Mam endometriozę i to jest to, co jest
Siedzę na szczycie schodów i patrzę na ojca, który nalega, że nadal szykuję się do szkoły. Jestem pierwszoroczniakiem w liceum i kołysam się tam iz powrotem, właśnie zaczynałem okres i doświadczam intensywnych, prawie wyniszczających skurczów. To boli, by stać prosto i chodzić i co jakiś czas jestem przytłoczony nieustannymi falami mdłości. Zbadałem moje symptomy w bibliotece mojej szkoły i jestem pewien, że mam endometriozę i próbuję wyjaśnić, jak to jest, ale mój ojciec nalega, że przesadzam. "Każda kobieta doświadcza skurczów menstruacyjnych" - wzrusza ramionami, posyłając mi spojrzenie, które jest zarówno wkurzające, jak i przerażające. Wiem, że jeśli nie skończę wkładać eyelinera i nie będę pakował moich książek do mojego plecaka, sytuacja się pogorszy. Narzekałem matce na jazdę do szkoły i tasowałem się na pierwszą lekcję, krzywiąc się z bólu. Pięć minut po lekcji historii z pierwszego okresu wrzucam do kosza na śmieci przed wszystkimi kolegami z klasy. Jestem zbyt zajęty, aby się zawstydzić, ale w końcu upokorzenie mnie uderza. Zostałem wysłany do biura pielęgniarki, a ona dzwoni do mojej mamy, mówiąc jej, że muszę wracać do domu.
Ta pamięć na zawsze zostanie naszkicowana w jakimś tylnym kąciku mózgu, kiedy po raz pierwszy zdałem sobie sprawę, że cierpię na endometriozę. Od tego czasu spędziłem zbyt dużo czasu, próbując przekonać lekarzy i zainteresowania miłością, a niestety nawet inne kobiety, że mój ból jest prawdziwy. Kiedy "Pop Ibuprofen i wyjmij swój tampon", jest używany jako sposób, aby zachęcić mężczyznę do zaprzestania "bycia kobietą", trudno jest uzasadnić bardzo prawdziwy ból związany z moimi miesiączkami.
Pod względem naukowym i według Kliniki Mayo endometrioza jest "często bolesnym zaburzeniem, w którym tkanka, która normalnie wyściela wnętrze macicy - endometrium - rośnie poza macicą (implant endometrium)." Dla mnie jednak endometrioza oznacza bolesne dreszcze umysłowe, bóle całego ciała i niekończące się mdłości, wymioty i ból, kiedy korzystam z łazienki i kiedy uprawiam seks. Kiedy zdiagnozowano u mnie endometriozę, to dlatego, że w końcu zobaczyłem OB-GYN, który potraktował mój ból poważnie. Nalegała, aby wykonać ultrasonografię pochwy po wysłuchaniu moich objawów, które pozwoliły jej zlokalizować liczne torbiele, które według niej były bezpośrednim wynikiem endometriozy. Dano mi możliwość poddania się laparoskopii, w której chirurg zajrzałby do mojego brzucha i potwierdził wstępną diagnozę OB-GYN, ale zdałem. Byłem szczęśliwy, że uznałem jej diagnozę za fakt, a także za leki przeciwbólowe na receptę, które oferowała.
Życie z endometriozą oznacza ciągłe zastanawianie się, czy moje ciało zawiodło mnie i jedno z moich dzieci. To znaczy, czasami nawet obwinianie, resentowanie i żałowanie, że moje ciało nie jest tak wadliwe.
Zmieniłem kontrolę urodzin na bardziej hormonalną markę, mając nadzieję, że leki przeciwbólowe i hormonalne środki antykoncepcyjne złagodzą ból, z którym przyzwyczaiłem się do życia. Łącznie kontrola urodzeń i leki przeciwbólowe pokonują histerektomię lub operację, którą wiele kobiet żyjących z endometriozą musi znosić jako sposób na ograniczenie bólu i prowadzenie normalnego, zdrowego życia. Kiedy miałem 16 lat, posiadanie endometriozy oznaczało bycie oznaczoną jako "dziwka", ponieważ musiałem przejść na kontrolę urodzin. Nauczyłem się, że kontrola urodzeń może czasami pomóc złagodzić objawy, ale dla tych wokół mnie był tylko jeden powód, dla którego kobieta decyduje się na antykoncepcję, a więc, według nich, musiało to być, ponieważ byłem ". chlapa." Często czułem, że muszę legitymizować mój ból ze względu na innych ludzi, po prostu dlatego, że był związany z narządem, który, jeśli bym wybrał, mógł być użyty do reprodukcji.
A kiedy miałem 23 lata, oznaczało to obietnicę, że nigdy nie będę miał dzieci. Byłem na regularnej kontroli z moim doktorem, przechodząc przez moje typowe symptomy i opisujące zwiększony ból, który odczuwałem, pomimo użycia leków i środków antykoncepcyjnych. Mój lekarz obawiał się, że mój zwiększony ból jest oznaką poważniejszych problemów i że w rezultacie nie będę w stanie rozmnażać się, często występujący efekt uboczny niekoniecznie mnie martwi. Nie chciałem mieć dzieci w tym momencie (i, tak myślałem, kiedykolwiek), ale usłyszeć, że istnieje duża szansa, że nie będzie to możliwe - że wybór nie będzie wcale mój - był druzgocący .
