"Nie mieliśmy nadziei": niesamowita historia Bentleya Yodera, dziecka urodzonego z mózgiem poza czaszką
Odtwórz VideoReplay VideoPlay VideoNie odtwarzaj
Dziecko urodzone z mózgu poza czaszki
Poznaj dziecko urodzone z encefalocelą, rzadką chorobą, w której jego mózg rośnie poza czaszką.
Zgodnie z planem Sierra Yoder zaczął pracować.
Była noc Halloweenowa i miała na sobie pomarańczowy T-shirt z dynią przykrywającą brzuch. Został on ozdobiony nazwiskiem jej nowego syna i przewidywaną datą urodzenia: "Bentley, Due 10/31/15."
Yoder i jej mąż, Dustin Yoder, wskoczyli do samochodu i udali się do szpitala - ale bez butelek, bez pieluszek, bez fotelika, w którym mogliby sprowadzić nowo narodzone dziecko.
Zapakowali jeden - niebieski z gwiazdami - i dopasowane spodnie i ciepłe, rozmyte skarpetki.
Para spodziewała się wkrótce pochować ich syna.
Dustin i Sierra Yoder z Sugarcreek, małego miasteczka w Ohio, wiedzieli, że Bentley miał rzadki stan, w którym jego mózg wyrastał poza czaszką. Sierra Yoder powiedziała, że lekarze powiedzieli im, że ich syn nie będzie żył długo po urodzeniu. Jeśli nie umrze, powiedziała, że lekarze ostrzegają, że będzie żył bez funkcji poznawczych.
Powiedziała, że ona i jej mąż zostali wezwani do rozważenia aborcji - i zrobili to - ale w noc poprzedzającą zabieg zdecydowali się kontynuować ciążę.
Teraz byli tutaj, tylko godziny od dostawy. Planowali spotkanie z synem. Następnie pożegnaj się.
"Byliśmy podekscytowani spotkaniem z nim, nawet jeśli trwało to tylko godzinę", powiedziała Sierra Yoder. "Po prostu poczuliśmy ulgę, że dotarł tak daleko, że spotkamy się z nim, żyjąc i oddychając".
Ale Bentley, jak powiedzieli jego rodzice, miał inne plany.
Teraz, 7 miesięcy, jest żywy i czujny po tym, jak chirurdzy szpitala dziecięcego w Bostonie przygotowali plan tego, co nazywano "dziadkiem", by umieścić mózg z powrotem w jego czaszce.
"To była procedura ratująca życie" - mówi Mark Proctor, neurochirurg naczelny w Boston Children's. "Ale to nie przywróci normalnego życia."
Rzeczywiście, Bentley będzie miał zmagania.
Encefalocele to rzadkie wrodzone zaburzenie, w którym mózg dziecka przepuklina czaszki macicy i kości nie tworzą wokół niej prawidłowo. Część mózgu znajdująca się poza czaszką jest zwykle pokryta cienką skórą lub membranami, zgodnie z National Organization of Rare Disorders.
Ośrodki Kontroli i Prewencji Chorób stwierdzają, że każdego roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się około 375 dzieci - lub co dziesiąta na każde 10 000 - z wadami rozwojowymi, które mogą powodować problemy psychiczne i fizyczne, problemy ze wzrokiem, drgawki i osłabienie mięśni w ręce i nogi. Przyczyna nie jest znana.
Sierra Yoder powiedziała, że jej pierwsza ciąża i poród były łatwe, a ich syn był zdrowy.
W grudniu zaczęto planować Bentley. "Próbowaliśmy dla małego chłopca lub małej dziewczynki - nie obchodziło nas to, " powiedziała. "Chcieliśmy tylko upewnić się, że Beau ma rodzeństwo".
W następnym miesiącu byli w ciąży z jednym.
Za drugim razem, jak powiedziała Sierra Yoder, wszystko wydawało się równie normalne. Dziecko zaczęło kopać - i kopać. Ona i jej mąż kłócili się o doskonałe imiona dla dzieci.
W wieku 22 tygodni, jak powiedziała Sierra Yoder, wraz z mężem poszli do lekarza, aby dowiedzieć się, jaki jest płeć dziecka. Jej lekarz wycisnął na brzuchu miazgę na badanie ultrasonograficzne i spojrzał na nią.
