Mój syn ma autyzm i takie jest nasze wspólne życie

Zawartość:

Mój syn, Mareto, został zdiagnozowany z autyzmem zaledwie trzy tygodnie przed swoimi drugimi urodzinami. Ma teraz 5 lat, a jednym z największych prezentów, które dostarczył nam Achildon w spektrum, jest to, że nie wiemy, że życie jest inne. Tak jak moja córka, która urodziła się z braku palców, ale zorientowała się, jak jeść, pisać, używać nożyczek i wykonywać wszystkie inne codzienne zadania, nie znamy rodzicielstwa bez autyzmu. Dla nas nasze życie jest zwyczajne. Autyzm jest częścią naszej historii i jesteśmy za to niezwykle wdzięczni.

Podobnie jak większość kobiet z dziećmi, mój dzień zaczyna się znacznie wcześniej niż wolałbym. Niektóre dni zaczynają się o czwartej nad ranem, ponieważ hałas, zły sen lub księżyc w pełni obudzą mojego syna. Inne dni rozpoczynają się później, o 7 rano, i jesteśmy wdzięczni za kilka dodatkowych godzin, aby "spać w". Ludzie zawsze pytają, jak wygląda nasza poranna rutyna, ale nasz rozkład zajęć jest taki sam jak w przypadku każdej innej rodziny: jemy śniadanie, oglądamy bajki, bawimy się zabawkami, myjemy zęby, pakujemy pudełka na lunch, wręczamy dzieciom ich plecaki, a my "Wyjdź za drzwi i idź do szkoły.

Trzeba głębiej spojrzeć, aby pokazać, jak różny jest nasz dzień w dzień.

Podczas gdy nasze dni mogą wyglądać tak samo z zewnątrz, Mareto czasami odrzuca to, co jest na śniadanie. Zamiast tego nalej mu OJ. Zgadzam się, a potem wracam do kuchni po raz drugi. Kiedy wyjaśnił, że nie zamierza jeść tego ranka, akceptuję to, przechodząc do jego leków. Potem zastanawiam się, jak najlepiej zmusić go do mycia zębów. Dzięki zaburzeniom przetwarzania sensorycznego (SPD) rzeczy takie jak szczecina na szczoteczce do zębów są trochę bardziej podobne do stalowej wełny. Tworzę głupią piosenkę, próbując ją zagrać, a on skręca i rusza, by uciec od zlewu. Jakoś udało nam się przejść, a następnie przechodzimy do następnego wydarzenia: ubierania się. Trochę trzy razy dłużej dla Mareto niż większość dzieci w jego wieku, ale walczę z chęcią przejęcia i słownego poprowadzenia go po schodach, ponieważ wiem, że musi nauczyć się tej umiejętności życiowej na własną rękę. Pracujemy razem, a gdy jego sznurowadła są związane, na czole powstaje pot. Upewniam się, że jego pudełko na lunch jest dobrze zapakowane. Jeśli nie jest dokładnie taki sam każdego dnia, nie będzie jadł.

W drodze do szkoły utrzymujemy rzeczy lekkie i szczęśliwe. Chodzenie do szkoły jest wciąż przerażające dla Mareto, a on płacze każdego ranka, kiedy nadszedł czas, aby iść. Więc bierzemy od niego sygnały, pozwalając mu patrzeć przez okno, śpiewać głupie piosenki lub słuchać radia. Cokolwiek go powstrzyma, uśmiecha się i uspokaja. Podchodzimy do krawężnika w szkole, a jego pomoc wita go uściskiem i uśmiechem. Dostaję guza w gardle, nawet teraz, kiedy nadszedł czas, żebym go pocałował na do widzenia.

Walczę z chęcią zmartwień w drodze powrotnej do domu, a czasami, często, przegrywam. Zastanawiam się, czy inne dzieci są dla niego dobre, czy komunikuje się z jego potrzebami, czy jest przerażony czy przytłoczony.

