Jedyny powód, dla którego chcę mówić o moim "chorym" dziecku
Moja córka urodziła się z czterema wrodzonymi wadami wrodzonymi: kompletną agenezją ciałka modzelowatego (ACC), colpocefalią, zaburzeniem migracji neuronów i dysplazją septooptyczną. Została zdiagnozowana, gdy byłam jeszcze w ciąży, w wieku 28 tygodni. Wszystkie te zaburzenia wpływają na jej mózg i wszystkie są tak samo przerażające, jak brzmią. Kiedy po raz pierwszy dowiedziałem się o wadach, z którymi się urodziła, ostatnią rzeczą, jaką chciałem zrobić, było rozmawianie o moim chorym dziecku. Szybko jednak nauczyłem się, że jeśli będę chciał lub nie, będę musiał. Podobnie jak jej diagnoza nauczyła mnie, że nie mogę kontrolować jej rozwoju, dowiedziałem się również, że nie mogę kontrolować tego, co inni mogą powiedzieć lub myśleć o niej. Chociaż wciąż była w macicy, moją pracą jako jej mamy było chronić ją przed negatywnymi i ignoranckimi. Teraz, gdy tu jest, moją misją jest próba pozytywnego wpłynięcia na to, jak myślimy o chorych dzieciach - zaczynając od własnego.
Podczas mojego 28-tygodniowego badania USG diagnozy mojej córki były nadal bardzo pytające. Efekty ACC mogą sięgać od poważnych opóźnień rozwojowych i poznawczych do "normalnego" rozwoju, więc osoba urodzona z nim może być niezdarna, nieskoordynowana i mieć niskie napięcie mięśniowe. Mogą również mieć trudności z mówieniem, rozumieniem niuansów lub sarkazmu i brakiem subtelnych sygnałów społecznych. Jej prognozy dotyczące colpocephaly zależały od stopnia jej nieprawidłowości. Może doświadczać napadów z powodu zaburzenia neuronalnej migracji. A jej dysplazja przegrody wzrokowej może wpływać na jej widzenie i funkcje przysadki mózgowej. Ale żadna z nich nie była konkretna. Problem z ACC i wieloma problemami mającymi wpływ na mózg polega na tym, że nie wiemy, jak dana osoba zostanie dotknięta, dopóki tylko ... nie będzie.
Kiedy mój partner i ja czytaliśmy tę listę zaburzeń i odpowiadających im symptomów, byliśmy przerażeni, źli i kompletnie niewidomi. W czasie, który zajęło wykonanie USG, spełniły się moje najgorsze koszmary o ciąży. Nie mieliśmy pojęcia, czego się spodziewać. Wiedzieliśmy tylko, że nasza córka urodziła się z czterema wrodzonymi wadami wrodzonymi. Przez ostatnie kilka miesięcy ciąży borykałem się i miałem obsesję na punkcie listy potencjalnych problemów. Czułem, że ją zawiodłem. Pomysł, który spowodowałem, nawet nieświadomie, te problemy w mózgu mojej córki zniszczyły mnie. Dużo czasu zajęło mi mówienie o nich bez łez.
Czułem, że moje dziecko zostało uczynione w sidehow. Wrak samochodu, by ludzie mogli zwolnić i gapić się. Była tym, co zostało złamane w ich grze w zepsuty telefon i wydawało się, że lubią o tym rozmawiać.
Po tym, jak wiele łez, zmartwień i lęków zostało udostępnionych mojemu partnerowi, rodzinie i najbliższym przyjaciołom, zdecydowałem, że będę gotów zacząć wyjaśniać jej problemy ludziom w moim życiu, którzy zasadniczo nie byli "potrzebni". wiedzieć." Na przyjęciu urodzinowym przyjaciela przetestowałem, jak te słowa towarzyszyły byłemu współpracownikowi, wyjaśniając nieprawidłowości, które lekarze znaleźli i jak mogą na nią wpłynąć na dłuższą metę. Mój współpracownik zareagował tak, jak byś się spodziewał: była pomocna i sympatyczna, zadając odpowiednie pytania uzupełniające i próbując wprowadzić moment optymizmu, mówiąc mi, że wszystko będzie "w porządku". Tylko, że nie. Starałam się być pozytywna i pełna nadziei, ale przez cały czas mój uśmiech był kruchy na mojej twarzy.
Niedługo po tym, jak jej powiedziałem, otrzymałem SMS-y od ludzi, których nie słyszałem od miesięcy, mówiąc mi, jak bardzo im przykro z powodu mojej córki. Moi najbliżsi przyjaciele w pracy zgłosili, że słyszeli znajomych, którzy omawiali mózg mojej córki w przerwie i ludzie zaczęli ich pytać o diagnozę mojej córki. Czułem, że moje dziecko zostało uczynione w sidehow. Wrak samochodu, by ludzie mogli zwolnić i gapić się. Była tym, co zostało złamane w ich grze w zepsuty telefon i wydawało się, że lubią o tym rozmawiać.
Zmniejszyli ją do niczego poza chorobą; była listą braków.
