Kiedy decydujesz o swoich specjalnych potrzebach, dziecko musi być twoim ostatnim dzieckiem
Zawsze chciałem mieć dwoje dzieci. Wychowałem się jako jedyne dziecko, a mój mąż był jednym z czterech. Dla nas jeden wydawał się zbyt mały, a cztery wydawało się zbyt liczne; dwa były doskonałą liczbą.
Zakochaliśmy się, gdy miałem 28 lat, ale nie mieliśmy naszego pierwszego dziecka, dopóki nie skończyłem 37 lat. Chociaż wydawało mi się, że dopiero zaczynaliśmy, gdy chodziło o poszerzenie naszej rodziny, moje służby medyczne przypomniały mi całą drogę moja pierwsza ciąża, w której byłem "zaawansowanym wiekiem matki". Wiedziałem, że jeśli będziemy mieć drugie dziecko, nie będziemy mieli czasu do stracenia.
Kiedy nasza pierwsza córka miała 9 miesięcy, zdecydowaliśmy się spróbować ponownie. Zgodziliśmy się nie czekać, ponieważ ryzyko związane ze specjalnymi potrzebami dziecka zwiększyłoby się tylko wraz z wiekiem. Trzy tygodnie przed ukończeniem 39 roku życia znowu byłam w ciąży. Nasz plan działał idealnie.
W jakiś sposób zdecydowałem, że skoro pomyśleliśmy przed czterdziestymi urodzinami, bylibyśmy zdrowi i mielibyśmy dwoje zdrowych dzieci w zbliżonym wieku. Kiedy ludzie pytali, czy chcę dziewczynę lub chłopca, pożyczyłem wiersz, który często słyszałam: "Nie dbam o to, dopóki dziecko jest zdrowe."
Ale gdy dziecko - dziewczynka - urodziło się z hipoplazją pontocerebellar typu 2, ciężką chorobą neurologiczną, wszystko się zmieniło.
Jej diagnoza zajęła 14 miesięcy, a nawet wtedy nie byliśmy pewni, jakie będą jej prognozy. Neurologia jest trudna; Nauczyłem się, że mózg może się rozwijać i dobrze przystosować w pewnych okolicznościach, ale u innych może wystąpić regresja i atrofia. Nie mieliśmy wyraźnego wskazania, co by się stało. Czas pokaże. Ale martwiliśmy się, że nasza mała dziewczynka może potrzebować stałej opieki przez resztę życia.
I nasze myśli zwróciły się również ku jej starszej siostrze. Czy byłoby to dla niej ciężkie bycie jedynym neurotypowym rodzeństwem osoby z poważną niepełnosprawnością? A co, jeśli się nie dogadują? Co jeśli nie potraktuje jej poważnie, jeśli ta kula skończy się na jej dworze, gdy jej tata i ja znikniemy? Co stanie się z naszą córką z niepełnosprawnością? Co by się stało, gdyby nasza neurotypowa córka również musiała się troszczyć o nas w naszym starszym wieku? Czy powinniśmy rozważyć posiadanie drugiego dziecka, aby dorośli mogli dzielić całą tę odpowiedzialność?
Przyznaję, że ekscytowałem się perspektywą kolejnego dziecka. Uwielbiałem być w ciąży. Uwielbiałem przechodzić poród i mieć nowe dziecko. Ale mój mąż nie był tak podekscytowany. Czuł, że biorąc pod uwagę naszą sytuację, trzy byłyby zbyt liczne. Im więcej o tym dyskutowaliśmy, tym bardziej zdawałem sobie sprawę, że pomysł zrobienia tego na nowo był dla mnie zniechęcający; Miałbym 40 lat z noworodkiem, dwoje dzieci w wieku poniżej 3 lat - jeden z ciężkimi specjalnymi potrzebami - i pełnoetatową pracę. Sprawdziłem gorączkę dziecka i wróciłem do tego, jak zawsze chciałem dwóch. Ale nadal czułem, że może to właściwa decyzja dla naszych dzieci. Czułem się zablokowany.
Rozmawiałem o tym z przyjacielem, który tragicznie stracił siostrę, gdy dorastała. Powiedziała mi, że jej zdaniem, właściwym powodem do posiadania dziecka jest to, że naprawdę tego pragniesz, a nie dlatego, że myślisz, że przyniesie on korzyści każdemu. "Nie miej kolejnego dziecka, by chronić którąkolwiek z twoich dziewczyn" - powiedziała. "Naprawdę nie masz pojęcia, jak coś się dla nich wyłoni. Miej dziecko, jeśli chcesz, i tylko jeśli chcesz."
W tym czasie, w ramach procesu diagnozy i leczenia dla naszej młodszej córki, przeszliśmy intensywne i kosztowne testy genetyczne. Nasz neurolog podejrzewał, że jej zaburzenie było spowodowane przez jakiś genetyczny wariant, albo oboje nosiliśmy, ale całe sekwencjonowanie egzomu nie wyszło nic. To zasiało ziarno możliwości w naszych głowach, że jeśli mamy mieć inne dziecko, to dziecko może mieć ten sam problem.
Ostatecznie postanowiliśmy nie próbować trzeciej i skupić wszystkie nasze wysiłki na dzieciach, które już mieliśmy. Smutno było zasmucić utratę snu o trzecim dziecku, ale wiedziałem, że muszę puścić wszystkie rzeczy, które moim zdaniem powinny się wydarzyć i skupić się na wychowywaniu naszych dwóch córek w najlepszy sposób, jaki znamy.
Kiedy przestałem próbować kontrolować wszystko, zdałem sobie sprawę, że i tak wszystko pięknie się układało. Nasze dziewczyny są oddalone o 16 miesięcy. Starsza rozwinęła poczucie współczucia i troski, którą mocno wierzę, że nie rozwinąłaby typowo swojej siostry.
I pomimo (a może z powodu) ich różnic, są bardzo blisko. Kiedy złapię się na tym, że jestem rozdrażniona, ponieważ nie mogę zmusić ich do zaprzestania kłótni o coś drugorzędnego, pamiętam, jak obiecałem sobie, że będę zachwycony, jeśli ten mały wyrósł na tyle na tyle typowo poznawczo, by walczyć przeciwko swojej starszej siostrze.
Możemy nie mieć dwóch typowych dzieci, ale zdecydowanie mamy dwóch typowych rodzeństwa. Dla nas dwóch naprawdę było idealną liczbą.
Ta historia pierwotnie pojawiła się w POPSUGAR World, przeczytaj ją tutaj.