Moje 28-tygodniowe USG potwierdziło mój najgorszy koszmar

Zawartość:

Chcę tylko, żeby moje dziecko było w porządku, powtarzałem raz po raz w czwartek rano w kwietniu. Trzy tygodnie wcześniej sonograf zauważył anomalię w mózgu mojej nienarodzonej córki. W 28. tygodniu ciąży komory boczne miały podwójną normalną wielkość (są one ważne, ponieważ przenoszą płyn mózgowo-rdzeniowy do rdzenia kręgowego). Ten typ zapalenia, znany jako ventriculomegaly, jest związany z szeregiem zaburzeń rozwojowych. Po trzech tygodniach diagnostycznych badań USG na poziomie 2, badań krwi i rezonansu magnetycznego oraz trzech tygodni lekarzy spekulujących na temat możliwych infekcji wirusowych, wodogłowia i zastawek, w końcu uzyskamy odpowiedzi. Ale to USG skutecznie zrujnowało wizję, którą sobie stworzyłem, szczęśliwej, zdrowej ciąży, która produkuje szczęśliwe, zdrowe dziecko. Moje 28-tygodniowe badanie USG potwierdziło mój najgorszy koszmar i wszystko wyrzuciło w kompletny chaos.

Byłem zły, nawet żal do jej. Nie zapisałem się na to: chore dziecko. Chciałem tego, co myślałem, że wszyscy: szczęśliwego, uśmiechniętego, zdrowego, bezpiecznego, pulchnego, uroczego, małego pakunku radości. Gdybym martwił się rodzicielstwem, jak mógłbym wychować dziecko, gdy coś było nie tak?

Na długo przed tym, zanim dokładnie wiedzieliśmy, jakie wiadomości czekają na nas pod koniec tej 28-tygodniowej wizyty, mój partner i ja pojechaliśmy do szpitala, poczułem się zdenerwowany, ale pewny siebie. Konsultowaliśmy się z Google - zwykle okropnym pomysłem - i zdecydowaliśmy, że rozdęta komora, choć przerażająca, często ma bezpieczny i zdrowy wynik. Mój partner i ja powiedzieliśmy sobie, że jesteśmy zdrowi, byliśmy szczęśliwi, a co najważniejsze, byliśmy dobrymi ludźmi. Oznaczało to, że wszystko będzie dobrze. I złe rzeczy nie przytrafiają się dobrym ludziom, więc oczywiście nic by się nie stało - i nasze dziecko też by to zrobiło.

Ciąża jest zarówno niesamowitym, jak i przerażającym doświadczeniem. Wewnątrz mnie dorastał maleńki człowiek, od małego zbioru komórek, do czegoś, co kiedyś stanie się całkowicie autonomiczną istotą. Nie wspominając już o tym, że kiedyś miałam dziecko, spodziewałam się, że go nie zmęczy. Ale teraz miałem dodatkowy strach, że coś jest z nią nie tak. Coś, czego nie jestem w stanie naprawić. Coraz więcej cegieł strachu i wątpliwości zwinęło się na moich ramionach. Czy zrobiłem coś złego? Czy ona będzie w porządku? Czy może być wyłączona? Czy mogła umrzeć? I, samolubnie, poczułem gniew, nawet urazę do jej. Nie zapisałem się na to: chore dziecko. Chciałem tego, co myślałem, że wszyscy: szczęśliwego, uśmiechniętego, zdrowego, bezpiecznego, pulchnego, uroczego, małego pakunku radości. Gdybym martwił się rodzicielstwem, jak mógłbym wychować dziecko, gdy coś było nie tak?

Oto coś, co teraz wiem, że jest uniwersalną prawdą: kiedy lekarz prosi o rozmowę z tobą w pokoju konsultacji, wszystko nie będzie dobrze.