Potem powiedziała, że stał się posępny - i przeraził ich horror.
Yoder powiedział, że okazało się, że coś jest nie tak z głową dziecka. Może brakowało mu jego korony. Może więcej. Nie było jasne. Tak więc, powiedziała, ona i jej mąż zostali wysłani do szpitala na dalsze badania.
"Natychmiast zacząłem krzyczeć", powiedziała. "Nie sądziłem, że to zrobi."
Ani jej lekarze.
Neurochirurgowie w szpitalu w Kantonie wyjaśniali wrodzony stan Bentleya i powiedzieli Yoderom, że ich dziecko miało nikłe szanse na przeżycie.
"Jeśli on to zrobi", "Sierra Yoder powiedziała, że lekarze powiedzieli im:" nie będzie zgodny z życiem ". Nie mieliśmy żadnej nadziei. "
Powiedziała, że lekarze nalegają, by para rozważyła aborcję - i rozważ to szybko - ponieważ była tak daleko w swojej ciąży. "To była najciemniejsza część tego wszystkiego", powiedziała. "Postanowiliśmy przerwać ten dzień, nie chcieliśmy, aby przyszedł na świat i cierpiał".
Ustalili datę: 26 czerwca 2015 r.
Ale para zaczęła zmagać się z ich decyzją, wciąż zastanawiając się, czy powinni przerwać, czy go dostarczyć i przytrzymać, dopóki nie umrze. "Noc przed procedurą, powiedziałem Dustinowi, że nie mogę tego zrobić" - powiedział Yoder. "Odetchnął z ulgą, był bardzo szczęśliwy."
Lekarze dali im broszury dla domów pogrzebowych w okolicy, w tym informacje o pochówkach i kremacjach, powiedział Yoder. Powiedziała, że chce, aby go skremowano, ale nie mogła myśleć o swojej śmierci przed jego narodzinami.
Para zgodziła się na imię Bentley Ross Yoder.
Zaczęła myśleć o swoich pierwszych - po raz pierwszy spotka go, po raz pierwszy go zatrzyma - i mam nadzieję, że to nie były jej ostatnie.
Teraz byli tutaj, zaledwie kilka minut po porodzie.
Od 20 wieczorem Halloween, Sierra Yoder pracowała. Powiedziała, że sala szpitalna była pełna emocji - nie smutku, ale podekscytowania małego chłopca, którego mieli spotkać, bez względu na to, jak krótki będzie ich czas.
W dziewiątą godzinę zaczęła naciskać. Piętnaście minut później urodził się Bentley.
"Wszyscy byliśmy emocjonalni", powiedziała. "Tak długo czekaliśmy na to".
Dustin Yoder przeciął pępowinę Bentleya. Pielęgniarki owinęły go kocem. Nikt go nie oczyścił, nie zmierzył go ani nie odsysał płynów z gardła. Należało wprowadzić Bentleya w ramiona rodziców. Z każdą chwilą rodzina była z nim cenna. Wszyscy Yodersowie wiedzieli, że każdy może być ostatnim.
"On był doskonały", powiedziała Sierra Yoder. "To naprawdę nie miało znaczenia, jak długo mieliśmy, byliśmy po prostu wdzięczni, że musieliśmy go trzymać.
"Ale on płakał i oddychał, a on się ruszał" - dodała. "Wszyscy się na niego gapiliśmy Przez pierwsze cztery lub pięć godzin jego życia wszyscy czekaliśmy, aż coś się wydarzy."
Ale tak się nie stało.
Trzydzieści sześć godzin później, jak powiedziała Sierra Yoder, Bentley nie został odłożony; członkowie rodziny go omijali.
"Spojrzeliśmy na pielęgniarkę i powiedzieliśmy:" Co teraz robimy? " " powiedziała. Lekarze powiedzieli rodzinie, aby zabrała Bentleya do domu i zorganizowała opiekę hospicyjną.
Tak zrobili.
Bentley walczył ze swoim zdrowiem. Wcześnie, jak powiedziała jego matka, był hospitalizowany wirusem oddechowym, a także infekcjami paciorkowcami i staphami w płucach. W pewnym momencie został postawiony na maszynie do oddychania i lekarze obawiali się, że gdy go usunie, nie będzie mógł samodzielnie oddychać.
Ale zrobił to.
