Co to jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza (CF) jest zagrażającą życiu dziedziczną chorobą, która atakuje narządy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ trawienny, poprzez zatkanie ich gęstym lepkim śluzem. Utrudnia to oddychanie i trawienie pokarmu. Obecnie w USA mieszka około 30 000 osób cierpiących na mukowiscydozę.
Około jedna osoba na 25 w USA nosi wadliwy gen na mukowiscydozę, a jeśli oboje niosą gen, ich dzieci mają jedną czwartą szansy na zachorowanie.
Możesz dowiedzieć się, czy jesteś nosicielem wadliwego genu, używając prostego płynu do płukania jamy ustnej. Naprawdę ważne jest, aby dowiedzieć się, szczególnie jeśli Twój partner jest znanym przewoźnikiem. Istnieje również test, który możesz wykonać w ciąży, jeśli uważasz, że istnieje wysokie ryzyko urodzenia dziecka z mukowiscydozą.
Po udanej kampanii prowadzonej przez Cystic Fibrosis Trust wszystkie noworodki są teraz badane pod kątem CF za pomocą krwi pobranej podczas testu Guthrie na ukłucie pięty.
Niepłodność może stanowić problem dla osób z mukowiscydozą. Większość mężczyzn ma zatkane kanały nasienne i chociaż kobiety rodzą płodne jaja, ich cykle mogą być sporadyczne z powodu niedowagi spowodowanej problemami żywieniowymi. Występują problemy z odżywianiem, ponieważ mukowiscydoza ma również wpływ na mukowiscydozę. W dłuższej perspektywie u niektórych pacjentów rozwija się cukrzyca typu 2.
Inne problemy związane z CF obejmują kruchą chorobę kości.
Cały czas trwają badania nad poprawą życia osób z CF.
Jakie są objawy mukowiscydozy?
Wczesne objawy mukowiscydozy obejmują uporczywy kaszel; powtarzające się infekcje klatki piersiowej, utrzymująca się biegunka i słaby przyrost masy ciała, chociaż objawy te nie dotyczą wyłącznie mukowiscydozy.
Ponieważ diagnoza jest najczęściej dokonywana za pomocą testów przesiewowych, rodzice zwykle wiedzą, czy ich dziecko ma mukowiscydozę bardzo wcześnie.
Ludzie z CF są bardziej podatni na katar sienny i zapalenie zatok.
Jakie są metody leczenia i leczenie mukowiscydozy?
Niemowlęta mogą być odsadzane w dokładnie taki sam sposób jak zdrowe dzieci w wieku około 6 miesięcy, ale zostaną im również przepisane dodatkowe suplementy witaminowe.
Fizjoterapia odgrywa dużą rolę w leczeniu mukowiscydozy, a dowiesz się, jak to zrobić dla swojego dziecka. Czasami szpital może potrzebować specjalnych urządzeń do usunięcia śluzu z dróg oddechowych. Ważne są również ćwiczenia oddechowe, które można uczyć dziecka od najmłodszych lat.
Twoje dziecko może być zmuszone do przyjmowania tabletek enzymatycznych, aby pomóc jej trawić pokarm. Jest tak, ponieważ małe naczynia, które niosą soki trawienne, mogą również zatkać lepki śluz. Zostanie również przepisana dieta wysokokaloryczna.
Ćwiczenia są bardzo ważne, aby utrzymać zdrowe płuca, dlatego należy zachęcać dziecko do uprawiania sportu, tańca, pływania lub innej aktywności, którą lubi.
Leki stosowane w płucach można podawać dożylnie (dożylnie) lub przez nebulizator (leki wziewne). Twoje dziecko może potrzebować częstych kursów antybiotyków, aby kontrolować lub leczyć uporczywe infekcje, a czasami leki sterydowe są również przepisywane w celu zmniejszenia stanu zapalnego dróg oddechowych. Można również podać leki zmniejszające wydzielanie śluzu.
W przypadku zdiagnozowania cukrzycy dziecko może potrzebować tabletek lub wstrzyknięć insuliny.
