Życie Ava z zespołem Pradera-Williego
Rebecca Mizzi patrzy w oczy swojej córki i czuje przypływ miłości tak potężnej, że przytłacza ją.
Urodzony w rzadkim syndromie Pradera-Williego, mała Ava, obecnie 11 miesięcy, na zawsze zmieniła życie Rebecki i męża Vince'a, zmuszając Gunnedah, NSW, pary na karuzelę wizyt lekarskich i wizyt w szpitalu.
Warunek genetyczny oznacza, że Ava wkrótce rozwinie rosnącą obsesję na punkcie żywności tak silnej, że będzie mogła zżerać się śmiercią.
Mówiąc prościej, nigdy już nie będzie pełna po zjedzeniu; żarłoczny głód będzie jej stałym towarzyszem życia.
Jest to jeden z dziwacznych produktów ubocznych zespołu, który powoduje również zaburzenia twarzy, niskie napięcie mięśniowe, trudności w nauce i wiele innych problemów.
Ale pomimo ich gorącego roku, siedząc w Ronald McDonald House Tamworth w zeszłym tygodniu, rodzina - w tym także Noah, 4 i Mia, 2 - świętowała niecodzienny kawałek dobrej nowiny: byli w stanie wrócić do domu na święta.
"To tyle znaczy, szczególnie dla pozostałych dwójki dzieci" - powiedziała Rebecca.
"Zostali zaciągnięci z filaru, by pisać przez cały rok, a jako rodzic czujecie się winni.
"Mają dość wizyt u lekarza, chory, widząc, jak karetka się podrywa, a mama znika.
"Po prostu chcemy
spędzać czas z rodziną."
Zapytana, jak sobie radzi, Rebecca podnosi wzrok, a jej oczy nagle zalewają się łzami.
"Ludzie zawsze mówią mi, że nie wiedzą, jak sobie z tym radzimy" - mówi.
"Ale ona jest naszym dzieckiem i zawsze będziemy walczyć, aby dać jej wszystko, co najlepsze.
"Dla nas to teraz życie. Życie toczy się dalej."
"Życie teraz" obejmuje ponad 85 wizyt lekarskich od stycznia - to prawie dwa razy w tygodniu - oraz regularne wycieczki do szpitala Johna Huntera w Newcastle.
Prognozy są nadal ponure.
W wieku od dwóch do pięciu lat, Ava będzie rozwijać stałe uczucie głodu.
Będzie miała coraz większą obsesję na punkcie jedzenia. Ona to narysuje, ona marzy o tym, ona będzie jechać w ogrodzie tylko po to, by ją znaleźć.
Jej rodzina będzie musiała trzymać jedzenie zamknięte, a Ava będzie ściśle monitorowana. Jeśli tego nie zrobią, zaryzykują jedzenie, dopóki jej żołądek nie pęknie.
"Będzie walczyć o niezależne życie, ponieważ jej pragnienie jedzenia będzie coraz lepsze, " mówi Rebecca.
"Musieliśmy pogodzić się z tym, że nigdy nie będziemy mieć typowego życia".
- The Northern Daily Leader