Około 4 tygodnie Bentley zobaczył specjalistę w Nationwide Children's Hospital w Columbus, Ohio. Po przeanalizowaniu jego MRI, powiedziała Sierra Yoder, neurochirurg powiedział jej, że mózg Bentleya - zarówno jego część wewnątrz czaszki, jak i na zewnątrz - jest zbyt zniszczony, a on nie przeżyłby, "więc w tym momencie nie mieliśmy zaufania."
Po około 4 miesiącach został przewieziony do kliniki w Cleveland, gdzie chirurg powiedział rodzicom, że wydaje się, że używa mózgu, ale chirurg nie wiedział, czy można go bezpiecznie włożyć do czaszki.
Wtedy rodzina wyjechała do szpitala dziecięcego w Bostonie. Dustin i Sierra zabrali Bentleya do zespołu chirurgów, który każdego roku widzi kilka poważnych przypadków encefaloceli. Proctor, neurochirurg i John Meara, główny chirurg plastyczny Boston Children, stworzyli strategię chirurgiczną.
Dziecko, w wieku 5 miesięcy, miało wystającą z czaszki sakiewkę, w której znajdowała się znaczna część mózgu - część kontrolująca funkcje motoryczne i rozwiązywanie problemów oraz część kontrolującą wzrok. W przeciwieństwie do wielu przypadków encefaloceli, masa Bentleya, która została teraz zakopana pod kocem złotych loków, nie mogła zostać usunięta; on go używał.
Jego zespół chirurgiczny Boston Children użył modeli wydrukowanych w 3D, aby zaplanować i ćwiczyć swoje manewry. Meara powiedział, że Bentley miał 100 centymetrów sześciennych mózgu poza czaszką, więc chirurdzy musieli rozszerzyć swoją czaszkę, aby ją dopasować. Przygotowali plan zrobienia kilku pionowych plasterków w czaszce Bentleya i pozostawili go w pewnym sensie otwartym, aby zrobić więcej miejsca. Potem, jak powiedział, specjalne płyty rozpuszczające będą utrzymywały obszar otwarty, a mózg Bentleya wsunie się z powrotem w czaszkę.
24 maja zespół poszedł do pracy. Ogolili sobie loki i odcięli skórę i błony pokrywające jego mózg. Część poza czaszką zawierała mniejszą część prawego płata czołowego i większą część prawego płata potylicznego, powiedział neurochirurg.
Lekarze wypróżnili płyn mózgowo-rdzeniowy z mózgu Bentleya. Potem zrobili cięcia w czaszce i złagodzili mózg z powrotem w jego głowie, powiedziała Meara, dodając, że zespół wyjął resztki kości z nacięć i przepiłował je przez czubek głowy, aby zamknąć lukę.
Pięć godzin później Bentley odzyskał zdrowie.
W poczekalni jego rodzina - rodzice, dziadkowie i starszy brat, Beau - patrzyli na chirurgów, którzy szli po ich drodze. "Kiedy je zobaczyliśmy, nasze serca opadły", powiedziała Sierra Yoder, wyjaśniając, że powiedziano im, że operacja zabierze znacznie więcej czasu. "Spanikowaliśmy."
Poszli zobaczyć zabandażowanego Bentleya, odzianego w maleńką szpitalną suknię pokrytą tygrysami z kreskówek i leżącą w szpitalnym łóżeczku. "Nie spał, patrzył na nas" - powiedziała Sierra Yoder. "Nie był zepsuty, po prostu leżał i wchodził do środka".
Prawie miesiąc po operacji mózgu Bentleya, powiedział jego matka, jest teraz w stanie podnieść głowę. On je. On się uśmiecha. On papla.
"Jego włosy wrastają", powiedziała Sierra Yoder. "Wygląda teraz jak jego brat."
Nikt nie wie, jak będzie wyglądać przyszłość Bentleya, ale jego matka powiedziała, ale Yoderowie znów mają nadzieję. "Z powodu tego, jak bardzo różni się jego mózg, nie ma nikogo, z kim mógłby go porównać", powiedziała Sierra Yoder, dodając, że lekarze myślą, że "będzie miał satysfakcjonujące życie. Musimy tylko krok po kroku".
Washington Post
Śledź Fairfax World na Facebooku
Śledź Fairfax World na Twitterze