(CF) jest zagrażającą życiu dziedziczną chorobą, która atakuje narządy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ trawienny, poprzez zatykanie ich gęstym lepkim śluzem. Utrudnia to oddychanie i trawienie pokarmu. Obecnie w Wielkiej Brytanii mieszka około 9 000 osób z CF.
Około jedna osoba na 25 w Wielkiej Brytanii nosi wadliwy gen na mukowiscydozę, a jeśli oboje niosą gen, ich dzieci mają jedną czwartą szansy na zachorowanie.
Możesz dowiedzieć się, czy jesteś nosicielem wadliwego genu, używając prostego płynu do płukania jamy ustnej. Naprawdę ważne jest, aby dowiedzieć się, szczególnie jeśli Twój partner jest znanym przewoźnikiem. Istnieje również test, który możesz wykonać w ciąży, jeśli uważasz, że istnieje wysokie ryzyko urodzenia dziecka z mukowiscydozą.
Po udanej kampanii prowadzonej przez Cystic Fibrosis Trust wszystkie noworodki są teraz badane pod kątem CF za pomocą krwi pobranej podczas testu Guthrie na ukłucie pięty.
Niepłodność może stanowić problem dla osób z mukowiscydozą. Większość mężczyzn ma zatkane kanały nasienne i chociaż kobiety rodzą płodne jaja, ich cykle mogą być sporadyczne z powodu niedowagi spowodowanej problemami żywieniowymi. Występują problemy z odżywianiem, ponieważ mukowiscydoza ma również wpływ na mukowiscydozę. W dłuższej perspektywie u niektórych pacjentów rozwija się cukrzyca typu 2.
Inne problemy związane z CF obejmują kruchą chorobę kości.
Cały czas trwają badania nad poprawą życia osób z CF.
Jakie są objawy mukowiscydozy?
Wczesne objawy mukowiscydozy obejmują uporczywy kaszel; powtarzające się infekcje klatki piersiowej, utrzymująca się biegunka i słaby przyrost masy ciała, chociaż objawy te nie dotyczą wyłącznie mukowiscydozy.
Ponieważ diagnoza jest najczęściej dokonywana za pomocą testów przesiewowych, rodzice zwykle wiedzą, czy ich dziecko ma mukowiscydozę bardzo wcześnie.
Ludzie z CF są bardziej podatni na katar sienny i zapalenie zatok.
Jakie są metody leczenia i leczenie mukowiscydozy?
Niemowlęta mogą być odsadzane w dokładnie taki sam sposób jak zdrowe dzieci w wieku około 6 miesięcy, ale zostaną im również przepisane dodatkowe suplementy witaminowe.
Fizjoterapia odgrywa dużą rolę w leczeniu mukowiscydozy, a dowiesz się, jak to zrobić dla swojego dziecka. Czasami szpital może potrzebować specjalnych urządzeń do usunięcia śluzu z dróg oddechowych. Ważne są również ćwiczenia oddechowe, które można uczyć dziecka od najmłodszych lat.
Twoje dziecko może być zmuszone do przyjmowania tabletek enzymatycznych, aby pomóc jej trawić pokarm. Jest tak, ponieważ małe naczynia, które niosą soki trawienne, mogą również zatkać lepki śluz. Zostanie również przepisana dieta wysokokaloryczna.
Ćwiczenia są bardzo ważne, aby utrzymać zdrowe płuca, dlatego należy zachęcać dziecko do uprawiania sportu, tańca, pływania lub innej aktywności, którą lubi.
Leki stosowane w płucach można podawać dożylnie (dożylnie) lub przez nebulizator (leki wziewne). Twoje dziecko może potrzebować częstych kursów antybiotyków, aby kontrolować lub leczyć uporczywe infekcje, a czasami leki sterydowe są również przepisywane w celu zmniejszenia stanu zapalnego dróg oddechowych. Można również podać leki zmniejszające wydzielanie śluzu.
W przypadku zdiagnozowania cukrzycy dziecko może potrzebować tabletek lub wstrzyknięć insuliny.
Ten przewodnik
Ten artykuł nie ma na celu zastąpienia porady medycznej udzielonej przez praktykującego lekarza - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.