Wiedziałem, że istnieje duża szansa, że nie ma złego zamiaru za luźnymi ustami mojego współpracownika, i że może pozwoliłem, by moje hormony ciążowe stały się lepsze ode mnie, ale nie mogłem wstrząsnąć złością i uczuciem zdrady, które towarzyszyło mi wiedzą. ludzie mówili o moim dziecku. Bo kiedy ktoś powiedział: "Czy słyszałeś o jej córce? Biedna Ceilidhe", sugerowali, że jest coś do żałowania na temat osoby z ACC. W moim umyśle zmniejszyli ją do niczego poza jej chorobą; była listą braków.
Jednym z moich największych obaw było to, że te potencjalne objawy mogą prowadzić do problemów z rówieśnikami. Byłem zastraszany jak dziecko i pozostawiło mnie emocjonalne blizny, które wciąż odczuwam dzisiaj, i nigdy nie miałem niepełnosprawności, nieporządku ani choroby, z którymi borykałem się. Tak więc czułem się nadwrażliwy na to, co ludzie myślą i mówią o moim dziecku. Potrzeba osłony jej nawet w łonie matki, by zmienić postrzeganie ludzi, była przytłaczająca. Mój instynkt macierzyński był silny. Lwica, niedźwiedź grizzly, członek obsady prawdziwych gospodyń domowych nie miał nic przeciwko mnie. Do tego momentu to, co było "nie tak" z moją córką, było przedmiotem dyskusji każdego z nas i oczywiście także mojej. Byłem gotów skupić się na tym, kim była, a nie na wadach wrodzonych.
Poprosiłem mojego współpracownika, by nie mówił innym o mojej córce. Nie wstydziłam się tego, że dziecko we mnie rośnie, ale wciąż trudno było o nim mówić - zwłaszcza gdy stawiano mu czoło. Zgodnie z oczekiwaniami była całkowicie wyrozumiała i przepraszała; nie zdając sobie sprawy z wpływu, jaki wywarły jej działania. Następną rzeczą, którą zrobiłem, było rozpoznanie nieodłącznego sprawności mojego uczucia i lęków. Podobnie jak każdy, kto mógłby nam współczuć, za każdym razem, gdy ubolewałem nad wadami wrodzonymi mojej córki, podkreślałem jej zaburzenia w stosunku do tego, kim była.
Mówiąc, wychowując ludzi i przyjmując jej różnice, dostałem szansę zmiany opowiadania. Zakończyłem rozmowę na ich łamanym telefonie i rozpocząłem nową rozmowę, która była nieskończenie bardziej pełna nadziei i którą uwielbiam rozmawiać. Muszę porozmawiać o mojej córeczce.
Mówiąc o tym, świętowałem osobę, którą pewnego dnia stałaby się zamiast opłakiwania "normalnego" dziecka, które myślałem, że straciłem. Miłość, jaką do tej pory miałem dla niej, była silna i silna, i osobiście oraz w mediach społecznościowych, nie byłam nieśmiała, gdy chodziło o wyjaśnienie jej wad wrodzonych. Nie zawahałem się też jej wyjaśnić : kim była, jaka była i jak bardzo ją kochałem. Nikt nie chce, żeby ich dziecko było chore. Nikt nie życzy sobie choroby lub choroby na dziecku innej osoby. Ale tak się dzieje. Codzienny. Porażenie mózgowe lub rak dziecięcy, zespół Downa lub Spinibifida lub dowolna liczba wrodzonych wad wrodzonych, które dotykają jedno na 33 dzieci rocznie.
Chciałem porozmawiać o wadach wrodzonych mojej córki, ponieważ miała urodzić się z czterema, a rzeczywistość polegała na tym, że każda z nich może utrudnić jej osiągnięcie jej celów rozwojowych. Mogą utrudniać jej mówienie, czytanie lub pojmowanie złożonych i abstrakcyjnych koncepcji. Mogą uczynić ją niezdarną lub nieskoordynowaną lub społecznie niezręczną. Ale rozmawiając, wychowując ludzi i przyjmując jej różnice, miałem szansę zmienić narrację. Zakończyłem rozmowę na ich łamanym telefonie i rozpocząłem nową rozmowę, która była nieskończenie bardziej pełna nadziei i którą uwielbiam rozmawiać. Muszę porozmawiać o mojej córeczce.
Wcześniej w tym roku moja córka urodziła się z najpiękniejszym uśmiechem, jaki kiedykolwiek widziałem. Urodziła się z uporem, z dumą mogę powiedzieć, że odeszła ode mnie i odpornością, którą jest jej ojciec. Moja córka urodziła się ze szczególnym chichotem, kiedy jest łaskotana i lubiła się przytulać. Urodziła się z nienawiścią do drzemki i wczesnej miłości do książek, nawet jeśli chodzi o to, by je przeżuć. Moja córka urodziła się z czterema wrodzonymi wadami wrodzonymi, a dzięki jednemu z nich urodziła się bez mózgu. Dosłownie brakuje jej anatomii. Każdego dnia do końca życia będzie bez niej żyć. Każdego dnia będzie żyć, uczyć się, kochać i być kochanym bez odrobiny swojego mózgu. Ale żadna z tych rzeczy jej nie określi. Tylko ona może to zrobić.
I nie mogę się doczekać, żeby o tym porozmawiać.