Moja córka ma porażenie mózgowe i nie miałam absolutnie żadnego pomysłu

Zawartość:

Gdyby wszystko poszło zgodnie z planem, to tego dnia, trzy lata temu, rodziłbym się po raz pierwszy. No cóż, chyba nie miałbym, bo prawie nikt nie realizuje ich terminu - a ja byłam w ciąży z bliźniętami, więc jestem całkiem pewna, że ​​podanie dokładnie 40-tygodniowego terminu prawdopodobnie ma takie same szanse jako wygrywanie w Powerball czy coś takiego. Ale co roku, moja rocznica z okazji dnia nade mną krąży, przypominając mi o wszystkim, czego mi brakowało, gdy moje bliźnięta urodziły się trzy miesiące przedwcześnie. W tym roku, w zaskakująco złym czasie, roczne badania rozwojowe bliźniaków zaplanowano na ten sam nieszczęsny tydzień, co przerażający dzień ukończenia szkoły.

Kiedy szliśmy do kliniki, nie mogłem przestać myśleć, że uniknęliśmy wszystkich przerażających pocisków preemie. Madeleine i Reid radzili sobie tak dobrze, o wiele lepiej niż oczekiwano, że spotkania takie jak te zaczynały wydawać się zbędne i niepotrzebne. Z uśmiechem wyjaśniłem lekarzowi, jak cudownie doskonałe są moje dzieci, jakie mieliśmy szczęście i nie mogliśmy sobie wyobrazić, że lekarz mógłby się z tym nie zgodzić. Pewnie dlatego byłam zupełnie nieprzygotowana, gdy mówiła mi, że moja córka ma porażenie mózgowe.

Kiedy Madeleine i Reid urodzili się w 25 tygodniu i 5 dniach ciąży, wiedzieliśmy, że szanse są przeciwko nam. A potem, krótko po tym, kiedy dowiedzieliśmy się, że Madeleine doznała dość znacznego krwotoku mózgu, wiedzieliśmy, że szanse na to stają się jeszcze gorsze. To, co nastąpiło, wydawało się serią najgorszych scenariuszy: krwotok mógł sam się rozwiązać, ale tak się nie stało; komory w jej mózgu zaczęły puchnąć bardziej, niż się spodziewaliśmy, i potrzebowała tymczasowej kuracji zastawkowej, żeby kupić nam trochę więcej czasu, aż będzie na tyle duża, by mieć stałą. Do czasu, gdy miała operację - jej drugą operację mózgu, zanim dotarła do tak głupiej, dalekiej daty - wiedzieliśmy, że prawdopodobnie nie odejdziemy od tego wszystkiego bez jakiegoś długotrwałego problemu. Lekarze powiedzieli nam o porażeniu mózgowym, napadach i niedostatkach poznawczych, i powiedzieli nam, że nie mają możliwości dowiedzenia się, jak może wyglądać przyszłość Madeleine, na dobre i na złe.

Kiedy lekarz zaczął zadawać pytania w rodzaju: "Czy ona zawsze chodzi po takich palcach?" I "Czy uważasz, że woli swoją lewą stronę?" I "Czy ktoś z kliniki NICU powiedział, że chce omówić wszelkie diagnozy? ? "Wiedziałem, że coś jest nie tak.

Tak długo te słowa wisiały na plecach naszych umysłów i prześladowały nas, gdy obserwowaliśmy naszą małą dziewczynkę, cały czas starając się szukać znaków, które mówiłyby nam, jak może pewnego dnia chodzić, rozmawiać lub biegać i grać. To są rzeczy, które ujawniają się męcząco powoli, więc wykorzystaliśmy ten czas, aby dopasować się do idei, że nie byłaby w stanie zrobić żadnej z tych rzeczy, pozwalając sobie na świadomość, że nawet jeśli to byłby rezultat, nadal byłaby nasza niesamowita, wspaniała dziewczyna, która sprawia, że ​​nasze życie jest o wiele lepsze dzięki byciu w nim.

Ale w końcu zaczęliśmy widzieć, jak Madeleine bije wszystkie swoje kamienie milowe. Widzieliśmy, jak dotrzymuje kroku swojemu bliźniaczemu bratu. Widzieliśmy, jak się czołgała, chodziła, chodziła i biegała. I oglądaliśmy, jak zmieniła się w komiczną gadkę, która prawie nigdy się nie zamyka. Powoli, bez dyskusji, pozwoliliśmy sobie na przekonanie, że może nic nie przydarzyło się Madeleine. Może to możliwe, że wyszła całkowicie nietknięta.

