"Moje życie z FASD, niewidzialna niepełnosprawność"
Claire Duley podzieliła się swoją historią na temat Insight na temat SBS ONE.
22-letni chory z zaburzeniami ze spektrum alkoholowym płodu dzieli się tym, jak to jest żyć z chorobą.
Zawsze wiedziałem, że jestem inny niż inne dzieci. Zawsze mówiłem i robiłem dziwne rzeczy, których inne dzieci by nie zrobiły. W szkole było ciężko robić i utrzymywać przyjaciół. Walczyłem w klasie - ciężko było zrozumieć i zapamiętać rzeczy. Po prostu byłbym naprawdę przytłoczony i pusty.
- Nowa kampania przeciwko FASD: Pauza w ciąży
- "Piliśmy w ciąży, a moje dziecko ma FASD"
Wygaszenie jest jak wyłączanie - jak mój mózg się wyłącza. Czasem sam się z tego wykręcam, ale zazwyczaj ludzie muszą powtarzać moje imię, aby mnie sprowadzić. Lekarze nazywają to przeciążeniem sensorycznym. Zdarza mi się to bardzo często.
Każdego dnia zakładam "maskę społeczną" i udaje, że jestem normalny. Jeśli rozmawia jedna osoba, będę obserwował, co robią inni i kopiuje je. Śmieję się, kiedy się śmieją. Uśmiechnę się i skinę głową i spróbuję powiedzieć właściwą rzecz. Czuję, że muszę to zrobić, aby przetrwać w życiu. Ponieważ wyglądam normalnie i brzmi normalnie, ludzie oczekują, że zachowam się normalnie. Ludzie nie widzą, że mam uszkodzenie mózgu.
Jedną z rzeczy, z którymi borykam się, jest pamiętanie rzeczy. To zabawne, pamiętam numery telefonów i żarty, ale nie pamiętam ważnych rzeczy ani konkretnych instrukcji. Jeśli zmienisz moją rutynę, nie mogę po prostu przechowywać nowych informacji w moim mózgu, muszę wszystko zapisać.
Naprawdę też zmagam się z moim gniewem. Najgłupsze rzeczy go wyzwalają. Coś go iskrzy i szybko się eskaluje, a ja zacznę krzyczeć i krzyczeć. Będę dosłownie atakować jak dwuletni. Zniesienie mnie wymaga wiele wysiłku. Kiedy znowu jestem spokojny, czuję się winny. Czuję się dość otępiały i smutny.
Czasami opowiadam kłamstwa i wymyślam historie, aby mój przybrany opiekun i moja mama wyglądały źle, abym mógł zagrać ofiarę. Wiem, że to brzmi okropnie. Po prostu lubię czuć się ofiarą, ponieważ oznacza to, że nie muszę obwiniać się za moje zachowanie, mogę winić kogoś innego.
Często zastanawiam się, jak wyglądałoby moje życie, gdyby moja mama nie piła, kiedy była w ciąży ze mną. Czasami byłem na nią zły, ale potem uspokoiłem się i zdałem sobie sprawę, że to nie jest jej wina. Nie wiedziała, że jest ze mną w ciąży, dopóki nie skończyła trzech miesięcy i żaden lekarz nigdy nie ostrzegł jej, by nie pić. Nie wiedziała, że wypijanie każdej nocy drinków mnie skrzywdzi.
Pamiętam, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum alkoholu płodowego (FASD). Poczułem ulgę, wiedząc, że istnieje powód, dla którego walczę tak, jak ja. Ale potem po uldze przyszedł smutek, gniew i rozczarowanie, że nie ma na to lekarstwa.
Uzyskanie diagnozy było bardzo trudne. Mój przybrany opiekun zabrał mnie do wielu różnych lekarzy, ale nikt nigdy nie słyszał o FASD. Nawet dziś wielu lekarzy i specjalistów, których odwiedzamy, nigdy o nim nie słyszało.
Próbowałem uzyskać pomoc przez wiele lat, ale usługi zawsze mnie odrzucały. Mówią, że jestem zbyt złożony i nie mogą mi pomóc, ponieważ FASD nie jest klasyfikowany jako oficjalna niepełnosprawność w świecie. To bardzo mnie denerwuje i denerwuje. Czuję, że nie powinienem był nosić aparatu słuchowego ani siedzieć na wózku inwalidzkim, aby uzyskać akceptację i pomoc. Mam niewidzialną niepełnosprawność.
Byłoby wspaniale, gdyby więcej osób zrozumiało, czym jest FASD. Jestem zła, kiedy słyszę, że lekarze mówią kobietom, że picie nawet niewielkiej ilości w czasie ciąży jest w porządku. Jest mnóstwo dzieciaków takich jak ja, które są żywym dowodem, że alkohol może uszkodzić mózg dziecka. Nie ma bezpiecznego poziomu picia w czasie ciąży, więc dlaczego miałbyś podjąć ryzyko?
W tej chwili życie jest dla mnie bardzo trudne. Mam zaburzenia jedzenia, które pochłaniają każdą godzinę każdego dnia, a mój gniew wymyka się spod kontroli. Ale mam szczęście, że w moim życiu są ludzie, którzy mnie kochają i próbują mi pomóc. Gdy dostanę jakąś pomoc, bardzo chciałbym pójść na TAFE i zrobić twórcze pisanie. To jest dobra praktyka!