Wszystko, co musisz wiedzieć o zaburzeniach dezintegracyjnych u dzieci
W tym artykule
- Co to jest zaburzenie dezintegracji u dzieci (CDD)?
- Przyczyny CDD
- Objawy CDD
- Twoje spotkanie z lekarzem
- Leczenie CDD
Życie często rzuca na nas wiele wyzwań. Świadomość, że twoje dziecko ma Chorobę Rozpadającą się Dzieci (CDD) może wydawać się najciemniejszym momentem w twoim życiu. Przeczytaj ten artykuł, aby dowiedzieć się więcej o CDD i jak radzić sobie z tą trudną fazą w życiu Twojego dziecka.
Świat rodzica może upaść, jeśli dziecko zostanie wykryte z zespołem zaburzeń dezintegracji wieku dziecięcego (Childhood Disintegrative Disorder - CDD). CDD niszczy zarówno emocjonalnie, rodzica i dziecko. Po latach normalnego rozwoju, obserwowanie, jak twoje dziecko stopniowo cofa się, może roztrzaskać całą twoją siłę i determinację. Ponieważ zawsze chcesz dla swojego dziecka najlepszego, najlepiej przygotować się na trudną ścieżkę, z dużą dozą pozytywności i odwagi.
Co to jest zaburzenie dezintegracji u dzieci (CDD)?
CDD jest rzadkim zaburzeniem, w którym dochodzi do nagłej regresji umiejętności po widocznym okresie normalnego rozwoju. Regresja jest tak dramatyczna, że czasami nawet dziecko jest tego świadome i mówi o tym. Zdecydowanym objawem CDD jest utrata zdolności motorycznych, społecznych i innych fizycznych. Chociaż CDD jest częścią większej kategorii zwanej autyzmem Spectrum Disorder, manifestuje się kilka lat później. Czasami dziecko, które rozwijało się normalnie do 10 lat, może wykazywać stały spadek umiejętności.
Przyczyny CDD
Chociaż przyczyny CDD są nadal nieznane, stwierdzono, że ponad połowa dzieci, u których zdiagnozowano CDD, ma nieprawidłową aktywność elektryczną w mózgu.
Objawy CDD
Dzieci z CDD zazwyczaj wykazują dramatyczną utratę wcześniej nabytych umiejętności w dwóch lub więcej z następujących obszarów:
1. Umiejętności językowe
Oprócz szybko malejącego słownictwa dziecko może wykazywać znaczny spadek umiejętności mówienia i prowadzenia rozmowy
2. Umiejętności społeczne
Dziecko ma trudności z odniesieniem się do innych i interakcją z nimi.
3. Graj
Dziecko traci zainteresowanie wyimaginowaną zabawą oraz innymi grami i zajęciami
4. Umiejętności motoryczne
Obejmuje to dramatyczny spadek zdolności chodzenia, wspinania się, chwytania przedmiotów i wykonywania innych ruchów.
5. Kontrola pęcherza
Dziecko, które wcześniej ćwiczyło toaletę może mieć częste epizody zwilżania spodni.
Utrata etapów rozwojowych może nastąpić gwałtownie w ciągu dni do tygodni lub stopniowo w dłuższym okresie czasu.
Twoje spotkanie z lekarzem
- Jeśli podejrzewasz, że twoje dziecko cierpi na CDD, zaleca się przygotowanie z dużym wyprzedzeniem na wizytę u lekarza.
- Sporządź listę wszystkich objawów, które mogłeś zauważyć u Twojego dziecka. Zapisz także wątpliwości i pytania, które musisz zadać lekarzowi.
- Podaj wszystkie kluczowe informacje osobiste, w tym najważniejsze etapy rozwoju Twojego dziecka. Praktyczne byłoby robienie filmów wideo, jeśli takie istnieją, aby lekarz mógł ocenić poziom rozwoju Twojego dziecka, a także ocenić obecne objawy.
- Zrób listę wszystkich multiwitamin, suplementów, które dajesz swojemu dziecku.
- Zabierz ze sobą bliskiego przyjaciela lub krewnego.
- Weź ze sobą notes, w którym możesz zanotować wszystkie ważne informacje.
Leczenie CDD
Nie ma lekarstwa na CDD. Leczenie polega głównie na podawaniu leków, takich jak:
- Anty-psychotyczne, aby złagodzić objawy, takie jak powtarzające się ruchy, nadmierna impulsywność
- Antykongulsje w celu zmniejszenia napadów padaczkowych
Terapia behawioralna
Zespół rodziców, opiekunów, logopedów, fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych pracowałby z dzieckiem, aby zminimalizować utratę umiejętności rozwoju. Wprowadzono system nagród wzmacniających pozytywne zachowania i zniechęcających do niepożądanych zachowań.
Radzenie sobie z CDD
CDD to poważny warunek, a pogodzenie się z rzeczywistością może potrwać naprawdę długo. Poniżej kilka wskazówek, które pomogą Ci poruszać się w tej trudnej fazie życia:
- Bądź informowany o tym zaburzeniu. Chociaż istnieją ograniczone informacje na temat CDD, pozostawanie na bieżąco pomoże ci być na bieżąco z najnowszymi lekami i terapiami.
- Bądź częścią dedykowanego zespołu lekarzy i terapeutów, którzy byliby w stanie pomóc Ci w opiece nad Twoim dzieckiem.
- Kontaktuj się z rodzinami, które mają zaburzenie autyzmu (ASD) w swoich rodzinach. Będą źródłem wielkiego wsparcia emocjonalnego w trudnych czasach.
- Wydobądź czas dla siebie, aby zapobiec wypaleniu opiekuna. Rozwijaj relaksujące hobby i ponownie połącz się ze swoim wnętrzem przynajmniej przez jakiś czas w ciągu dnia. To uzupełni twoje rezerwy energii.
CDD może być wstrząsającym ziemią i pozostawić cię wyczerpanym i emocjonalnie wyczerpanym do końca dnia. Dlatego bardzo ważne jest, aby nie obwiniać siebie i pielęgnować każdej chwili z dzieckiem.