Jak radzić sobie z koszmarem każdego rodzica
"Musisz teraz iść prosto do szpitala" ... słowa, których każdy rodzic się boi.
Odkrycie trwającej całe życie, zagrażającej życiu choroby to koszmar każdego rodzica. Ale jak Kerrie McCallum dowiaduje się, cukrzyca nie jest końcem świata.
Nigdy nie zapomnę tej chwili. To było 25 stycznia 2011 roku. Popołudnie było mgliste i ciepłe, a mój mąż John i ja siedzieliśmy w pizzerii w Newtown, w wewnętrznej Sydney, z naszą córką, Marley, 3 i synem, Jack, 4 miesiące. Po raz pierwszy poczuliśmy się na tyle odważni, aby wyjść z nowym dzieckiem i małym dzieckiem na wczesny obiad .
Pamiętam, jak patrzyłem przez stół. Marley i John siedzieli naprzeciwko mnie na parapecie, który podwajał się jak kanapa. Okna były otwarte za nimi i można było poczuć energię King Street, kiedy samochody przemknęły obok zaściełanych graffiti ścian, a piesi weszli do domu po całodziennych zakupach. Byliśmy pierwszymi ludźmi w restauracji, niemodnie wcześnie. Powinienem być szczęśliwy i podekscytowany, że jestem poza domem. Ale czułem się spięty i zmartwiony.
Mieszkałem z niepokojem przez około miesiąc. Zachowanie Marleya stało się nieprzewidywalne. Była irracjonalna i łzawiąca, a jedyne, co chciała, to oglądać telewizję. Nienawidziła nawet chodzić do parku. Okazało się, że ciężko jej było iść do toalety, potrzebując ciągłego ruchu i agresywnie trzymała butelkę z wodą przez cały czas. W głębi duszy wiedziałem, że coś jest nie tak, ale nie było tak, jakby była chora - po prostu ... nieszczęśliwa.
Najpierw przypisałem to nowemu dziecku w domu. Potem zastanawiałem się, czy znudziła się po miesiącu spędzonym w domu podczas przerwy świątecznej. Może po prostu potrzebowała swojej starej rutyny.
Ale dzisiaj było niezwykłe. Próbowała znaleźć energię, by zjeść pizzę. Poza tym jadła pizzę - zawsze była wybredna z niewielkim apetytem i nigdy nie spróbowałaby nawet kawałka. Ale ciągle żuła zmęczenie. Po raz pierwszy wydawała się niemal krucha. Zdecydowałem, że zabiorę ją do lekarza ogólnego.
Następnego dnia udała się do domu opiekunki. Kiedy zadzwoniłem, Andrea powiedziała mi, że Marley zasnął o 11 rano. - Wydaje się taka zmęczona - powiedziała z niepokojem.
Moje serce zaczęło walić. Wsiadłem do samochodu i pojechałem, czując, jak moja klatka piersiowa się zaciska. Na szczęście umówiłem się z naszym lekarzem pierwszego popołudnia, więc spróbowałem się zrelaksować, myśląc, że to prawdopodobnie wirus. Kiedy dotarłem do domu Andrei, Marley był w dobrym humorze. Ale wydawała się poruszać w zwolnionym tempie. Małe rzeczy były dla niej za wiele, jak gdyby nie miała energii. Nie wiedziałem, że to był dosłownie problem.
Udaliśmy się do lekarza. "Cóż, jej stan zdrowia jest dobry" - powiedział lekarz rodzinny. "Zróbmy test na mocz". Nie trwało to długo - Marley nieustannie potrzebował siusiu - i wzięliśmy próbkę z powrotem.
Lekarz wsunął trochę patyka. - Och - powiedziała.
"Co jest nie tak?" Zapytałam.
"Myślę, że musisz usiąść, " odpowiedziała. Spojrzałem na nią i zobaczyłem, że łzy kłują ją w oczy.
"Co jest nie tak?" Powtórzyłem.
"Twoja córka rozwija cukrzycę" - powiedziała. "Musisz natychmiast udać się do szpitala, w ciągu godziny, ona potrzebuje insuliny, a jeśli nie będziesz w stanie prowadzić samochodu, możemy dostarczyć ci karetkę".
Próbowałem przetworzyć wiadomości. Nie wiedziałem, co powiedzieć. Jak to się stało? Nikt w mojej rodzinie ani John nie miał cukrzycy. Marley nigdy nie miała z nią nic złego. Zawsze była zdrowa, John i ja byliśmy zdrowi i zdrowi. Nie zrozumiałem.
Zebrałem wszystkich i zatoczyłem się z powrotem do samochodu i pojechałem w oszołomieniu do szpitala. Jack nie spał cały dzień i potrzebował karmienia piersią. Musiałem skontaktować się z moim mężem. Zostaliśmy przyjęci na Emergency. Najwyraźniej mocno odwodniona i niezdolna do przetworzenia jakiejkolwiek żywności (co wyjaśniło jej skrajny głód, nastroje i pragnienie), Marley został podłączony do kroplówki UV i cewnika. Została zdiagnozowana cukrzyca typu 1 (lub młodzieńcza) - nieuleczalna, zagrażająca życiu choroba - i zaczęła się nasza edukacja.