Ta diagnoza, w trzecią rocznicę dnia, w którym miały narodzić się Madeleine i Reid, przypomniała mi, że najgorsze obawy wcale nie za nami. Że jako rodzic, najgorsze obawy nigdy tak naprawdę nie znikają.

Tydzień temu powiedziałem ci, że Madeleine i Reid są zdrowi, piękni i cudowni, że jakoś udało im się nadrobić zaległości i być jak każdy inny 3-latek, pomimo ich trudnego początku. Powiedziałbym ci, że nie mam już żadnych obaw, które byłyby specyficzne dla preemie, i że czuję się trochę dziwnie, nawet rozmawiając o tych rzeczach teraz, jakby to było częścią naszego codziennego życia. Potem przyszło spotkanie i kiedy lekarz zaczął zadawać pytania w rodzaju: "Czy ona zawsze chodzi po takich palcach?" I "Czy uważasz, że woli swoją lewą stronę?" I "Czy ktoś z kliniki NICU powiedział chcieli omówić wszelkie diagnozy? "Wiedziałem, że coś jest nie tak.

Porażenie mózgowe (CP) było moim największym strachem przed Madeleine, chociaż jaśniej myśląca część mnie wiedziała, że ​​to nie jest takie złe, że tak wiele dzieci z CP żyje pełnymi, niesamowitymi życiami i ma kłopoty ze swoim ciało nie zmienia tego, kim jesteś. Ale kiedy obserwowaliśmy, jak staje się aktywnym, aktywnym, biegającym, tańczącym i skaczącym dzieckiem, założyłem, że dni, które należały do ​​naszych najgorszych obaw, były daleko za nami. Ta diagnoza, w trzecią rocznicę dnia, w którym miały narodzić się Madeleine i Reid, przypomniała mi, że najgorsze obawy wcale nie za nami. Że jako rodzic, najgorsze obawy nigdy tak naprawdę nie znikają.

Uczenie się, że nasz świat po raz kolejny zmienił się w rocznicę mojej wymagalności, sprawiło, że zabolało go to jeszcze bardziej; kolejne przypomnienie czegoś, czego żałujemy, że nigdy nie musieliśmy znosić.

Dobra wiadomość jest taka, że ​​ponieważ Maddie wciąż biegnie, tańczy i skacze, jej PK jest wyraźnie łagodne. To nie ingeruje w jej życie już teraz - co jest oczywiste, ponieważ nawet o tym nie wiedziałem - i prawdopodobnie (miejmy nadzieję) nie będzie w przyszłości. Nie jesteśmy pewni, jakiego leczenia będzie potrzebować, a na razie nie jesteśmy pewni bardzo dużo. Wiem jednak, że biorąc pod uwagę wszystkie okoliczności, szanse wciąż się sprawdzają na naszą korzyść.

Ale mimo, że jest to "dobra" zła wiadomość i chociaż wiem, że tak naprawdę nie mam żadnego prawa narzekać, wiedząc, ilu innych rodziców przeszło tak gorszy od nas, diagnoza Madeleine naprawdę mnie rzuciła. A uczenie się, że nasz świat po raz kolejny zmienił się w rocznicę mojej wymagalności, sprawiło, że zabolało go to jeszcze bardziej; kolejne przypomnienie czegoś, czego żałujemy, że nigdy nie musieliśmy znosić.

Dzisiaj, tak jak ja każdego roku, będę żałować za siebie. Pozwolę pranie spiętrzić się i może będę miał lody na kolację. A jutro obudzę się i przypomnę sobie, że mam zdrową, energiczną, upartą, gadatliwą córkę śpiącą w drugim pokoju, która jest o wiele ważniejsza niż jej diagnoza (i zdrowy, energiczny, uparty syn, który jest tak samo niesamowity). Będę znowu wdzięczny, że mamy tak niewiarygodne szczęście. I planuję na jutro, tak samo jak wtedy, gdy nasze dzieci urodziły się trzy miesiące za wcześnie, bez względu na to, jakie krzywizny trafią nam na drogę.