Wracam do kuchni i widzę stos papierów w rogu na blacie. Siadam na kuchennym stole z telefonem w ręku i dzwoni do naszej firmy ubezpieczeniowej, aby wprowadzić poprawki i zapytać o zasięg. Aktualizuję kalendarz z terminami dla Mareto i staram się rozdzielić wizyty u każdego specjalisty, aby nie były zbyt przytłaczające dla niego i dla nas wszystkich. Odbieram recepty i nowe jedzenie Mam nadzieję, że Mareto przynajmniej poczuje zapach, może nawet smak. Następnie przeglądam informacje przekazane mi o nowych terapiach i programach, które mogą pomóc mu uczyć się, rozwijać i budować umiejętności życiowe. Terapia końska wydaje się niesamowita, podobnie jak terapia pływacka, ale przechodzę przez nasz budżet i liczby się nie zgadzają. Odkładam te rzeczy na bok na inny czas, kolejny rok.

Gdzieś pomiędzy wszystkimi papierkami, pasuję do codziennych obowiązków, gram z moją córką, biegam na posyłki i koncentruję się na własnej karierze. W niektóre dni jedyną rzeczą, na którą trzeba czekać, jest film o księżniczkach i malowanie paznokci. Prace domowe i papierkowa robota mogą poczekać.

Po południu podjeżdżam do krawężnika, gdy Mareto biegnie do samochodu. Nigdy nie przestaje mnie zaskakiwać, jak tęskniłem za nim w ciągu kilku godzin, kiedy go nie było. Czasami użyje słów, by powiedzieć mi o swoim dniu. Innym razem są tylko łzy. W pewnym momencie Mareto został oznaczony jako niewerbalny, ale postępował tak bardzo z logopedią, że zrzekliśmy się tej etykiety. Kiedy staje się bardzo zdenerwowany lub zestresowany, znika jego umiejętność mówienia werbalnie.

Wracamy do domu budować tory kolejowe, rozmawiać o Hot Wheels, patrzeć na katalog Ninja Turtles i czytać książki. Chwile głupiej, czystej zabawy eskalują do czystej paniki przy kropli kapelusza. Pewnej nocy, gdy myłem naczynia, coś przykuło jego uwagę. Wybiegł za nim frontowymi drzwiami, zanim zdążyłem go powstrzymać i nie nadrobiłem zaległości, dopóki nie znalazł się na końcu ulicy.

Kiedy przygotowuję obiad, oglądam go i patrzę, jak koloruje przy stole kuchennym ze swoją młodszą siostrą i czuję ogromną dumę z tych dwóch cennych darów, które otrzymałem. Moja lista rzeczy do zrobienia pozostaje w połowie ukończona, a kolacja będzie walką, ale wiem, jakie mam szczęście.

Kiedy nadszedł czas na łóżko, Mareto odmawia pierwszej pidżamy, którą dla niego przygotowałem. Więc wego przez trzy kolejne - jeden jest zbyt szorstki, drugi zbyt ciasny, a ostatni to zbyt ... coś . W końcu przystaje na pierwszą koszulę, którą próbowaliśmy. Przeczytałem mu tę samą książkę, którą czytaliśmy przez ostatnie osiem nocy, ponieważ Mareto uwielbia rutynę i konsekwencję. Leżę obok niego tak długo, jak długo jego ciało zasypia - w niektóre dni to 30 minut; inni, to dwie godziny.

Wychowywanie dziecka na widmie nie jest ciężarem ani rozczarowaniem. Nie postrzegam mojego syna jako trudnego lub wyzwania. Mareto po prostu przeżywa świat z własnej unikalnej perspektywy. Nie jest źle, jest po prostu inaczej. Nie spodziewam się, żeby pasował do tego, jak powinno wyglądać, więc dostosowujemy nasze oczekiwania do formy. Otworzyło mi to oczy na nowy sposób życia; prostsza, bardziej szczera radość.

Nie wyobrażam sobie, że mój świat stanie się bez niego kompletny, a nawet kolorowy. Mareto nauczył naszą rodzinę, jak rozwijać, zmieniać, zmieniać perspektywy, dawać i kochać lepiej. Jesteśmy lepszymi ludźmi z jego powodu.