Projektowanie zasad przy narodzinach nowej ery
Postępy w technologii genów stwarzają szereg etycznych dylematów, pisze Rachel Browne. Genetyczne badania przesiewowe ludzkich embrionów mogą ostatecznie wyeliminować choroby dziedziczne, od raka piersi po mukowiscydozę.
Genetyczne badania przesiewowe ludzkich embrionów mogą ostatecznie wyeliminować choroby dziedziczne, od raka piersi po mukowiscydozę.
Stosując technikę znaną jako przedimplantacyjna diagnoza genetyczna (PGD), specjaliści mogą wybrać zdrowy zarodek pary w celu implantacji w macicy i odrzucić te, które są uszkodzone.
Technika ta jest ogólnie stosowana w przypadku par dotkniętych znaną dziedziczną chorobą, najczęściej ostrymi stanami, takimi jak choroba Huntingtona lub mukowiscydoza.
Australijska pionierka PGD, dr Leeanda Wilton, która pracuje w tej branży od ponad 20 lat, twierdzi, że ma potencjał wykorzenienia chorób, które od pokoleń nawiedzają rodzinę.
''[Rodzicom]
nie chcę, aby przyszłe pokolenia cierpiały, tak jak cierpią ich rodzice, ciotka lub wuj "- powiedziała. "Jeśli masz wybór, aby to zrobić, dlaczego nie?"
Ale idea nie jest łatwa dla wielu etyków medycznych.
Kiedy w tym roku narodziło się pierwsze dziecko w Wielkiej Brytanii, które miało być wolne od raka piersi, stworzyło etyczną burzę, a działacze antyaborcyjni twierdzili, że moralnie złe jest odmawianie życia niedoskonałym dzieciom.
Josephine Quintavalle z brytyjskiej wersji komentarza dotyczącego etyki reprodukcyjnej stwierdziła, że lepiej jest skupić się na znalezieniu lekarstwa na choroby dziedziczne niż na wyeliminowaniu nosicieli.
Zarodki odrzucone z powodu choroby mogą być wykorzystane do badania tego stanu, za zgodą tej pary.
Bernadette Tobin, etyka z Worldn Catholic University i kieruje Centrum Plunkett dla etyki St Vincent's Hospital, powiedziała: "jeśli uważasz, że PGD jest moralnie akceptowalnym sposobem uniknięcia posiadania dziecka z poważnym zaburzeniem genetycznym, zależy przede wszystkim od widoku, który bierzesz status moralny ludzkiego zarodka. Czy jest to czy nie jest to rodzaj istoty, która zasługuje na naszą ochronę?
"Jeśli tak, to tworzenie zarodków w celu selekcji niektórych i odrzucania innych jest moralnie niedopuszczalnym sposobem uniknięcia posiadania dziecka z poważnym zaburzeniem genetycznym."
Dla wielu par dotkniętych dziedziczną chorobą, PGD wydaje się najlepszą dostępną im możliwością.
"Większość ludzi, gdy są świadomi, że mają problem, mogą albo nie ponownie zajść w ciążę, albo mogą zajść w ciążę i trzymać kciuki, albo mogą testować w czasie ciąży i być może borykają się z bólem serca". Dyrektor medyczny Sydney IVF, dr Mark Bowman powiedział. "PGD jest realną opcją. Ma bardzo wysoki wskaźnik sukcesu. "
Od 5 do 10 procent pacjentów Sydney IVF jest poddawanych terapii PGD i liczba ta rośnie wraz ze wzrostem technologii.
Każdego roku na świecie rodzi się około 100 dzieci używających PGD, małej części z 10 000 żywych urodzeń z powodu zapłodnienia in vitro.
Dyrektor medyczny IVF World i prezes Fertility Society of World Professor Peter Illingworth uważa, że wzrośnie to, gdy społeczeństwo stanie się bardziej świadome roli, jaką geny odgrywają w swoim zdrowiu. Stworzy to etycznie trudne pytania dla medycznej i szerszej społeczności.