Przybyliśmy do szpitala i natychmiast zabrano nas do pokoju egzaminacyjnego. Lekarz, jeden z najlepszych w dziedzinie zdrowia płodów i matek w naszym mieście, był miękki i uprzejmy. Natychmiast mnie uspokoił i znowu, wiedziałem, wszystko będzie dobrze. Kiedy naciągnął żel na mój brzuch i nacisnął różdżkę na dziecko, poczułem się pewnie. Odważny. Moja córka ciągle się we mnie poruszała i zawsze kopała. Chore dzieci nie były tak aktywne, powiedziałem sobie. Mieliśmy wystarczająco dużo ultradźwięków, żeby zobaczyć jej ładny mały nos, jej buziaczkowe usta. Obserwowaliśmy ją przez siedem miesięcy. Niezdrowe dzieci nie rosły jak chwasty.

Wiedziałem - byłem tego pewien - wszystko będzie dobrze. Lekarz skończył badanie, wytarł mi brzuch z brzucha i pomógł mi usiąść. Potem poprosił nas, abyśmy spotkali się w pokoju konsultacji.

Dowiedziałem się, że moje dziecko nie ma części mózgu, kawałka narządu, który jest tak istotny dla istnienia istoty ludzkiej, moja reakcja była czymś więcej niż strach, frustracja i gniew. To było fizyczne. Mój żołądek, ten, który nie nosił dziecka, miał wrażenie, że spadł na podłogę. Moje serce miało wrażenie, że przestało bić przez jeden, dwa, pięć, dziesięć, dwadzieścia bitów. I płakałem. Płakałem, płakałem i płakałem, i czułem się tak, jakbym nie przestawał tygodniami.

Oto coś, co teraz wiem, że jest uniwersalną prawdą: kiedy lekarz prosi o rozmowę z tobą w pokoju konsultacji, wszystko nie będzie dobrze. Pokój był mały i biały, ze starą, zieloną kanapą i wymalowanymi akwarelami na ścianie. Mój partner i ja trzymaliśmy się za ręce i staraliśmy się zachować pozytywne nastawienie. Ale zaufanie, które czułam wcześniej, słabło szybko. Nasza córka miała agenezję ciała modzelowatego.

Ciało modzelowate to wiązka włókien nerwowych umieszczonych pomiędzy lewą a prawą półkulą mózgu. Struktura jest jak autostrada informacyjna, pozwalająca lewej i prawej stronie mózgu komunikować się ze sobą. Nasze półkule mózgu zostały porównane do dwóch podobnych, ale ostatecznie różnych ludzi. Chociaż są one jedną "istotą", postrzegają ją w nieco inny sposób. Ciało modzelowe pozwala tym dwóm "ludziom" komunikować się ze sobą, aby przedstawić zjednoczony front dla reszty ciała i zewnętrznych bodźców. Jeśli ciało modzelowate jest nieobecne, trudno jest półkulom mózgu komunikować się ze sobą i wysyłać sygnały do ​​ciała i przekazywać informacje krytyczne dla wielu rzeczy, takich jak tworzenie pamięci i ruchy mięśni.

Za każdym razem, gdy przewracałem oczami na płaczące dziecko w restauracji lub moim mężu i śmiałem się, jak wspaniałe było nasze bezdzietne życie, wyobrażałem sobie, że wszechświat dokonał śladu w mojej księdze. I każdy znak dodał do tego.

Ageneza ciała modzelowatego jest wrodzoną wadą wrodzoną, która dotyka siedem na 1000 urodzeń, chociaż nie można poznać prawdziwego występowania zaburzeń wywołanych przez węzły, ponieważ rokowanie zmienia się drastycznie od osoby do osoby. Podczas gdy niektórzy ludzie mogą doświadczyć poważnych opóźnień poznawczych i rozwojowych, inni mogą nie wydawać się dotknięci, a oni będą żyć całkowicie "normalnie". Oprócz wszystkich innych niewiadomych nie można przewidzieć, jak wpłynie na nich agenezja osoby. To niewiedza przeraziła mnie. ACC może być częściowy - niedorozwinięty, ale obecny - lub kompletny, co oznacza, że ​​jest całkowicie nieobecny w mózgu. Nasza córka była kompletna.

