Kobiety w ciąży w ciemności o ryzyku wirusa cytomegalii u swoich nienarodzonych dzieci - twierdzą eksperci
Odtwórz VideoReplay VideoPlay VideoNie odtwarzaj
CMV: Ukryte niebezpieczeństwo dla kobiet w ciąży
Życie Kate Daly zostało zmienione na zawsze w dniu, w którym jej nowonarodzone bliźnięta zostały zdiagnozowane za pomocą wirusa cytomegalii (CMV).
Istnienie Kate Daly rozszczepiło się po dwóch dniach, kiedy zdiagnozowano noworodki. Jest jej życie, zanim usłyszała słowo "cytomegalowirus", a jej życie zostało przez to przejęte.
Kilka miesięcy później odkryła, że stosowanie prostych środków higieny podczas ciąży może znacznie zmniejszyć ryzyko przeniesienia zakażenia na dzieci; infekcja, która pozostawiła jej syna Williama głęboko głuchego, opóźnionego w rozwoju i z łagodnym porażeniem mózgowym.
"Byłem tak zły, tak sfrustrowany, nadal jestem, czułem się rozczarowany" - powiedziała pani Daly. "Nie rozumiałem, dlaczego nikt nigdy nie wspomniał o CMV, ani nie powiedział nam, że są rzeczy, które mogę zrobić, aby chronić moje dzieci przed tą rzeczą."
Niemal 2000 dzieci rodzi się z wrodzonymi CMV każdego roku na świecie. Około 380 z nich będzie miało trwałą niepełnosprawność, w tym utratę słuchu i wzroku, opóźnienia rozwojowe, zwapnienie wewnątrzczaszkowe, małogłowie (mała głowa i mózg), porażenie mózgowe i epilepsję. W rzadkich przypadkach infekcja może być śmiertelna.
Jest to stosunkowo rzadki stan, ale najczęstsza zakaźna przyczyna niepełnosprawności u noworodków. Kobiety w ciąży nie są rutynowo ostrzegane o ryzyku zakażenia wirusem opryszczki i przekazywaniu go swoim dzieciom.
Posiadanie czteroletniego i dwulatka w domu oznaczało, że pani Daly była bardziej narażona na zarażenie wirusem. Co trzeci badany CMV dzieci nie sugeruje badań.
Małe dzieci mają skłonność do łapania wirusa w opiece nad dziećmi i przekazywania go matkom poprzez intymny kontakt, w tym dzielenie się jedzeniem lub przyborami, pocałunki na ustach lub zmiany na pieluchach.
"Moja czterolatka była bardzo przywiązana, pocałowała mnie w usta, gdybym wiedział, że będę ostrożniejszy" - powiedziała pani Daly.
Teraz, sześć lat, bliźniaczka Williama, Emmaline, rozwinęła niepełnosprawność intelektualną, prawdopodobnie wynik CMV.
"Mieliśmy nadzieję i mamy nadzieję, że ona nie ucierpi, ona też jest tego świadoma" powiedziała pani Daly. Jestem po prostu taki smutny. To naprawdę niesprawiedliwe. "
"Kiedy byłam w ciąży, podążałam za wszystkimi poradami lekarskimi do n-tego stopnia: żadnych ryb głębinowych, bez skorupiaków, brałam moje [witaminy] ... Sprawiłam, że mój mąż włożył benzynę do samochodu. podejmujcie ryzyko z moimi dziećmi "- powiedziała pani Daly, która założyła organizację wspierającą i uświadamiającą CMV World.
"Byłbym tak samo sumienny o czynnikach ryzyka CMV, gdybym wiedział."
Zbyt często William Rawlinson przekazuje wiadomości swoim ciężarnym pacjentom, że ich dziecko jest narażone na ryzyko zakażenia CMV.
"Oni po prostu płaczą ... mówią" dlaczego nikt mi nie powiedział? " " powiedział.
"Patrzą na mnie tak, jakby to była moja wina, i w pewnym sensie mają rację, jako pracownicy służby zdrowia powinniśmy informować kobiety o CMV".
Międzynarodowe wytyczne nie zalecają rutynowego ostrzegania kobiet w ciąży o CMV z uwagi na to, że mogą one nadmiernie niepokoić pacjentów i nie ma szczepionki.
Dr Rawlinson powiedział jednak, że ta rada była nie na miejscu.
"To protekcjonalne, aby nie mówić kobietom o poważnej infekcji, którą mogłyby przekazać swojemu dziecku na podstawie tego, że nie chcesz się nimi martwić" - mówi dr Rawlinson.
Środki ostrożności obejmowały nie dzielenie się jedzeniem, naczyniami do napojów lub manekinami z dziećmi, unikanie pocałunków na ustach i spanie oraz noszenie rękawiczek przy zmianie pieluszek.
Dr Rawlinson, starszy wirusolog w UNSW, był głównym autorem nowych zaleceń dotyczących profilaktyki, diagnozowania i leczenia CMV opracowanych przez międzynarodowe konsorcjum badaczy CMV i opublikowanych w Lancet Infectious Diseases .
Wezwano wszystkie kobiety w ciąży i podmioty świadczące opiekę zdrowotną do edukacji na temat CMV i strategii profilaktyki oraz do zaoferowania badań serologicznych CMV ciężarnym kobietom, u których wystąpiły objawy grypopodobne.
Około 2 procent ciężarnych kobiet po raz pierwszy zachoruje na CMV podczas ciąży. Kobieta z pierwotną infekcją ma jedną trzecią szansy na przekazanie CMV nienarodzonemu dziecku. Około 15 procent tych dzieci rozwinie się z powodu choroby o pięć lat.
Grupa ekspertów nie zalecała powszechnego badania przesiewowego matek, ale zachęcała decydentów politycznych do rozważenia powszechnego badania przesiewowego CMV u noworodków.
Prezes Royal Worldn and New Zealand College of Gynecology, Steve Robson, powiedział, że strategie zapobiegania CMV były podobne do tych zatwierdzonych przez RANZCOG.
Powiedział jednak, że zmniejszenie ryzyka wystąpienia CMV było bardziej złożone, biorąc pod uwagę, że wirus był wszechobecny (choć uśpiony) w populacji ogólnej, a wrodzona CMV była stosunkowo rzadką infekcją.
"CMV jest ważną przyczyną wrodzonej niepełnosprawności, ale jest to stosunkowo rzadkie schorzenie" - powiedział profesor Robson.
Podkreślił wagę dobrej higieny, szczególnie wśród kobiet w ciąży, które pracowały w placówkach opieki nad dziećmi oraz w placówkach opieki nad dziećmi, ale przestały zalecać rutynowe ostrzeganie kobiet w ciąży o ryzyku wystąpienia CMV.