"Cały obszar badań genetycznych to kompletne pole minowe" - powiedział. "Istnieje obawa, że możemy skończyć w świecie, w którym testy genetyczne są wykorzystywane z drobnych powodów, a zarodki z niewielkimi niedoskonałościami są usuwane.
"Jest możliwe, że moglibyśmy zidentyfikować, powiedzmy, gen kopania celu i może to być coś, czego rodzice chcieliby dla swojego syna. Ale pytanie brzmi: czy to jest coś, co powinniśmy przetestować? To nigdy nie będzie łatwa technologia. "
Specjalista US IVF, dr Jeff Steinberg, wywołał poruszenie w tym roku, oferując parom możliwość wyboru koloru włosów, koloru oczu i odcienia skóry swoich potomków za pomocą PGD. Powszechne potępienie spowodowało, że plan został porzucony.
Dr Bowman powiedział, że niemożliwe jest zagwarantowanie właściwości fizycznych, sportowych lub intelektualnych za pomocą PGD - "chociaż amerykański marketing byłby według ciebie inaczej".
"To nie jest frywolne ćwiczenie" - powiedział. "Chcemy tworzyć zdrowe dzieci.
"Testujemy na poważne choroby genetyczne, nie manipulujemy embrionami ani nie projektujemy dzieci. Ja i większość innych osób w tym zawodzie mamy ogromne obawy. "
Przewodniczący Komitetu Doradczego ds. Genetyki Człowieka, profesor Ron Trent, odrzucił także koncepcję "projektanta" i sugestię, że technologia genów zostanie wykorzystana do stworzenia rasy głównej.
"W zdecydowanej większości przypadków ludzie proszą o badania genetyczne z istotnych przyczyn medycznych" - powiedział. "Potencjalnie w przyszłości może być test na zdolności sportowe lub inteligencję. A jeśli ludzie chcą to zrobić i są skłonni zapłacić za to poza publicznym systemem opieki zdrowotnej, dlaczego nie mieliby tego zrobić?
"To powiedziawszy, elitarny sportowiec jest skomplikowanym człowiekiem, a genetyka odgrywa rolę w ich zdolnościach, podobnie jak wiele innych zewnętrznych czynników. Wiem, że niektóre twierdzenia w środowisku naukowym są nieco przesadzone, jeśli chodzi o to, co można przetestować.
"Osobiście uważam, że ludzie, którzy chcą tego rodzaju testu marnują swoje pieniądze i jeśli chcą marnować swoje pieniądze, to mają do tego prawo".
Dobór płci ze względów niemedycznych przy użyciu PGD został zakazany na Świecie od 2004 r., Ale Rada ds. Etyki Worldn Health Ethics rozpatruje tę decyzję.
Dr Bowman powiedział, że wierzy, że zakaz, który zmusza par, które chcą wybrać płeć dziecka, do podróży zagranicznych w celu leczenia, powinien zostać odrzucony.
Większym problemem dla wielu w tej dziedzinie jest koszt PGD, który może kosztować do 13 000 USD i nie jest finansowany przez Medicare.
Dyrektor Centrum Edukacji Genetycznej, Profesor, profesor Kris Barlow-Stewart powiedział: "Jest dostępny tylko w sektorze prywatnym, więc istnieje kwestia sprawiedliwości. Chciałbym, aby stał się bardziej dostępną opcją w sytuacjach, w których jest to możliwe. odpowiednie i odpowiednie. "
Dr Bowman lobbuje w rządzie federalnym za fundusze na wsparcie PGD. "Stanowisko rządu jest nieco nieczułe, szczere i nie ma żadnego ekonomicznego sensu" - powiedział.
"Dziecko z poważną niepełnosprawnością przez całe życie będzie kosztować system opieki zdrowotnej miliony dolarów. A przecież rząd federalny zarabia na kilku tysiącach dolarów, aby zapewnić ludziom leczenie w celu zapewnienia zdrowego dziecka. Rząd federalny zawsze mówi o zdrowiu profilaktycznym.
"Cóż, PGD jest ostatecznym profilaktycznym zdrowiem".
Co myślisz? Porozmawiaj o tym z członkami naszego forum ciążowego.