Kiedy dowiedziałem się, że moje dziecko straciło część mózgu, kawałek narządu, który jest tak istotny dla istnienia istoty ludzkiej, moja reakcja była czymś więcej niż strach, frustracja i gniew. To było fizyczne. Mój żołądek, ten, który nie nosił dziecka, miał wrażenie, że spadł na podłogę. Moje serce miało wrażenie, że przestało bić przez jeden, dwa, pięć, dziesięć, dwadzieścia bitów. I płakałem. Płakałem, płakałem i płakałem, i czułem się tak, jakbym nie przestawał tygodniami. To USG było najgorszym dniem w moim życiu.

Kiedy siedziałem na tej starej kanapie w pokoju, który miał być pocieszający, wszystko, o czym mogłem myśleć, wszystko, co mogłem sobie wyobrazić, to sposoby, w jakie spowodowałem tę wadę w mózgu mojej córki. Mogłem tylko myśleć, że ją zawiodłem. Byłem złą mamą. Szukałem czegoś, czegoś, co mogłem zrobić, aby to spowodować. Z perspektywy czasu szukałem czegoś, co mogłem kontrolować. Myślę, że chciałem być odpowiedzialny za jej agenezję, ponieważ jeśli to moja wina, przynajmniej miałem kontrolę nad czymś .

Prawda była taka: jadłem przystawkę z serem brie. Zjadłem kawałek sushi. Wypiłem kieliszek szampana, zanim się zorientowałem, że jestem w ciąży. Wypiłem herbatę z kofeiną. Zrobiłem trochę ciężkiego podnoszenia. Sprzątałem kocię. Zażywałem leki na moją poranną chorobę. Korzystałem z podgrzewanych foteli w naszym samochodzie. Nie chciałem dzieci, a to była moja karmiczna kara. Miałem nadzieję na chłopca i to była moja pokuta za brak dziewczyny. Czułem, że wszechświat karał mnie karząc moją córkę. Za każdym razem, gdy przewracałem oczami na płaczące dziecko w restauracji lub moim mężu i śmiałem się, jak wspaniałe było nasze bezdzietne życie, wyobrażałem sobie, że wszechświat dokonał śladu w mojej księdze. I każdy znak dodał do tego.

Na moich oczach zagrała rolka z najgorszymi scenariuszami: wszystkie sposoby, w jakie może się ujawnić jej ACC. Wszystko, co może wpłynąć na jej życie: Czy kiedykolwiek przeczytałaby książkę Zawieraj przyjaciół? Czy będzie się z tego wyśmiewać? Czy kiedykolwiek miałeś chłopaka lub dziewczynę Czy dostałaby zaproszenie na bal maturalny? Prowadzić samochód? Czy kiedykolwiek mi powie, że mnie kocha?

Z powodu jej diagnozy uznano nas za ciążę wysokiego ryzyka. Nasz status wysokiego ryzyka oznaczał, że musieliśmy przyjmować ultradźwięki i sprawdzać co dwa tygodnie. Zaproponowano nam również możliwość porozmawiania z psychiatrą, który specjalizował się w medycynie matki i płodu. Na początku odmówiłem. Nie potrzebowałem profesjonalnej pomocy, ponieważ miałem niesamowitą grupę wsparcia. Rozmawiałem z moim mężem, rodzicami i przyjaciółmi o moich obawach, sposobach, w które się martwiłem, o tym, co. Nadal robiłem obsesyjne listy o wszystkich rzeczach, które mogłem zrobić źle. A kiedy nie byli w pobliżu, żeby z nimi porozmawiać, płakałem. W łóżku, pod prysznicem, na śniadaniu, w samochodzie w drodze do pracy i w drodze do domu, na kanapie, w kuchni, w neutralnej zielonej sypialni mojej córki.

