęta z autyzmem niezdiagnozowane
Przez lata mówiono im, że nic nie jest nie tak z ich córką.
Grace - lub Poss jak wiadomo - spała tylko kilka godzin w nocy, odmawiała jedzenia, usiłowała postępować zgodnie z instrukcjami i brała wszystko dosłownie.
Kiedy przyjaciel żartobliwie powiedział "co zrobisz, uderz mnie?", Poss zareagowała dokładnie tak, uderzając ją w twarz. A kiedy została poproszona o wskoczenie na stół, wyszła z domu na jedną nogę.
Jej rodzice, Renee i Aaron Bugg, zgłosili swoje obawy z pracownikami w przedszkolu Grace.
"Powiedzieli, że dziewczyny mają się dobrze" - powiedziała Renee.
Próbowali postawić diagnozę w szpitalu publicznym i powiedziano im, że czekanie trwało pięć lat.
Ale kiedy Poss zaczął przygotowania, poszukiwali opinii z prywatnej praktyki pediatrycznej i otrzymali odpowiedź, która ostatecznie miała sens - autyzm.
Niedawna ankieta internetowa z prawie 2000 rodzin z autyzmem przedstawia obraz choroby, która często jest słabo diagnozowana u kobiet, a 51 procent traci na wczesną interwencję.
Chłopcy są cztery razy bardziej podatni na rozpoznanie autyzmu niż dziewczynki i istnieją obawy, że narzędzia diagnostyczne są nastawione na mężczyzn.
Lekarze twierdzą, że dziewczęta często lepiej radzą sobie z maskowaniem autyzmu, naśladując umiejętności werbalne i społeczne, mają mniej powtarzalne zachowania i są mniej podatne na utrwalanie w niszowych tematach.
Badanie, które zostało przeprowadzone przez grupę rzeczników Żółte Biedronki i przesłane do Biura Wysokiego Komisarza Narodów Zjednoczonych ds. Praw Człowieka w celu uzyskania raportu na temat praw dziecka, również uwypukliło wysoki poziom przemocy seksualnej i fizycznej wśród dziewcząt z autyzmem.
A prawie co piąty rodzic powiedział, że nie może uzyskać dostępu do edukacji dla swojej córki, z powodu zawieszenia, wykluczenia lub wysłania do domu. Trzydzieści dziewięć procent twierdzi, że przeniosło szkoły, ponieważ potrzeby ich córki nie zostały spełnione.
Poss była wśród nich i zmieniła szkołę na koniec klasy 3, po spędzeniu roku poza klasą. Jej nauczyciel odmówił uznania diagnozy i wysłał ją tam, ponieważ była "destrukcyjna".
"Powiedziała:" Od lat pracuję w szkołach dla chłopców. Wiem, czym jest autyzm i to nie jest "- powiedziała Renee. Poss również stał się samobójcą.
11-latek jest teraz szczęśliwszy, ale wciąż są wyzwania.
Niedawno uzdolnione naukowo dziecko otrzymało instrukcje wykonania prostego zadania w niewłaściwej kolejności.
Mama poprosiła ją, żeby włożyła buty i skarpetki, a Poss na próżno usiadła na swoich skarpetkach.
Założycielka Żółtej Biedronki, Katie Koullas, powiedziała, że wiele dziewcząt nie miało autyzmu aż do wczesnej młodości, a niektóre musiały czekać aż do dorosłości.
"Słyszymy od kobiet, które mówią, że gdybym tylko wiedział wcześniej, mogłem zaakceptować siebie i pracować z moimi mocnymi stronami" - powiedziała.
Grupa została założona w zeszłym roku i tworzy imprezy towarzyskie podobne do imprez urodzinowych dla kobiet z autyzmem, a także wspiera rodziców.
Profesor Cheryl Dissanayake, dyrektor Centrum Badań nad Autyzmem Olga Tennison na Uniwersytecie La Trobe, powiedziała, że jest zbyt wcześnie, by stwierdzić jednoznacznie, że autyzm przejawia się inaczej u dziewcząt.
"Nie ma wystarczająco mocnych danych" - powiedziała. "Przyjrzeliśmy się wczesnym symptomom autyzmu u bardzo małych dzieci, a podczas gdy chłopcy wykazywali nieco bardziej powtarzalne zachowania, w zasadzie nie stwierdziliśmy żadnych różnic w symptomach lub poznaniu autyzmu".
Ale powiedziała, że wielu klinicystów donosi, że dziewczęta prezentują się inaczej niż chłopcy.