Dawki związane z dawstwem nasienia
Dawstwo nasienia ... w USA zgodność z wytycznymi dotyczącymi badań jest opcjonalna.
Sharine i Brian Kretchmar przeprowadzili szereg zabiegów medycznych, aby wyobrazić sobie drugie dziecko. Po przygnębiającej serii niepowodzeń, lekarz w końcu poradził im, aby znaleźli dawcę spermy.
Przez ponad rok Kretchmars z Oklahomy badał banki spermy i dawców. Dawca, którego wybrali, był człowiekiem rodzinnym, powiedziano im. Co najważniejsze, miał czysty rachunek za zdrowie. Jego nasienie było przechowywane w Centrum Kriogenicznym w Nowej Anglii w Bostonie i, według strony internetowej laboratorium, wszyscy dawcy byli testowani pod kątem różnych warunków genetycznych.
Więc Kretchmars wzięła głęboki oddech i wskoczyła. Po sztucznej inseminacji Sharine zaszła w ciążę, aw kwietniu 2010 roku urodziła chłopca, którego nazwali Jaxon.
Ale dziecko nie doszło do wypróżnienia w pierwszym dniu po porodzie. W końcu Jaxon został rzucony na operację. Lekarze wrócili ze straszliwą wiadomością dla Kretchmars: ich dziecko wyglądało na mukowiscydozę.
"Byliśmy bardzo zdruzgotani", mówi Sharine, lat 33, pielęgniarka. "Na początku nie byliśmy przekonani, że jest to mukowiscydoza, ponieważ wiedzieliśmy, że dawcy przebadano na tę chorobę. Myśleliśmy, że to musi być coś innego. "
Ale testy genetyczne wykazały, że Jaxon nosił geny dla mukowiscydozy. Sharine nie miała pojęcia, że jest nosicielką, ale była zszokowana, gdy odkryła, że tak samo było z dawcą Kretchmarsa.
Jego sperma, jak później odkryli, miała kilkadziesiąt lat. To, czy zostało właściwie przetestowane, jest kwestią sporną.
Niestety, doświadczenie Kretchmars nie jest wyjątkowe, ponieważ dzieci poczęte z darowanymi nasieniem zmagają się z poważnymi schorzeniami genetycznymi odziedziczonymi po ludziach, których nigdy nie spotkali. Choroby obejmują wady serca, zanik mięśni kręgosłupa i zespół łamliwego chromosomu X (najczęstsza forma upośledzenia umysłowego u chłopców).
Setki przypadków zostały udokumentowane, ale jest prawdopodobne, że są tysiące innych, według Wendy Kramer, założycielki Registry Darczyńcy Darczyńców, strony internetowej, którą zaczęła pomagać w łączeniu rodzin z dziećmi, które są potomstwem tego samego dawcy spermy.
Jaja z darowizn również stanowią zagrożenie, ale zagrożenie genetycznymi stratami wynikającymi z dawstwa nasienia jest prawdopodobnie znacznie większe. Dawcy spermy nie są bardziej skłonni do przenoszenia chorób genetycznych niż ktokolwiek inny, ale mogą być ojcami znacznie większej liczby dzieci.
Skala problemu dopiero teraz staje się widoczna. "Musi istnieć nadzór i pewna regulacja branży" - mówi Kramer.
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków wymaga, aby dawcy nasienia byli testowani na choroby zakaźne, ale nie ma wymogu federalnego, aby banki nasienia badały choroby genetyczne. Niektóre z lepszych robią tak, zgodnie z wytycznymi organizacji, takich jak American Society for Reproductive Medicine, które zachęcają banki nasienia do testowania dawców w takich stanach, jak mukowiscydoza. Na ogół testowany jest sam dawcy, a nie jego nasienie.
Jednak przestrzeganie tych wytycznych nie jest obowiązkowe, a praktyki testów genetycznych są bardzo różne. Krytycy branży apelują o obowiązkowe i konsekwentne badania medyczne i genetyczne wszystkich dawców.
"W dzisiejszych czasach, kiedy dostępne są testy genetyczne na kwotę około 200 USD, nie ma powodu, dla którego banki nasienia nie byłyby w stanie zapewnić tego klientom", mówi Kramer.
Brak prowadzenia rejestrów regulacyjnych utrudnia także bankom nasienia ostrzeganie pokrewnych rodzin, a nawet dawców, gdy wykryta zostanie choroba genetyczna u jednego lub więcej dzieci. Rodziny dawców nie są zobowiązane do zgłaszania narodzin lub chorób do banków spermy. Ponieważ klinika nie ma możliwości dowiedzenia się, że nasienie dawcy jest wadliwe, może być nadal sprzedawane długo po pojawieniu się problemów.
Życie małoletnich zostało nieodwracalnie zmienione przez chorobę ich syna. Mukowiscydoza jest postępującą chorobą, która powoduje gromadzenie się gęstego, lepkiego śluzu w płucach, przewodzie pokarmowym i innych częściach ciała. Oczekiwana długość życia osoby chorej wynosi około 37 lat.
Każdego dnia, Jaxon, teraz dwóch, musi wziąć więcej niż 20 tabletek. Potrzebuje kilku zabiegów nebulizatora na dobę i musi regularnie nosić specjalną kamizelkę, która trzęsie torsem, aby pomóc rozluźnić zatory w jego ciele.
Kretchmars pozwał New England Cryogenic Center, bank spermy, który sprzedał im plemniki używane do pojmowania Jaxona. Jak się okazało, spermę zakupiono od kriobanku, który zamknięto kilka lat temu. Nasienie zostało przekazane ponad 20 lat temu.
"Pewnego dnia muszę wyjaśnić Jaxonowi, że ból i trudności, które znosi, są niepotrzebne i należy im było zapobiec" - mówi Sharine Kretchmar. "To bezradne uczucie wiedzieć, że nie mogę odebrać bólu mojemu dziecku".
The New York Times