Podnoszenie świadomości na temat wrodzonej CMV w Australii
Historia Emmaliny i Williama: Wrodzona CMV
Czwórka z Sydney pracuje nad podniesieniem świadomości w świecie powszechnego wirusa, który może powodować wady wrodzone i zaburzenia rozwojowe .
Kate Daly, matka czwórki dzieci, w tym zestaw bliźniąt urodzonych z wrodzonym wirusem cytomegalii (CMV) w 2010 roku, chce pomóc kobietom w ciąży i lekarzom w informowaniu o zagrożeniach związanych z CMV oraz o tym, jak zminimalizować ich narażenie podczas ciąży matka i dziecko zdrowe.
"Po moim synu, Williamowi zdiagnozowano w wieku 3 tygodni trwałą utratę słuchu spowodowaną przez CMV. Byłem zszokowany, gdy dowiedziałem się, że było coś, co mogłem zrobić, aby temu zapobiec i nie powiedziano mi" - mówi Daly . "Chciałbym, aby kobiety ciężarne były informowane o CMV i zalecały praktykę podstawowej higieny, jeśli może to pomóc utrzymać dzieci przy życiu i zdrowiu." Daly zaraził się wirusem w czasie ciąży z jej bliźniakami, Williamem i Emmaliną, którzy mają teraz 12 miesięcy. Podczas gdy Emmaline do tej pory była niezwykle szczęśliwa, ponieważ wirus tylko wydawał się wywoływać łagodne opóźnienie rozwoju, William był bardziej dotknięty przez znacznie większe globalne opóźnienie rozwoju i głęboką głuchotę.
W dniu 8 grudnia 2011 r. Williamowi zaplanowano operację i wszczepienie dwustronnych implantów ślimakowych. Jego matka nie może się doczekać najlepszego świątecznego prezentu, jaki mogłaby sobie wymarzyć, gdyby William Cl włączał się w samą porę, by usłyszeć kolędy w Boże Narodzenie. Daly pracuje nad stworzeniem organizacji non-profit, Wrodzonego CMV Association World (CCMV World), aby promować i promować inicjatywy na rzecz ochrony środowiska w świecie.
Badanie przeprowadzone w 2010 r. Przez zespół ds. Nadzoru nad dziećmi i dziećmi (APSU) donosi, że około 1 na 160 dzieci rodzi się z wrodzonym CMV. CMV jest najczęstszą wrodzoną (czyli obecną przy narodzinach) infekcją na świecie i jest najczęstszą przyczyną wad wrodzonych i niepełnosprawności, w tym głuchoty, ślepoty, porażenia mózgowego, upośledzeń umysłowych i fizycznych, drgawek i śmierci. Każdego roku na świecie prawie 1 800 dzieci rodzi się zakażonych CMV. "Więcej dzieci rodzi się z wrodzonym CMV niż jakakolwiek inna infekcja w ciąży na świecie" - mówi profesor William Rawlinson, starszy analityk medyczny w SEALS Virology, Prince of Wales Hospital. "Potrzebujemy większego rozpoznania problemów związanych z cytomegalowirusem, jeśli zamierzamy poczynić postępy."
Badania przesiewowe w kierunku zakażenia CMV u kobiet w ciąży i noworodków nie są rutynowe, a wiele noworodków, u których choroba nie jest rozpoznawana, może rozwinąć się w ubytek słuchu i zaburzenia rozwojowe. Specjaliści zalecają podstawowe porady dla pacjentów dotyczące środków zapobiegawczych w celu ochrony przed zakażeniem CMV podczas ciąży, w tym częstego mycia rąk, nie całowania małych dzieci w usta i nie dzielenia się jedzeniem, ręcznikami lub naczyniami. "Z poprzednich badań wiemy, że kiedy kobiety w ciąży zdają sobie sprawę, że są narażone na ryzyko infekcji, modyfikują swoje zachowanie i zmniejszają ryzyko przejęcia o około połowę", mówi Rawlinson.
CMV jest powszechnym wirusem, obecnym w ślinie, moczu, łzach, krwi i śluzie i jest przenoszony przez zdrowe niemowlęta, małe dzieci, przedszkolaki i dzieci, które zarazią się wirusem od swoich rówieśników. Około 60 procent kobiet jest narażonych na zakażenie CMV podczas ciąży, stwarzając poważne ryzyko dla matek, pracowników przedszkolnych i nauczycieli przedszkolnych. Chociaż wirus nie jest szkodliwy dla większości ludzi, którzy go niosą, kobiety w ciąży, które zakażają się CMV, mają ryzyko przeniesienia go na rozwijające się dziecko, które jest wówczas zagrożone infekcją i późniejszymi niepełnosprawnościami. "Kobiety są w dużej mierze nieświadome CMV, dopóki ich dziecko nie urodziło się z wrodzonym CMV. Musimy zająć się tym "- mówi Cheryl Jones, specjalista chorób zakaźnych u dzieci w Szpitalu Dziecięcym oraz profesor pediatrii na Uniwersytecie w Sydney.