Podczas siedmiu dni w szpitalu widzieliśmy wielu ekspertów: wychowawców, endokrynologów, pracowników socjalnych, psychologów i pielęgniarki. To była plama bezsennych nocy, karmienie piersią, igły, łzy, jeden atak zatrucia pokarmowego (ja) i utrata wolności, której nigdy nie odzyskamy. Dowiedzieliśmy się, jak dostosowywać dawki insuliny i jak podawać Marley'owi igły kilka razy dziennie, i że będzie musiała jeść dokładne ilości węglowodanów (i nie więcej) o określonych porach każdego dnia. Musieliśmy ukłuć jej palec, aby sprawdzić jej poziom glukozy we krwi co 2 1/2 godziny, przed każdym posiłkiem, codziennie, a następnie trzy razy w ciągu nocy. Odkryliśmy, że nawet jeśli zrobiliśmy to wszystko prawidłowo, wysoki poziom cukru we krwi nadal sprawiał, że czuła się okropnie i nastrojowo, a niski poziom mógł spowodować śpiączkę hipoglikemiczną. Nie wspominając już o poważnych długofalowych skutkach, jeśli nie uzyskamy dobrej kontroli.
Układ odpornościowy Marley zniszczył jej trzustkę i nie była w stanie przetworzyć jedzenia, by wyprodukować energię. Potrzebowałaby insuliny, aby przetrwać na zawsze. Obudziłem się, żałując, że to wszystko nie zniknie.
Powrót do domu był nerwowy. Nie było już pielęgniarek ani lekarzy, którzy mogliby się na nie oprzeć, chociaż wiedziałem, że możemy zadzwonić, jeśli potrzebujemy pomocy. Mieliśmy zupełnie nową rutynę. Marley już nie mógł się wypasać. Przekierowanie głodnego trzylatka stało się trudne. Pomimo naszych najlepszych starań, jej poziom cukru we krwi zabrzmiał wszędzie, podobnie jak jej nastroje. Musieliśmy ustawić alarm, aby przetestować jej krew w nocy: 21, 12 i 3 rano. Dodaj dziecko karmiące piersią, a John i ja byliśmy bliscy załamania.
Czułem się samotny i samotny. Ludzie byli życzliwi, ale nie zdawali sobie sprawy, jak bardzo to pochłania. "Wiele osób to ma, więc jestem pewna, że wszystko będzie dobrze", powiedział, myląc go z bardziej powszechną formą, Typ 2. "Ona wyrośnie z tego, prawda?" powiedział inny. "To szczęście, że dostała ją tak młodo, bo wtedy nie będzie wiedziała nic więcej." I "Czy to dlatego, że jadłaś dużo cukru, kiedy byłaś w ciąży?"
Szybko do przodu sześć miesięcy, a my jesteśmy coraz bardziej pewni, jak sobie z tym poradzić każdego dnia. Wiemy, że cukrzyca typu 1 jest łatwa do opanowania, choć czasami jest trudna i nieprzewidywalna.
Ale nie wiemy, co powoduje Typ 1 ani dlaczego jest coraz większa (ponad 122 000 Świadków ma to wszystko i wszyscy są zależni od insuliny do końca życia). "Może i uderza każdego" - mówi Mike Wilson, dyrektor generalny Juvenile Diabetes Research Foundation. "Jest to jednak bardziej powszechne u dzieci w krajach rozwiniętych, a także u osób z predyspozycjami genetycznymi, których nie da się uniknąć, nie ma to nic wspólnego z wzrostem, wagą, dietą czy stylem życia, jest bolesne, gdy rodzice pytają, czy to dlatego, że ich dziecko zjadło za dużo lodów. "
Cukrzyca typu 2 jest częstsza, ale można zapobiec nawet 60 procentom przypadków. Jest związany ze stylem życia, a genetyka również odgrywa rolę. Ponad milion Worldów, przeważnie dorośli, cierpi na cukrzycę typu 2 z wieloma nierozpoznanymi chorobami. "Główną różnicą jest to, że tylko 5 do 10 procent osób cierpiących na insulinę jest zależnych od insuliny", mówi Wilson. Cukrzyca typu 2 jest najszybciej rozwijającą się chorobą na świecie (275 osób rozwija tę formę choroby każdego dnia).
Zależy mi, aby moja córka była tak zdrowa, jak to tylko możliwe. To wymaga czasu i wysiłku, a my nie zawsze jesteśmy idealni, ale ciężko pracujemy. Wszyscy jemy tę samą dietę, co Marley - zdrowy. Brzmi nudno? Niezupełnie - nie ma wątpliwości, że to jest tego warte. Nadwaga i brak kontroli poziomu cukru we krwi może zwiększyć szanse mojej córki na wiele poważnych komplikacji. Chcę, żeby miała najlepsze ujęcie w długim i zdrowym życiu.
Marley mnie zainspirował. Przyjmowała igły i badania krwi jako część codziennego życia. Ona je swoje warzywa, ponieważ to ona dostaje. Strony są trudne w nawigacji, ale zarządzamy. Jest zabawną, inteligentną i piękną dziewczyną, która lubi gimnastykę, pływanie i taniec oraz uczęszcza do przedszkola trzy dni w tygodniu.
Martwię się o jej przyszłość. Co się stanie w szkole? A co z obozami i noclegami, czy nastoletnimi latami i alkoholem? A co, jeśli utkniemy gdzieś bez jedzenia lub insuliny? Obawiam się, że zapadła w śpiączkę. Martwię się, że opiekują się nią przyjaciele i przyszli partnerzy. Martwię się, czy ona zajmie się sobą.
Mam nadzieję, że naukowcy znajdą lekarstwo, ale ja go nie naprawiam. Jestem wdzięczny, że dzięki insulinie może żyć pełnią życia. Czasami tęsknię za spontanicznością naszego starego życia. W międzyczasie robimy, co możemy, aby żyć w danym momencie i żyć jak najlepiej.