Może nie pójść na bal, ale może nie chce. Mogłaby się z tego wyśmiać - ale tak samo wszyscy; dzieciaki są szarpane. Jest szansa, choć wydaje się coraz mniejsza, że ​​może nie być w stanie mówić, aby powiedzieć mi, że mnie kocha. Ale jeśli tak jest, powiem jej wystarczająco dużo dla nas obu. Nigdy nie będzie wątpić w moją miłość do niej.

I w końcu zdałem sobie sprawę, że może potrzebuję profesjonalisty. Pomagała. Byłem w stanie podzielić moje obawy na dwie kategorie: lęki, które mogłem zrobić w tej chwili i lęki, na które nie mogłem nic poradzić. Szybko się dowiedziałem, że większość obaw dotyczyła obaw, na które nie mogłem nic poradzić.

Nasza córka urodziła się w maju; trzy tygodnie wcześniej. Po 37 tygodniach udaliśmy się na - jeszcze jedną - rutynową ultrasonografię. Sonograf umieścił różdżkę na moim brzuchu i milczał przez kilka chwil. Potem poprosił mnie, bym rzucił się na lewy bok. Tak, myślałem, że nowa pozycja pomoże jej uzyskać lepszy wizerunek. Powiedziała nam, że dostanie lekarza. Mój mąż i ja spojrzeliśmy na siebie, z niedowierzaniem. Co poszło nie tak teraz? Wracając z położnikiem i wózkiem inwalidzkim, zawiozła mnie po sali do porodu i porodu, a położnik powiedział nam, że częstość akcji serca naszej córki spadła do 70 uderzeń na minutę, kiedy powinna wynosić 140. Odkąd skończyłem 37 tygodni, technicznie w pełnym wymiarze, chcieli wywołać. Mój mąż i ja spojrzeliśmy na siebie, a potem na nią i powiedzieliśmy: "Więc dzisiaj mamy dziecko?" Wszystko, o czym mogliśmy pomyśleć, to fakt, że oboje musieliśmy iść do pracy po spotkaniu.

Okazało się, że indukcja nie była konieczna. Kiedy badała mnie przed włożeniem cewnika Foleya, lekarz stwierdził, że byłem już trzy centymetry rozszerzony. Przez 13 godzin od początku mojej pracy do jej przyjazdu, mój mąż i ja uśmiechnęliśmy się i zaśmialiśmy się. Nasz pokój był drzwi obrotowe dla przyjaciół i rodziny. Mieliśmy pokój imprezowy. Pielęgniarki były smutne, że zostawiły nas pod koniec swoich zmian. Bo przez te 13 godzin istniała jedna rzecz, która potępiła wszystkie nasze obawy i wątpliwości dotyczące przyszłości, i to była ekscytacja spotkania z naszą córką.

Osiem miesięcy później, a ona osiągnęła wszystkie swoje kamienie milowe. Ona uśmiecha się i bawi i rozśmiesza każdego dnia. Jada jak uroczy mały prosiaczek. Urzeka wszystkich, których spotyka. I zrobiłaby to z częścią mózgu lub bez niej. Może nie pójść na bal, ale może nie chce. Mogłaby się z tego wyśmiać - ale tak samo wszyscy; dzieciaki są szarpane. Jest szansa, choć wydaje się coraz mniejsza, że ​​może nie być w stanie mówić, aby powiedzieć mi, że mnie kocha. Ale jeśli tak jest, powiem jej wystarczająco dużo dla nas obu. Nigdy nie będzie wątpić w moją miłość do niej.

To, czego nauczyłem się na tej kanapie z moim brzuchem u moich stóp i stosem tkanek na kolanach, to to, że nie mogę kontrolować, jak mózg mojej córki rozwijał się w łonie matki. Tak jak nie mogę kontrolować książek, które ona może czytać, dzieci, które spotyka na placu zabaw lub które kocha.

Mogę tylko kontrolować, jak bardzo ją kocham. I kocham ją bardziej niż cokolwiek innego. To, jak się dowiedziałem, wystarczy na całe życie.