Portrety choroby meningokokowej
Chorąca na meningokokę Danielle Weymark z fotografką Anne Geddes.
Danielle Weymark miała 14 miesięcy, kiedy obudziła się jedna noc wymiotami i wysoką gorączką. Jej matka, Leanne, próbowała dać Danielle paracetamol, ale miała problem z utrzymaniem go w czystości. Następnego ranka Danielle była bezwładna. Jej matka rzuciła ją do szpitala, a kiedy przyjechali, Danielle nie miała ciśnienia krwi i przestała oddychać.
Chociaż lekarze byli w stanie reanimować Danielle, Leanne powiedziano jej, że jej córka najprawdopodobniej cierpi na chorobę meningokokową i prawdopodobnie nie przeżyje.
Trudno byłoby sobie wyobrazić, co Leanne czuła w tej chwili. W tak krótkim czasie jej córka przeszła od doskonałej kondycji do walki o swoje życie na oddziale intensywnej terapii.
Danielle walczy o życie w szpitalu jako dziecko.To było 19 lat temu, a Danielle jest teraz 20-letnią kobietą, która trenuje jako jeździec ujeżdżeniowy w Rio Paralympics w 2016 roku. Blizny jej męki są jednak widoczne dla świata: Danielle zniosła ponad 70 operacji i ma amputację lewej ręki na łokciu, a także cztery palce u rąk i nóg. Jej duży palec u nogi został wszczepiony w dłoń, by zapewnić jej kciukowy chwyt, a także rozległe przeszczepy skóry na nogach i ramionach.
Wraz z ambicjami reprezentowania świata w ujeżdżeniu, Danielle jest również inicjatorką kampanii świadomości Meningococcal World, Portraits of Meningococcal Disease, wraz z innymi rodzinami i ocalałymi z całego świata.
Fotograf Anne Geddes przyszedł na pokład, aby sfotografować każdego z ocalałych wraz ze swoimi rodzinami, a seria zdjęć zostanie opublikowana w książce z okazji Światowego Dnia Zapalenia Mózgu w 2014 roku, 24 kwietnia.
Zostałem zaproszony na sesję zdjęciową Danielle z Anne Geddes i byłam uprzywilejowana, widząc Anne w pracy.
Anne powiedziała mi: "Zauważyłem, że całe to doświadczenie jest wyjątkowo pozytywne. (Ta kampania) jest pod parasolem tego, kim jestem, i to jest ochrona dzieci, miłość i wychowywanie dzieci.
"Myślę, że dla [mężczyzn, którzy przeżyli meningokoki], którzy przeszli przez to, co przeszli, mają poczucie siły w sobie. Wiem, że to banał powiedzieć "triumf z przeciwności losu", ale naprawdę myślę, że te dzieci będą czymś wyjątkowym. "
Anne wyjaśniła, że tematem przewodnim fotoksiążki są "gniazda ptaków", ponieważ "gniazdo ptaków może przedstawiać postępy po czasach przeciwności losu".
"[Gniazda] mają być ukryte, ale jest to czyjś dom. A kiedy większość ludzi myśli o gniazdach ptaków, mają ciepłe myśli, ochronę, opiekę i rodzinę oraz poczucie siły.
"Choć wyglądają na kruche, są dość silne, gdy patrzysz na nie z bliska. To cudowne, że te małe ptaki to robią
po prostu użyj ich dzioby. "
Po diagnozie i leczeniu Danielle jej matka Leanne zaangażowała się w Meningococcal World.
"[Zrobiłem to], aby pomóc podnieść świadomość tej choroby i pomóc edukować rodziców i społeczeństwo o objawach, symptomach i co zrobić, jeśli ich dziecko lub ukochana osoba jest bardzo chora i podejrzewają chorobę meningokokową - a także zachęcać szczepienia przeciwko chorobie, gdzie to możliwe "- powiedziała.
Bakterie, które powodują meningokoki, można podzielić na pięć grup: A, B, C, W i Y.
Jednak szczepionki przeciwko meningokokom B nie są jeszcze dostępne w świecie - a to jest główny cel Danielle w kampanii. "Mam nadzieję, że uda się przekonać rządy do sfinansowania szczepionki przeciwko meningokokom B" - powiedziała.
Profesor Robert Booy, Kierownik Badań Klinicznych w Krajowym Ośrodku Badań i Inwazji na Szczepienia (NCIRS), powiedział, że szczepionka przeciwko meningokokom C skutecznie zmniejsza znacznie częstość infekcji w grupie C; w 2002 r. było 162 przypadków, a tylko 9 w 2011 r. Jednak większość zgłoszonych przypadków jest obecnie spowodowana przez grupę B.
"Podczas gdy choroba meningokokowa występuje dość rzadko, nie możemy być zadowoleni z siebie. Ta szybka i agresywna choroba nadal zabija i pozostawia ofiary z poważną, stałą niepełnosprawnością "- powiedział.
"W całym kraju choroba meningokokowa dotyka każdego roku od 200 do 250 osób, a większość z tych przypadków jest spowodowana przez grupę meningokokową B."
Świat meningokoków mówi, że nawet 10 procent populacji może przenosić bakterie meningokokowe do gardła lub nosa bez żadnych objawów. Choroba jest przenoszona przez krople oddechowe i rozprzestrzenia się poprzez długotrwały lub bliski kontakt, więc dobra higiena jest ważna, aby zminimalizować prawdopodobieństwo skurczu. Obejmuje to mycie rąk, unikanie dzielenia się jedzeniem i napojami, odwracanie się do kaszlu / kichania i wyrzucanie chusteczek po użyciu.
Co najważniejsze, rodzice muszą sprawdzić, czy szczepienia dziecka są aktualne, w tym szczepienia przeciwko meningokokom C.
Zapytałem Leanne, jak czuła się fotografowana jej córka, a jej pozytywne nastawienie było wyraźnie widoczne.
"Obserwowanie, jak Danielle jest fotografowana przez Anne, wyglądając tak pięknie, uświadomiło mi znowu, jakie mam szczęście, że przeżyła chorobę. Wynik mógł być zupełnie inny. "
Dowiedz się więcej na temat choroby meningokokowej, w tym jej listę objawów i sposobu jej diagnozy, w naszym arkuszu informacyjnym. Możesz również odwiedzić meningococcal.org.au.
Maria Tedeschi jest niezależną pisarką, chronicznym znawcą i komentatorem społecznym, który również bloguje w Mum's Word. Możesz wysłać jej wiadomość lub trzy na Twitterze.