Czy moja ciąża była niczym innym jak porażką? Czy moje ciało będzie w stanie poradzić sobie z nadchodzącymi miesiącami, pracą i dostawą, która nastąpi? Mógłbym?
Dla mnie życie z endometriozą oznaczało całkowite zdziwienie, gdy zaszłam w ciążę, a następnie przytłaczające uczucie lęku i wątpliwości oraz troska o zdrowie mojej ciąży. Spośród 10 procent kobiet, które mają endometriozę w Stanach Zjednoczonych, 25 procent ma problemy z płodnością. Zwykle największe szanse na zajście w ciążę ma kobieta z endometriozą, ponieważ laparoskopia może pomóc w usunięciu nieprawidłowego wzrostu macicy kobiety i dać jej 40% szans na zajście w ciążę. Inni muszą przejść rundę IVF, która zapewnia dodatkowe 9 do 10 procent szans na ciążę w każdym cyklu leczenia. Kobiety z endometriozą mają 2 procent szans na zajście w ciążę bez jakiejkolwiek pomocy, ale tutaj nigdy nie planowałem mieć dzieci i nagle zajść w ciążę.
Nie wiedziałem, czy moje ciało będzie w stanie zrobić to, co lekarz ostrzegał, że nie będzie w stanie zrobić; jedyną rzeczą, której statystycznie nigdy nie można było zrobić. Kiedy rozważyłem moje opcje i zdecydowałem, że mogę i chcę być matką, byłem przerażony, że po endometriozie podjąłbym tę decyzję ode mnie. Czy moja ciąża była niczym innym jak porażką? Czy moje ciało będzie w stanie poradzić sobie z nadchodzącymi miesiącami, pracą i dostawą, która nastąpi? Mógłbym?
Teraz, jako matka, trudno jest określić, jak wyniszczające może być moje życie z endometriozą.
A kiedy dowiedziałem się, że niosłem nie jedno, ale dwoje dzieci, byłem zarówno podekscytowany, jak i przerażony. Kupiłem pasujące ciaki i dwa nosidełka, a mój partner i ja wybieraliśmy imiona dla dzieci. Potem, po 19 tygodniach, jedno z serc naszych bliźniaczych synów przestało bić, a ja musiałem przenosić jego zmasakrowane ciało do mego własnego przez resztę mojej ciąży, aby utrzymać żywego bliźniaka, mojego teraz małego syna, żywego. Życie z endometriozą oznacza ciągłe zastanawianie się, czy moje ciało zawiodło mnie i jedno z moich dzieci. To znaczy, czasami nawet obwinianie, resentowanie i żałowanie, że moje ciało nie jest tak wadliwe.
Życie z endometriozą często oznacza posiadanie torbieli jajnika o rozmiarach i nasileniu. Oznacza to kosztowne wyjazdy do szpitala, w tym bycie podłączonym do IV i wymagające silnych leków przeciwbólowych, które sprawiają, że skutecznie nie mogę zaopiekować się moim synem. Pewnego razu, niedługo po porodzie, znalazłem się z powrotem w izbie przyjęć, ponieważ komplikacja poporodowa okazała się cystą wielkości piłki golfowej. Wiele z tych wizyt, choć niekoniecznie są rzadkością, wiąże się ze strachem i lękiem. Często mam wrażenie, że czekam na torbiel - tę, która jest tak duża i niebezpieczna - że lekarz będzie musiał wykonać zabieg chirurgiczny, a operacja będzie moją jedyną opcją.
Pewnie, istnieją medyczne wyjaśnienia i naukowe opisy endometriozy, ale nie robią tego zaburzenia ani kobiety, które z tym żyją, sprawiedliwości. Teraz, jako matka, trudno jest określić, jak wyniszczające może być moje życie z endometriozą. Kiedy muszę zwinąć się w kłębek lub wziąć gorący prysznic, ponieważ wydaje się, że jest to jedyny sposób, aby poradzić sobie z bólem, a mój syn chce bawić się ze mną na podłodze naszego salonu, czuję się winny. Kiedy patrzy, jak rzucam się w sedes, znów zastanawiam się, czy on się boi, czy martwi, że coś jest ze mną nie tak. Kiedy zaczynamy planować kolejne dziecko, ponownie (po raz kolejny) obawiam się, że mój syn był po prostu szczęśliwy, a moje ciało nie będzie w stanie zajść w ciążę lub nie będzie ciążyło ciąży.
A kiedy ktoś przewraca oczami, kiedy mówię im, czym jest endometrioza i jak bardzo jest bolesna, szepcząc pod nosem, że "przesadzam" i mój ból "nie jest prawdziwy" i jestem po prostu "głupią kobietą" kto nie poradzi sobie z bólem, "Jestem z powrotem tam, gdzie byłem w liceum: próbuję przekonać kogoś, że mój ból jest uzasadniony, czekając, aż pielęgniarka zadzwoni i powie im, że powinienem być w domu.